Rouwen voor dummies

Vandaag is het 30 december, de een na laatste dag van rampjaar 2014. Dan denk ik wow, wat is het afgelopen jaar snel gegaan. Ik besef het me amper.
De laatste maanden zijn chaotisch geweest, veel administratief afhandelen, niet alles liep van een leien dakje. Je wordt als het waren ook net na het overlijden geleefd. Je hebt nog regelmatig aanloop van dierbaren, en wat deed ik, ik plande me tien slagen in de rondte met theetje hier, lunchje daar, ik vloog van hot naar her en begon een groot renovatieproject in mijn paleisje. Nieuwe vloer op de overloop, muren verven, kocht me leeg bij de IKEA, kortom, het vluchten voor de werkelijkheid was begonnen. En tja, er is geen goed of fout in de manier waarop iemand met intens verdriet omgaat. Als je niet zelf in de situatie hebt gezeten kan je je niet voorstellen hoe jij het zelf zou doen, want er is geen protocollenboek voor rouwen. Daarom, het boek Rouwen voor Dummies zou een ideale leidraad zijn voor mensen die aan de zijlijn mee leven en mee denderen op de rollercoaster.
Je krijgt zoveel lief bedoelde adviezen, tips, enz enz...Zo lief bedoeld, maar sorry, wij weduwen/weduwnaren hebben helaas allemaal onze eigen manier van rouwen en verwerken. De een slaat door en wordt half borderliner (ik dus) de ander kruipt stil weg, en weer een ander gaat als een bezetenen sporten en werken. Zoals je ziet, iedereen doet het anders. Dat betekent niet dat je geen adviezen mag geven, maar wij staan bekend als een apart volkje wat enorm egoïstisch kan reageren.Wij? Ik hoor je denken... ja wij... Ik ken Caro (jonge weduwe) Otto (jonge weduwnaar) beide onder de 40...Wij vormen een groepje. Niet letterlijk, maar qua gevoel. We snappen als geen ander hoe de ander zich in sommige situaties kan voelen. Nee, we zijn niet zielig en zitten niet vol zelf medelijden, maar we snappen elkaar en bij zowel Otto als bij Caro kan ik terecht als ik het even niet meer snap. Dan denk ik, ben ik nou de enige die dit voelt? Not, zij voelen t zelfde, ervaren het zelfde, denken het zelfde.

Toen ik een aantal weken geleden als een bezetene alles aan het opknappen was in huis voelde ik een soort van lichamelijk muurtje aankomen. Zo een waar je van zelf hard tegenaan gaat lopen. Ik dacht, als ik nou blijf rennen blijft die muur ver weg. Not.... In no time had ik een giga luchtweg infectie/beginnende longontsteking, hoestte mijn longen uit mijn lijf, had koorts en kon werkelijk geen kant meer op. Dus tja, dan liggen de klussen stil maar godsijdank wilde een hele lieve vriend van mij het laatste stukje vloer ff voor me afmaken. Toch fijn als je alleen maar aanwijzingen kan geven vanuit je bed waar je ligt weg te koken met koorts.

Afijn, de trein denderde twee weken later weer verder, en daar gingen we weer. Sommige mensen lieten wel eens doorschemeren van: "Joh Daan, ik snap je goed hoor, maar uhm, zou je niet wat gas terug nemen"? Welneeee, het gaat prima, niets aan het handje.
Project trouwring, project koptelefoonring

met Hans zijn as en project tattoo laten zetten gingen in rap tempo door, tussendoor adopteerden Laar en ik nog ff pupje Izzy, en ondertussen dacht ik goh, ik ben zo oververmoeid. Of dat het niets was. Ik kon pas om 3 uur 's nachts in slaap komen, droomde continu over Hans, ik miste Hans met de dag erger.Ik schrok na 4 uur slapen weer wakker, was kapot, en wilde maar 1 ding.... slapen en alleen maar over Hans dromen zodat het leek dat hij er gewoon weer was. Ik merkte aan mezelf dat ik de grip volledig kwijt aan het raken was. En voor iemand die heel graag zelf alle maar dan ook alle touwtjes in handen houdt is dat best confronterend. Ik werd duizelig als ik alleen maar al teveel stemmen om me heen hoorde, vroegen twee mensen iets aan me blokkeerde ik, en begon steeds vaker te trillen als een rietje.

Afgelopen zondag kwam er een klein onderdeeltje van onze vaste harde kern pasta eten. Op zich zou je denken, leuk gezellig en afleiding. Nou, voor mij was het even een onverwachts druppeltje die de emmer deed overlopen. Ik voelde me nameljik fucking alleen ook al waren een aantal van mijn liefste vrienden bij me, Laar en Lars included. Ik wilde een lachende hans met een glas rode wijn aan deze tafel.
Ik wilde graag zelf de sausen maken, Patt had de verse pasta gemaakt en we zouden met zijn 9en eten. Op het moment dat Patt binnen kwam blokkeerde ik en dacht ik nee, dit gaat fout. Ik trek het niet meer. Patt en Pien namen direct de keuken over en ik heb even tegfen vriend Ronald aangehangen...dat is ook iets wat ik moet leren..Als mensen een schouder aanbieden of een knuffel dat gewoon accepteren. Ik kreeg steeds meer huilbuien uit het niets en wist dat er iets moest gebeuren. De afspraak met de psycholoog is er en ik moet drastisch mezelf gaan terug vinden. Maar, ik doe alles op mjin tempo.
Ik verlangde de laatste week maar naar 1 ding en dat was bij Hans zijn. Hoe maakte me niet uit... als ik het maar bereikte. Godsijdank ben ik aardig wakker geschud door een paar lieve vrienden, en ben ik weer redelijk bij mijn positieven. Soms heb je gewoon weer t mannelijke advies nodig, net zoals Hans me altijd gaf, 23 jaar. Of ff een schop onder je reet, maar ja die neem ik niet van iedereen aan, ligt aan het moment en de manier waarop iets wordt gebracht. Niet dat ik het altijd met Hans eens was hoor maar tja mannen zien dingen nou eenmaal anders als vrouwen (mars/venus).
Wel weet ik nu dat als ik hulp nodig heb dat ik het zelf moet leren aangeven. Niet wachten tot het allerlaatst. Nu heb ik een hele grote groep mensen om me heen en kan ik niet alle mensen vragen joehoe help me. Voor het ene probleem ga ik naar de een en voor het andere naar de ander.Das nou het handige van vrienden in alle soorten en maten.

Het klinkt nogal dramatisch en vooral burn out achtig hierboven, maar vergeet niet dat ik ook veel momenten heb dat ik lach, geniet, knuffel met dierbaren...en dat zal niet minder worden. Er zijn een aantal mensen in mijn leven erbij gekomen de laatste maanden die op mijn pad zijn gegooid (door Hans) denk ik dan maar, niet geheel zonder reden. Mensen waar ik een hele hechte en intense vriendschap mee heb opgebouwd in hele korte tijd. Niet van die losse flodder vriendschappen zo van komen en gaan.. maar waarbij je direct het gevoel hebt ja, jij gaat me heel dierbaar worden...en waar ik ook echt wat aan heb. En ik kan ook heel eerlijk zeggen, ja van deze personen ben ik ook gaan houden. Omdat ze eerlijk, recht doorzee en lief zijn. We af en toe weer even op het rechte spoor kunnen zetten. Pas in dit soort situaties ga je echt voelen en ervaren wat houden van is.... van echte vrienden. En daar begin ik me steeds meer van bewust te worden.Ik moet alleen nu mijn echte ik terug gaan vinden. Die zit ergens ver verscholen maar met de nodige hulp komt de echte Daan wel weer boven water hoor. Dat ben ik Hans, Lara en mezelf wel verschuldigd. Ik ga nu mijn leven zo indelen dat ik het gelukkigst ben, samen met Laar.

Wat is mijn bedoeling verder met mijn blog?

Nou, dat is voor mij al heel snel duidelijk geworden. Ik werd serieus overladen met complimenten over hoe ik schrijf. Voor mij zelf is het niet bijzonder, ik schrijf wat ik voel en mee maak. Maar veel mensen, ook die ik niet kenden, vertelden mij dat ik er echt wat mee moest gaan doen. En dat had ik ook al snel besloten. Ik wil mijn blog in boekvorm gaan uitgeven en dan volgend jaar gaan verkopen. Ik twijfelde wel een beetje, want soms kunnen mijn blogs wel heel erg bij de lezer aankomen. Aan de andere kant, het is de harde werkelijkheid.. Wel zal ik in mijn boek iets gedetailleerder ingaan op de laatste weken van Hans. Want eerlijk is eerlijk, de echte letterlijke hell heb ik niet benoemd.
Wat mij wel opvalt is dat nu Hans is overleden er veel minder mensen mijn blog lezen.Ik vind dat jammer... ik snap wel dat de lezer ontzettend mee leeft tijdens Hans zijn ziekbed, maar er is ook nog een periode van daarna...

Hoe kijk ik zelf terug op de hele situatie nu ik precies drie weken alleen ben..wel samen met Laar, maar je snapt wat ik bedoel. Pas nu begint bij mij door te dringen hoe de laatste 10 maanden zijn geweest. Als je zo op de automatische piloot van zorgen, verdriet, onmacht, zh in en uit, tegenvallende uitslagen incasseert en een vreselijk pijn-lijdende man hebt, dan vergeet je je eigen gevoel compleet. Momenteel heb ik heel veel last van flashbacks, wat is er gezegd, gedaan, wat deden we op die en die datum. Elke dag had bij ons een rollercoaster effect 3.0 En nu de rust in huis is denk ik, Hallo....is daar iemand? Waar ben je nou? Het heeft wel lang genoeg geduurd kom nu maar weer thuis. En dan besef je dat jij er nog wel bent, maar je geliefde niet meer. Ik mis hem 24/7, 23 jaar samen.....het gevoel is onverteerbaar. Ik word uit t niets overvallen door huilbuien, mooie muziek en nummers kan ik niet droog aanhoren..
Zoals ik in mijn vorige blog schreef, je voelt je geamputeerd zonder enige verdoving en dan het liefst nog met een bot mes. Denk dat dat wel de best passende en vooral ijzerharde omschrijving is.

Hoe ga ik verder met mijn leven? Nou , het eerste half jaar wordt het Daan en Laar time, wij denken volledig aan ons zelf en doen alleen wat WIJ willen. Op onze manier, op ons tempo, en alleen met de mensen waar we echt wat aan hebben en hebben gehad. En ik kan je wel zeggen, na deze rollercoaster van 10 maanden weten we exact op wie we wel en niet kunnen en vooral willen bouwen. Als je dit nu zo leest wat ik schrijf kan ik me voorstellen dat je denkt: "daan, neem een pilletje, zennn". I know, maar je wil niet weten wat een boosheid er nog in mijn lichaam zit en tja, dat heeft tijd nodig. Je krijgt een betere kijk op de mensen om je heen.. Maar neem van mij aan, dat komt echt wel goed hoor.

De afgelopen 4 dagen waren niet echt een feestje voor me. Zo gaat het goed, en zo ben je zo een giga emo doos en opstandig dat je van je zelf het idee hebt dat je gestuurd wordt door demonen, ieuwww.. Dan komen er even wat dingetjes op je pad waarvan je alleen maar denkt: " Ok, sommige mensen sporen echt niet"...Maar dan denk ik aan de wijze woorden van mijn uber buum Norbert, hij sprak het al meerdere malen uit de laatste maand:"Daantje, trek t je niet aan, die mensen zijn het niet waard en kosten je alleen maar onnodige energie". En vervolgens ging ik weer over tot de orde van de dag en legde het wijselijk naast me neer (Thanx to my sister 1.0 overigens).

Dan heb je vervolgens twee dagen knallende koppijn en griephoofd, om dan vervolgens je helemaal de tandjes te gaan schoonmaken en opruimen, gevolgd door allerlei crea klussen in huis te gaan doen waarvan je zelf nooit het idee had dat je dat in je had. Ik kan je zeggen, een verademing en jeetje wat een rust krijg je in je hoofd. Vriendin Pien zei: " Daaaaaaan, geweldig die actie " (Pien zelf is uber opruimerig dussss)
Serieus, af en toe verwacht ik een wats appje uit de hemel met de tekst: "schat, hoezo nu na 23 jaar wel " dan zou er nog wel een rijtje smileys achter volgen hoor hahhahaha. Nou Hans zou trots op me zijn met een hoofdletter T.

En nu is het donderdag, drie weken geleden dat Hans overleed, en heb ik vandaag zowaar een heerlijk dag gehad. Lekker bij zus 1.0 en 2.0 geluncht (ik heb ook nog een zus 1.5 dat is mijn liefste schoonzus).Mijn crea klus kruidenrek bevestigd, dochterlief haar wandmeubel een deeltje in de white wash gezet, kortom... prima dagje!

Tja.... en dan over 2 weken komt de as van Hans thuis. Hans krijgt een prachtig plekje bij zijn steiger.... Moeilijk, emotioneel, onwerkelijk, het klopt niet...Als ik er aan denk komen alweer de tranen.. maar echt, dat is de allermooiste plek. Natuurlijk had ik liever gehad dat hij daar gewoon in persoontje met zijn hengel zat...dat zal je begrijpen..
En dan, zodra Hans zijn plekje thuis heeft dan zal ik mijn laatste blog schrijven. Dat sluit ik het af. Ik ga proberen 2015 met een redelijk geordend hoofd te beginnen..2014 was serieus een rampen jaar..Met als uitzondering de super fijne tripjes, uitstapjes, feestjes enz die we hebben mee mogen maken he :) Laat dat wel even duidelijk zijn. Want buiten alle shit hebben we ook prachtige dingen mee gemaakt.

Van Hans mocht ik absoluut niet te lang in alles blijven hangen, dus ik hoop dat ie er genoegen mee neemt dat 1 januari 2015 de peil datum is. 10 weken na zijn overlijden dus. Niet dat dan alles vergeten is want nee dat gaat niet gebeuren...never...maar het moet met de tijd een plek gaan krijgen..... hum...let's try it..no promisses..

En hoe nu verder

Het klinkt heel vreemd als ik zeg dat Hans al twee en halve week weg is... Het voelt niet zo. Laar is weer naar school na de herfstvakantie, iedereen weer bezig met zijn eigen dingen. De vrienden en familie proberen hun tijd weer in te halen door af te spreken met mensen, hun dagelijkse dingetjes weer op te pakken. Want hoe je het went of keert, de hele harde kern plus mijn liefste naaste familie is 24/7 in de weer geweest met Hans, Laar en mij. Zowel emotioneel als lichamelijk....het was voor iedereen een heftige tijd.
Zelf ben ik ook een beetje begonnen om mijn leven weer een beetje op een rij te krijgen. En ik moet zeggen, aan de ene kant lukt het me best, maar aan de andere kant voel ik me fucking alleen. Hoe lief iedereen ook is, ik ben mijn allesje, mijn maatje, mijn man, mijn kanjer, mijn houvast kwijt. Nee ik val niet in een zwart gat, hooguit een grijs kuiltje...En dat mag ook. Maar ik ga geen treurende weduwe zitten wezen want ook al ben ik verdrietig en voel ik me vaak klote, ik heb Hans de belofte gedaan mijn leven weer op te pakken.

Hans was daar wat makkelijker in, dat ik mijn leven weer moest oppakken. Hans zei me ook dat ik vast weer een relatie zou krijgen met de tijd, want ik ben geen persoon om alleen te zijn. Ook zei hij letterlijk dat hij me een tweede leven zo gunde...zulke lieve woorden waren dat van hem...echt..  Ik zei: " Jij hebt makkelijk praten schat, na 23 jaar huwelijk ga je niet ff zeggen van hallo wereld hier ben ik weer".
Ik snap zijn bedoeling van zijn woorden echt maar in heel mijn leven heb ik maar vertrouwen gehad in twee wederhelften en dat waren mijn ex vriend en Hans. En aangezien ik niet makkelijk ben, zeg maar gerust, heel erg moeilijk, in het vertrouwen krijgen.. Dus.....nee.... ik weet t allemaal zo net niet. Dat zien we later wel weer een keertje.

Ik ben nu officieel weduwe maar wat een vreselijk woord. Dan stel je je denkbeeldig een grijs omaatje achter de rollator voor, maar ik ben verre van dat. Ja ok, verborgen grijze haren...maar dat is ook alles. Dan moet ik formulieren voor instanties invullen en moet je kiezen voor weduwe ipv getrouwd... bah bah. Het klopt gewoon niet.

Afgelopen zaterdag ben ik met mijn BFF'je voor het eerst ouderwets naar het Plein in Den Haag geweest, wijntjes gedronken. En dan opeens besef je dat je niet ff een selfie naar Hans kan appen, of zeggen hoe laat ik thuis ben. Was best vreemd...En toch hebben we echt een super fijne en gezellige avond gehad. We waren 20% serieus aan het praten en voor de overige 80% hebben we gewoon enorm genoten en gelachen. Want niet lachen komt niet in ons gezamelijke woordenboek voor.

Om te proberen het dagelijkse leven weer een beetje op de rit te krijgen hebben Laar en ik besloten ons huis maar een beetje op te fleuren met kleurtjes die we mooi vinden, hebben we een nieuw gekleurd servies gekocht en hangen hier en daar foto lijstjes op. Ik geloof dat elke weduwe/weduwnaar veranderingen aan gaat brengen in hun huis als hun geliefde hen heeft verlaten, want vriend Otto gooide zijn meubels totaal om. Dus helemaal vreemd wat ik nu doe is het blijkbaar ook niet. Ik heb enorm behoefte aan rust, geen gezeik, en alleen maar dingen doen waar ik me fijn en veilig bij voel. Mijn vertrouwen is namelijk weer volledig foetsie. Het voelt of ik volledig op mezelf teruggeworpen word alhoewel ik natuurlijk wel mijn dierbare mensen om me heen heb..dat is toch anders dan dat je je eigen man naast je hebt. 's Avonds op de bank is ook zo een dingetje. Niet dat we uber klef waren hoor maar als we tv keken konden we dat gewoon zonder praten doen, maar wel tegen elkaar aan hangend... gewoon..samen. En dat is toch wel iets dat ik denk ooooooo wat mis ik het om lekker tegen iemand aan te hangen. Als ik thuis kom dan was t altijd: "schat ben dr weer" en dan kreeg je automatisch antwoord.. Nu zeg ik maar gewoon: " Hallo mannen (mijn twee katten en hond Levi) wat een spontaan ontvangst" hahahhaa. Ach, ik moet gewoon mijn weg in dit alles gaan vinden. Heeft tijd nodig, en in het nieuwe jaar wil ik ook weer een leuke werkplek vinden. Goed en fijn om onder de mensen te zijn en eerlijk gezegd daar heb ik tegen die tijd ook best weer zin in. Alleen nu ff niet zeg maar... even een paar maandjes time out. Want t overlijden van je geliefde is niet een dingetje van "Been there done that".. Je moet herstellen van een verdovingloze amputatie..

Niet te bevatten... Hans zijn uitvaart was emotioneel, prachtig, verdrietig...alles bij elkaar

Het is nu zondag, 26 oktober, en nu pas begint het tot me door te dringen. Hans is echt weg...Uitleggen hoe dat voelt is onbegonnen zaak..maar dat ik niet de enige ben die Hans zo vreselijk mist is ons wel duidelijk geworden afgelopen vrijdag tijdens de crematie. Niet te geloven, meer dan 300 mensen kwamen naar de crematie toe. Alles liep gestroomlijnd. Vanaf de dag van Hans zijn overlijden tot en met het grote afscheidsfeest voor Hans, alles was zo enorm mooi en indrukwekkend.
Eigenlijk weken wij compleet af van het standaard beeld wat men van een crematie heeft. Maar ja we hebben het hier wel over een pas 45 jarige man in de bloei van zijn leven die weg valt..

Toen Hans donderdag de 16e oktober overleed hadden wij 's avonds, zoals onze wens was, een afscheid van Hans met een wijntje. Onze dierbare vriendengroep "de harde kern" was zo fijn vertegenwoordigd, we dronken met zijn allen een wijntje naast Hans. Huilden, lachten, hadden enorm veel steun aan elkaar. De saamhorigheid was tot in je diepste vezeltje te voelen en zien. Het was verdrietig maar ook zo mooi zo samen...
Op vrijdag begon het hele circus. Wij kregen via de Dela een geweldige rots in de branding toegewezen, Robert Heezen. Een markante verschijning maar echt, ik zou geen andere uitvaart begeleider willen hebben.
Samen met vrienden Norbert, Martin en Sandra hebben Laar en ik het ruim 3 uur durende gesprek gevoerd. Wat en hoe we alles wilde, en dat terwijl Hans er gewoon bijlag, op het ziekenhuisbed, in zjin partyburen shirt, met koptelefoon op en geparkeerd voor zijn geliefde draaiset. Ja dat was echt enorm fijn.

Vanaf Hans zijn overlijden tot aan de crematie zijn Laar en ik volledig in de watten gelegd door familie en onze vrienden...Er werd eten gemaakt, gewassen en gestreken, Levi werd uitgelaten, echt alles werd voor ons gedaan. Gewoonlijk ben ik niet zo makkelijk van dingen uit handen geven maar het ging me wonderwel goed af deze keer.
Zondag vonden we het tijd dat Hans definitief in zijn kistje ging...het was niet meer Hans, Hans was echt vertrokken. Gelukkig heeft Martin snel alles kunnen regelen en zondag ochtend was het goed..

De maandag na Hans zijn overlijden had ik opeens zin om een moeder/dochter dag met Laar in te lassen. Samen lunchen, winkelen, thee leuten in de Haagse binnenstad. En echt, ik vond de stap enorm, ik was al ruim anderhalve week niet meer de deur uit geweest, althans, niet langer dan een kwartiertje. Zowieso de laatste week voor Hans zijn overlijden kwam ik niet buiten want we konden Hans niet meer alleen laten.
Die maandag middag was zo heerlijk! Laar en ik hebben genoten, alhoewel ik wel steeds het idee had even Hans te appen wat we hadden gekocht en hoelaat we thuis zouden zijn...

We zijn enorm overladen met de meest prachtige bloemstukken en boeketten. En je raad het al, alleen maar gerbera's!! En echt het was niet normaal meer, meer dan 37 stukken lagen er rond, op en langs Hans zijn kist. Onze hele huiskamer was een grote bloemenzee.. En dan te bedenken dat er ook nog tig boeketten bijkwamen op de dag van de crematie.

Het leek ons ook wel leuk om mensen de gelegenheid te geven om een boodschap op Hans zijn kist te schrijven of de kinderen te laten tekenen. En dat was een goede zet! Ik weet het, ook dit is niet echt standaard maar wel zo vrolijk. Op dinsdag en woensdag avond hadden we condoleanceavond bij ons thuis, op beide avonden zijn ongeveer 70 mensen geweest. De zussen en vriendinnen zorgden voor koffie, thee en frisdrank, en ook dit liep dus weer gesmeerd!

Tja, en dan is het de dag van de crematie. Ik moet je eerlijk bekennen, ik vond het moment dat Hans ons huis voor het allerlaatst verliet vreselijk. Of dat er een deeltje van ons afgescheurd werd...wat was dat heftig. Je weet dat het gaat komen maar pffffff...Gelukkig waren Pien, Ro, Norbert en Martin bij ons...

Toen Hans eenmaal was vertrokken was het leeg, kaal, saai...ik kan niet anders zeggen. We gingen de woonkamer weer terugbrengen naar de oude staat. Alle bloemstukken waren ook meteen mee, dus we hadden weer een zee van ruimte. 'savonds zouden we tenslotte een grote afterparty voor Hans houden. Ja ook dat is niet standaard, want hoe kan je feesten terwijl je net een crematie van je man hebt gehad. Nou heel simpel, Hans had ons echt komen pesten hoor als we dat niet hadden gedaan. we moeten hem beloven er een feestje van te maken en niet zielig te gaan zitten treuren op de bank.

De crematie zelf was werkelijk te bizar voor woorden, zoveel mensen als er waren! Meer dan 300. De hele dienst, de muziek, de films en foto's, de toespraken van mijn schoonmoeder, van Lara, Norbert en mij...het totale plaatje was compleet Hans. We kregen enorm veel positieve en lieve reacties...hoe we het in vredesnaam zo tot in de puntjes hebben kunnen doen. Tja, teamwork zal ik maar zeggen...
Echt, ik ben zo vreselijk trots op mijn vriendengroep, mijn familie, we hebben alles met elkaar gedeeld, georganiseerd, gedaan....Als een warme deken voelde het de laatste maanden....dus nogmaals lieve vrienden en familie, jullie zijn goud waard!!!!

God has his DJ now.......

Mijn lieve lieve schat, mijn maatje, mijn kanjer, mijn steunpilaar...mijn alles....en bovenal de allerliefste vader van Lara, is gisteravond om 19:05 overleden... Hij was op..hij vroeg om het kwartier met alle kracht die hij in zijn longen had of onze aller Nina, de huisarts, al onderweg was...hij wilde zo graag gaan. ..zijn lichaam had alle functies opgegeven. Hans was de laatste dagen letterlijk een kasplantje. Om zo een hell mee te maken, dat Hans zo aan zijn eind moest komen...Met alle liefde hebben wij volledig voor Hans gezorgd. In het bijzijn van Lara en onze BFF Patt is mijn schat is zo rustig gegaan....Dag lieve schat...we zien elkaar over heel veel jaren boven weer terug. We gaan je fucking erg missen..

Alleen nog wat formaliteiten en DJ God gaat met pensioen

Eigenlijk zat ik lang te dubben wat ik ging schrijven...maar ik moest wel iets. Want in amper een week tijd is er in huize Vugts enorm veel gebeurd. Hans was beetje bij beetje de strijdt al aan het verliezen maar bleef toch hoop houden. Zo probeerden we kosten wat kost inimini beetjes eten bij Hans naar binnen te krijgen, maar ja zie maar eens te eten als je geen smaak hebt en je darmen verzamelen alles omdat ze niet meer werken.. Dan eet je ook niet echt voor je lol. Inmiddels hebben we de nodige aandelen bij de Jumbo en Ah. Maar helaas, alles bleek valse hoop.
Toch wilde Hans dat afgelopen zaterdag nog wat vrienden zouden komen in de avond. Hij wilde perse dat ik mijn verjaardag nog een klein beetje zou kunnen vieren. Tot drie keer toe heb ik gezegd nee we zeggen het af, het kan niet meer, je bent te zwak. Maar nee, er moest en zou nog iets gebeuren. En dat is dus geweest...

Elk druppeltje adrenaline wat ie nog in zich had heeft ie er uit geperst. Zo lag hij drie dagen voor afgelopen zaterdag volledig plat, maar vol verbazing zagen wij hem zaterdag avond voetje voor voetje richting de keuken schuifelen en wilde er bij zijn...Tja, een prachtige opleving die hem uiteindelijk wel de kop heeft gekost. Maar 1 ding is zeker, hij heeft intens genoten die avond. Heel even was de holle blik in zijn ogen verminderd en zag je er weer dat prachtige blauw uit schitteren....wat genoten we heel eventjes van de oude Hans.

Maar....Zondag op maandag ging het opeens heel snel slechter. De huisarts kwam maandag, onze aller Nina, en zij stelde een bed in de woonkamer voor. Nou zei Hans, ik zal er eens over nadenken. Manlief is een tikje van de principes en een bed in de woonkamer was weer boven zijn toch al overschreden grens. De dag ging verder en Hans ging als een speer achteruit. Van maandag op dinsdag wilde en kon hij ook echt niet meer staan en lopen...zo vaag....zaterdag nog met een beetje kracht zelf naar de wc....en nu was echt alle kracht weg. Omdat Hans niet meer naar boven kon hebben we onze bank annex slaapbank even hebben omgebouwd tot slaapkamer.
Laar en ik toverde de bank in 10 minuten om tot volwaardig tweepersoonsbed.We lagen goed, ik kon Hans makkelijk helpen als ie moest plassen of spugen..kortom, een nacht van in iedergeval 4 uurtjes was een feit.

Aangezien Hans aan de morfine pomp zit en de sluipmoordenaar zich een weg baant door de rest van Hans zijn lichaam en organen was Hans steeds meer gaan hallucineren. Luid en duidelijke gesprekken hield hij, en het erge was, hij was zich er ook van bewust. Soms moest hij er een beetje om lachen in het begin, maar lachen is hier sinds maandag niet meer aan bod gekomen. Er valt niets meer te lachen namelijk.
Dinsdag ochtend om 4 uur zei Hans opeens: "he mijn smaak is terug ik wil eten"...maar ik dacht uhhhh hallucinatie of pure mazzel.Heeft ie echt wat smaak? Ik snelde met mijn slaapdronken hoofd naar de keuken en maakte een all time favorite boterhampje hagelslag. Drie stukjes bleken meer dan voldoende...zowaar bleef het er in.

Maar toch....na een uurtje, dus 5 uur in de ochtend, zag ik hem weer terugvallen. Je moet het zo zien, de sloopmoordenaar bepaalt elk uur van je leven, pieken, dalen, en dan zo gigantisch snel afwisselend....nee dat tempo is amper bij te benen. Hans besloot dat het tijd was voor een bed inde woonkamer want zo ging het eigenlijk ook niet. Sinds gisteren, dinsdag, staat er dus een mooi bed in de woonkamer. Maar ja, weer zo een drempel he...en nu kan Hans dus twee dagen later helemaal niets meer. Wassen, tandenpoetsen, lopen, eten, niets gaat meer. Het is klaar....Af en toe heeft hij even een helder moment, en verder slaapt hij de hele dag. Ook overdag gaat het praten verder, of liever, het hallucineren. Soms verstaan we alles, vaak is het een mengeling van alles wat er in zijn hoofd zich afspeelt.
Vannacht vroeg hij om het uur hoe laat het was, en wist soms niet wat hij in bed moest doen. Weet je hoe tergend schrijnend dit is, je altijd zo kerngezonde man te zien aftakelen in een wrak? Die niet meer helder kan denken, alles aan ons moet vragen, totaal overgeleverd is aan de zorg van ons? Ik kan je vertellen, dat is een hell die je letterlijk verscheurd....Ik gun dit zelfs mijn ergste vijand niet eens meer...

Nu is het woensdag middag dat ik dit schrijf, en ja, we zijn moe en afgedraaid. En nee, we geven de zorg voor Hans niet op. Hans wordt omringd door alle lieve mensen die van hem houden...en dat zijn er veel. Maar zo kan het niet langer doorgaan... ik heb Hans ook gezegd:" Ook al zullen we je intens gaan missen schat, het is goed zo"..... dit mag en kan niet langer duren....Nu wachten we af....

Jarig, maar zo voelde ik me niet

Afgelopen dinsdag was ik jarig, 43 jaar jong geworden. Gewoonlijk was ik altijd maanden van te voren aan het aftellen. Ja ik weet het, net als een klein kind. Maar ik verheugde me altijd op mijn verjaardag. Maar dit jaar niet, ik was er totaal niet mee bezig. Totdat schoonmams vroeg of ik nog wensen had... Ja die had ik wel..maar niet te realiseren helaas.
Toch hadden we wel een paar leuke dingen hoor die ons echt wel opvrolijkte zoals het super ontbijt van mijn zus en zwager, en nog een aantal lieve mensen die langs zijn gekomen die dag.

Hans heeft nu ruim een week de morfine pomp. De pijn is gelukkig grotendeels onder controle. Alleen de krampen die hij soms heeft laten zich niet door de morfine onderdrukken helaas. Maar laten we het afkloppen, de krampen blijven al een paar dagen achterwegen.Om de dag nu controle van de verpleegkundige en om de twee dagen komt onze super huisarts Nina langs. Zij is echt een geweldige vrouw, toont in ons alle drie echte oprechte interesse. Zo een huisarts moet je echt in ere houden want die zijn schaars.

Hans heeft een aantal dagen alleen slapend in bed door kunnen brengen. Totaal geen puf meer om er uit te komen. Naar de douche gaan is een hele opgave, laat staan douchen zelf. Nu dan maar een krukje neergezet bij de wastafel. Inmiddels is hij verhuisd van bed naar bank en slaapt daar net zo lekker.
Door de morfine en het niet normaal kunnen eten is hij enorm suf, valt kilo's af, af en toe praat hij half met zijn ogen dicht.....of dat hallucineren is is goed mogelijk. Hij is zich er in ieder geval wel van bewust.
De laatste week is Hans enorm achteruit gegaan. Zijn lichaam wil niets meer, de sluipmoordenaar breidt zich in rap tempo uit en zorgt voor een ontzettend dikke gespannen buik. Praten doen we ongeveer fluisterend, en zelfs praten is af en toe te vermoeiend. En wij kijken het alleen maar aan, want we kunnen er niets meer aan doen. Boos worden, schelden, verdrietig zijn...echt niets wat helpt.
Hans heeft zich er een soort bij neergelegd afgelopen zondag, hij heeft een rust over zich en probeert nog een klein beetje te genieten van kleine dingetjes om hem heen.

Ook al gaat Hans zo snel achteruit, hij geniet van de korte bezoekjes van vrienden en familie. Het liefst ligt hij op de bank, kompleet met kussens en deken. Gewoon gezellig onder de mensen. Slapen doet hij toch wel, of er mensen zijn of niet. Dan is hij er wel bij, maar gewoon met zijn ogen dicht.
Helaas is hij om een of andere onverklaarbare reden zijn smaak volledig kwijt. Alle middelen zijn al geprobeerd maar hij maakt en geen speeksel meer aan en alles smaakt naar puur vergif of karton. Voor een bourgondiër als Hans is dat niet te verkroppen. En als er dan mensen heel lief goedbedoeld met adviezen komen ploft ie nog net niet van woede uit elkaar...Puur machteloosheid.

Inmiddels zorgen Laar en ik samen voor Hans. Aan de medicijnen denken, smooties maken, waterijsjes inslaan, boodschappen doen... Laar en ik vormen nu een teampje en dat gaat ons heel goed af. Lieve vriendin Sjak is afgelopen maandag de hele dag in en om ons huis bezig geweest, ramen zemen, stofzuigen, badkamer afnemen. Zo ontzettend lief!!!!! Vriend Ed kwam na een kleine wats app wisseling afgelopen zaterdagavond direct naar me toe toen ik het ff had gehad... Hans lag boven te slapen en ik wist het ff niet meer... Hans had net gevraagd of vrienden Lex en Sas uit Belgie deze week nog kwamen....Hij wist niet of hij het anders nog zou redden tot aanstaand weekend. En dat deed pijn...toen hij dat aangaf.
En zo doen meer mensen om ons heen veel voor ons, want ik moet eerlijk toegeven, ik kan het niet meer alleen. Vandaag kwam het besef dat ik alleen maar door het huis liep te rennen en zorgen voor, maar ik wil zo graag samen met Hans zijn en gewoon zijn vrouw kunnen zijn. Niet alleen maar verzorgen....Wat ik overigens met enorm veel liefde voor hem doe.

Zo heb je dagen dat het zo bizar snel achteruit gaat, en zo heb je weer dagen dat het stabiel is...dat is wat kanker met je doet. Het sloopt je volledig, zowel intern als extern. Je wordt geacht te kunnen mee denderen in de achtbaan die kanker heet.... Ze zouden echt een boek moeten uitbrengen "Omgaan met kanker voor dummies" ofzo, want ik begrijp er voor als nog geen reet van..

Lang leven de morf pomp

Na lang nadenken en weigeren toe te geven dat het echt het beste was, zijn we afgelopen woensdag toch overgestapt op de morfine pomp. De pijnaanvallen en de grote hoeveelheid morfine lollies, pillen en hoge dosis pleisters waren gewoon geen optie meer. Hans moest zelf kunnen regelen hoe de toediening van de morfine zou zijn. We hadden al twee weken geleden toestemming daarvoor, alleen, Hans legt de lat altijd enorm hoog en weigerde er heel lang aan toe te geven.
Door de morfine lollies werd de pijn wel even verminderd, maar daarintegen verdween zijn smaak volledig. Tot op de dag van vandaag proeft hij eigelijk nauwelijks iets en dat is behoorlijk frustrerend. Hij valt in rap tempo veel kilo's af, en voelt zich logisch heel erg slap. Dan wil je eten, maar proef je niets.
We proberen nu dan ook van alles om wat voedsel naar binnen te krijgen. Voorheen at hij heeeeel graag brood met hagelslag, maar nu smaakt brood volgens hem naar puur vergif. Zijn wijntje, bah... echt het smaakt allemaal niet meer.

Het is zo vreselijk pijnlijk om te zien hoe hij lichamelijk achter uit gaat...ik kan je niet uitleggen hoe dat voelt. hans gaat overlijden, maar van binnen voelt het voor mij of dat er ook iets sterft...bizar he?

Weet je, ik zorg met alle liefde voor Hans, en ben zo blij dat hij nog bij ons is. Ik zou niets liever willen dat ik nog maanden voor hem zou kunnen en mogen zorgen... maar de sluipmoordenaar besluit anders. Stukje buiten lopen gaat niet meer zoals we zouden willen, hij is duf van de morfine die hij nu buiten de basishoeveelheid zelf nog elk half uur extra kan toedienen. Wel fijn, maar pfff....ik heb de hele tijd weer dejavu's met anderhalf jaar geleden, toen mijn vader ook zo ziek was. en het kost me soms best moeite om beelden niet door elkaar te laten lopen, maar zou ik dat toelaten dan zou ik echt een beetje doordraaien denk ik. Daarom probeer ik me een beetje hard voor mezelf op te stellen en de flashbacks te negeren.

Ondanks dat Hans steeds minder kan en ontzettend moe is hebben we nog steeds lol. Althans, wel een beeeeetje minder uiteraard maar we maken nog steeds grapjes hoor. We genieten er van als er mensen langs komen, al worden de bezoekjes nu wel steeds korter omdat Hans het gewoonweg geen uren meer volhoudt. Hans ligt op de bank, dommelt vaak even weg, en dan opeens mengt hij zich weer in het gesprek.

Afgelopen dinsdag was Patt hier en is nog even naar buiten gegaan met Hans, en afgelopen woensdag was super exneighbour aka bff Norbert hier weer gezellig. Maar, Norbert was hier niet zomaar, Nor kwam mijn nieuwe slaapkamer tv installeren die ik dus gewoon out of the blue van mijn schat had gehad, met alles er op en er aan. Opeens stond ie in onze gang, bezorgd door DHL. Ik was echt verbouwereerd! Zo ontzettend mooi!
's Avonds dacht ik gezellig met Laar sushi van Zenzo te gaan halen, in de hoop dat Hans het zou proeven. Helaas, geen succes, hij proeft het niet meer :(( Nor bleef gezellig eten, schoonzoon Lars was er ook, kortom, best even gezelligheid in huize Vugts.
Gister kwamen collega's Lies en Mirthe gezellig uit het werk, en het fijne is, ze hebben zo een gevoel voor humor dat je al gauw weer lachmomenten hebt. Want die zijn zoooo welkom!!
's Avonds kwam zus lief nog even een knuffel brengen, altijd fijn en zeer welkom!

Ook worden we nu elke dag verblijd met een bezoekje van de thuiszorg mevrouw. Die komt de pomp checken, moet ie nog wat hoger worden afgesteld voor de basis toediening enz. Af en toe beetje nutteloos die bezoekjes maar goed.

Ik ben zo gelukkig dat Hans nu dankzij de pomp minder pijn heeft...Het jammere is dat hij er wel erg slaperig van wordt. Maar, beter dat dan die helse pijnen van die klote ziekte die zijn lichaam beetje bij beetje uitschakelt. Hij ligt of lekker op bed, of lekker op de bank...en ik geniet intens ervan dat hij er nog is...elke dag is er 1..Die kan ons niet meer worden afgenomen..Ik hou ontzettend veel van mijn grote liefde...

Tja, en toen was t weer even een heel heftig weekje in huize Vugts

De afgelopen week was, na het super gezellige avondje met oud zender vrienden, opeens ff hectisch in huize Vugts. Woensdag waren er een paar lieve collega's van Hans gekomen en in de avond kreeg Hans enorme pijnaanvallen. Echt, je wil je man zo niet zien...wat een hell. Zijn buik spande zich vreselijk aan, de darmen maakte herrie, dus ja, wat doe je dan, nog maar wat morfine erbij. Eigenlijk moest Hans vorige week al van de arts zijn morfine pleister verhogen van 25 naar 50, maar Hans is iemand met mega hoge pijngrens en uithoudingsvermogen dus had bedacht dat ie best nog wel even kon wachten. En dat viel niet goed... want deze pijnaanval kreeg hij niet meer onder controle. Toch maar om een uur of 12 gaan proberen te slapen. Rond 01:00 maakte hans me wakker of we alsjeblieft naar het ZH AVL konden, hij hield het niet meer uit.
Vriend Ronald stond al paraat dus  even later zijn we naar het AVL gegaan. Hans aan het infuus, en de volgende dag zou het pijnteam een nieuw schema voor de pijnbestrijding gaan maken. Want, eerlijk is eerlijk, in het ziekenhuis kunnen ze gewoon echt niets meer voor ons. De pijnbestrijding wordt gecontroleerd door de huisarts die om de dag bij ons langs komt. In het AVL adviseerde ze hans toch echt veel regelmatiger de morfine lollies, pillen enz te gebruiken. Plus nog weer wat nieuwe middelen om de krampaanvallen tegen te gaan. Dus niet wachten tot de pijn op zijn ergst is maar bij een klein signaaltje meteen actie. Nadeel is wel dat Hans zich nu de hele dag dus voelt, zijn smaak heel erg verandert en hij dus bijna niets lekker vind. Daarom zijn we nu maar met bijvoeding van de apotheek begonnen want hij valt veel af momenteel. Elke dag proberen we weer iets wat ie gewoonlijk lekker vind....

Zoals laatst neef Ruben een leuk kado voor Hans had gemaakt in de vorm van een mix, zo heeft nichtje Fenna ook weer een prachtig kunstwerk voor Hans gemaakt...Hoe cool is ie geworden! 9 jarige kunstenares :)

Donderdag en vrijdag heeft hij vrij lang op bed gelegen, tot een uurtje of 1. Daarna gedoucht en fris en fruitig naar beneden, verder liggen, op de bank. Beetje tv kijken, soms een beetje weg dommelen.
Maar, gisteren kwam vriendin Patt in de ochtend en ze nam hem in de auto mee even naar Monster. Frisse neus, lekker even er uit. 's Middags kwam vriendin Jose, ze kookte voor ons, en Hans wilde heel graag met haar varen. Helaas kreeg hij op de boot weer een pijnaanval maar door t snelle handelen met de morfine is deze niet helemaal doorgezet en 's avonds zakte te pijn weer. En, we slapen nu wat beter ook omdat Hans 's avonds een extra morfine pil inneemt. Zoals je leest is het hier geen uur het zelfde... zo ligt hij in bed, zo is hij weer een beetje aan de wandel in de tuin.

Zelf ben ik toen Jose hier was heerlijk naar een terras in Den Haag gegaan met onze BFF Patt. Had ik heel even nodig tussen alle emoties door... en dat heeft me enorm veel goed gedaan..


Inmiddels hebben we de pijnbestrijding redelijk onder controle, maar sommige pijnen glippen er gewoon doorheen... daar is geen morfine tegen opgewassen. We leven per dag, soms per uur... en ondanks alles hebben we vandaag heerlijk genoten in het zonnetje op onze boot Toontje. Als het even lukt moeten we gewoon even naar buiten en genieten van de herfst zon... nu kan het nog..

Een weekje verder

We zijn nu een weekje verder na mijn laatste blog...en in die week is er weer veel veranderd. Nu heeft de sluipmoordenaar van zichzelf een grillig en afwisselend tempo, maar poeh....wij krijgen amper de tijd om aan een nieuwe situatie te wennen en we staan weer voor wat nieuws.

Afgelopen vrijdag was vriend/brother/collega Hank hier nog. Hij verbleef in een hotel in Naaldwijk en kon zo veel bij Hans zijn. Hans en Hank zijn officieel gezien collega's (uit Taiwan) maar de band die die twee hebben is zo intens...Hank is een zeer lieve en warme persoonlijkheid.
Het afscheid vrijdag avond was dan ook vreselijk moeilijk...


Afgelopen zaterdag wilde Hans heel graag een wijnavond in de tuin organiseren. Je moet weten dat we ongeveer 110 flessen rode en witte wijn in de wijnkoelkast hebben staan, en ik ben geen rode wijn drinker. Dus, laten we beginnen om de kast leeg te drinken was het motto. Vrienden Jacq en Ronald plaatste een partytent achter in de tuin, collega s, vrienden en badmintonners kwamen binnen, en we hebben werkelijk een geweldig fijne avond in de tuin gehad. Wel heel erg dubbel, soms ook flink emotioneel, maar totaal niet zwaar..Het was fijn om Hans zo intens te zien genieten. Hij zat de hele avond op de lounge bank, en zijn overlevings adrenaline nam weer de overhand. En echt, dat zijn zulke fijne momenten! Het enige wat voor mij op zo een avond telt is dat ik zie hoe Hans geniet. Knuffels in overvloed van onze lieve vrienden, lieve bemoedigende woorden, veel...heeeeeel veel wijn ging er doorheen. Tja, en dan gaat iedereen weg...Voor een aantal mensen was het van waarschijnlijk was dit de laatste keer dat we elkaar zagen. En die momenten zijn erg moeilijk.

Sinds zondag is Hans toch weer achteruit gegaan. De pijn is nu 's nachts wel redelijk onder controle, maar de krampen overdag, de ontzettend gespannen bolle buik die strak staat van al het tumor vocht, de tumoren, het is zo pijnlijk. Hans heeft nu de morfine pleister en dan tussendoor nog een legertje aan medicijnen waaronder ook nog losse morfine pillen. Ik merk en voel aan alles dat zijn genieten erg aan het verminderen is...en dat is giga pijnlijk om je man zo af te zien glijden. De kanker raast maar door, neemt Hans zijn kwaliteit in rap tempo af. Hans wilde niet bedlegerig worden maar sinds zondag is hij toch meer op bed te vinden. Zijn bedbodem kan omhoog want plat slapen gaat al weken niet meer omdat het vocht tegen het middenrif gaat drukken en tegen de zenuwen die weer uitstraling naar de schouders geven.
Zondag middag kwam onze uberhulp Norbert het een en ander aan elektriciteit in de tuin aanleggen...later in de middag kwam Peet ook onze kant op. Hans werd moeier en moeier en is uiteindelijk weer naar bed gegaan. Om 18:00 maakte ik hem wakker, hij heeft een heel klein beetje gegeten (iets wat echt stukken moeizamer gaat met de dag) en 's avonds zou grote neef Ruben een verrassing komen brengen. Ruub wil ontzettend graag net als Hans DJ'en en is bij een bevriende DJ in de leer gegaan. Ruben heeft samen met deze DJ een mix gemaakt van Hans zijn favoriete nummers, dat op cd gezet. En dat kwam hij dus heel trots aan Hans geven. De glundering in de ogen van Hans en Ruben was geweldig. Zondag avond zijn we vroeg naar bed gegaan...Hans was flink kapot.....

Ik geloof dat onze gebroken nachten met veel pijn wel wat minder zijn geworden. Zelf slaap ik gelukkig een aantal uurtjes door, en word nog maar 3 keer per nacht wakker..Hans slaapt wat beter nu, maar dat zal ook grotendeels wel door de morfine komen en door de medicijnen die het vocht proberen af te drijven in de buik.

Maandag ochtend was niet zo een pretje. In de nacht/vroege ochtend hebben we twee keer een stoma klisma moeten zetten. Ik draai er mijn hand niet voor om, maar als je soms zo abrupt wakker wordt uit je slaap moet je wel heeeeel even nadenken... Oja, Hans ziek....
Hans kon zijn bed niet meer uit, en heeft de hele dag gelegen. Hij voelde zich beroerd, lamlendig, moe en lusteloos. Schoonmams kwam met (schoon)zus Peet en zwager Mark. Boven hebben ze op bed bij Hans een gebakje gegeten, schoonmams heeft nog lekker naast Hans gelegen. Om 11:00 kwam de huisarts langs, die komt nu een paar keer per week langs. Even checken hoe zijn buik het doet. Toch maar bijvoeding van Nutricia gaan halen bij de apo want Hans krijgt veel te weinig binnen. Daardoor werken zijn darmen ook trager, maar ja, hij heeft gewoonweg geen honger en trek meer. De arts adviseerde alleen maar lekkere dingen te nemen waar hij misschien een beetje trek in had. Dus nu hebben we verschillende soorten vla, koekjes, maar om nou te zeggen dat ie staat te springen, nee.

Maandag heeft Hans de hele dag in bed doorgebracht. De pijn, krampen, vermoeidheid, het put hem uit. En ik kan je eerlijk zeggen, tergende hell om dit mee te maken. Hij heeft echt wel momenten dat ie even de tuin in loopt, maar dan snel weer gaat zitten...Hij heeft momenten dat ie nog een klein beetje geniet, maar is dan snel weer moe.



Zo hadden we maandag avond 5 oud zender vrienden vanuit het zendertijdperk (1988-1991) uitgenodigd. Ze hebben samen zo veel mooie herinneringen opgehaald..echt geweldige avond was het. Hans heeft hier heel erg van genoten.


Dus Edward, Onno, Peter, Pascal en Benno, super fijn dat jullie er waren!!!

Tja, en nu... hebben we wel veel mooie avonden gehad om naar uit te kijken. Hoe nu verder? Ik heb werkelijk geen idee. Ik sta op de automatische piloot, heb super veel steun aan vriendinnen, vrienden en familie. Zus Ilonk helpt me in huis, vriendin San heeft de ramen gezeemd. En zelf pendel ik tussen de AH voor lekkere dingetjes voor Hans, de apotheek, ons paleisje. Wat het met ons doet deze hell, ik kan het niet omschrijven. Hans blijft thuis, kan zelf geen kant meer op. Ik kan hem ergens heen rijden als hij zou willen, zelf rijden mag en kan gewoon niet meer. Ik probeer met alle macht echt alles voor hem te doen. Maar het doet zo vreselijk veel pijn om te zien dat alle energie uit Hans weg is..Het scheelt soms per uur hoe hij zich voelt. En voor hem is dat killing. Als hij zich een ietsie pietsie beter voelt denkt ie hehe we zijn er weer, om een uur later weer kotsend op de bank te liggen...
Ik denk dat ik in een roes leef, thuis, samen met mijn man die gaat overlijden, samen met Laar die gelukkig nog veel haar eigen dingetjes doet, die weer begonnen is met school en super veel steun heeft aan vrienden en vriendinnen. We gaan gewoon door, maar ons leven is totaal niet meer onbezorgd...het leven hier bestaat uit 24/7 kanker, steeds meer inleveren, ik red het echt als het moet nog maanden, maar Hans niet meer. Hij verlegt steeds weer zijn eerder aangegeven grens...Maar zolang Hans wil ga ik met hem mee op alle fronten...

Sluipmoordenaar wint...de hufter

Zoals ik gisteren al schreef zouden we vandaag naar het AVL gaan. We wisten natuurlijk al dat de kanker ondanks de HIPEC weer in terminator stand terug was gekomen, maar waar en hoe was nog niet helemaal duidelijk. Dat het niet goed was, was net zo duidelijk....

Na dat Hans toch een paar uurtjes langer had kunnen slapen vannacht dan de vorige nachten (thanks to the morfine pleisters en pillen) gingen we op weg naar het AVL. Wat kan je verwachten, wat hoop je,wat denk je, en wat wil je.... Ja wat we willen was dat het een grote boze droom was van 9 maanden, je denkt dat ze toch misschien nog een inimini opbeurend berichtje hebben... Maar ja niets van dit alles paste in het scenario wat onze dokter Aalbers voor ons had. Om maar met de deur in huis te vallen... De kanker is zo vreselijk agressief, zo hardnekkig, zo alles verwoestend...het zit door Hans zijn hele buik, op de darmen, op het buikvlies, van onder tot boven en links naar rechts. Niet een paar tumoren, nee een gigantische laag van allemaal tumoren. De arts herhaalde een paar keer dat het zeer, zeer snel groeiend was, zeer agressief, niets tegen te beginnen...De kanker zorgt voor gigantische harde buik, vochtophopingen, pijn en benauwdheid bij het middenrif omdat alle tumoren en vocht daar tegen aandrukken. We moesten ons nu ook echt beseffen dat het einde heel snel daar is.
We vertrouwen onze arts volledig, hij is open en eerlijk. Het is echt een aardige man ook al brengt hij heel erg kut nieuws.
Ook kregen wij te horen dat er tijdens de HIPEC in mei al heel erg veel kwaadaardig weefsel was aangetroffen en dat het op dat moment ook al slechter was dan dat ze zelf dachten. De hoeveelheid tumoren, de 9 lympfen die waren besmet, het was veel meer en ernstiger dan ze zelf dachten voor ze aan de hipec begonnen. Dat verklaart nu waarschijnlijk ook de snelle en agressieve groei van de kanker.En dat hoorden we dus pas vanochtend.......Iets waar de arts zich eerder niet over had uitgelaten omdat de operatie op zich goed gelukt was. Maar nu moest hij wel eerlijk zeggen dat het toen al compleet foute boel was.

Ik opperde nog een operatie zo van, snij dan gewoon even het ergste weg, pomp even al het vocht wat de kanker veroorzaakt en wat de pijn veroorzaakt weg... maar nee, ook dat kon allemaal niet. Nogmaals werd een chemo afgeraden, want echt echt echt... niets gaat deze vorm bestrijden. Kijk, de moed was al weken geleden gezonken, maar ergens hoop je nog een wondertje. Maar vanochtend was zelfs dat allerlaatste sprankje hoop weg.
Omdat Hans gister een informatief gesprek heeft gehad met het zh in Leuven waar een goede specialist zit wilde hij toch weten wat zij nog evt voor hem konden betekenen op het gebied van wat tijd rekken..want
b eter worden komt al helemaal niet meer voor met zijn soort kanker. Leuven gaat nog even de laatste scan bekijken, die zij overigens gister nog niet hadden gezien....maar de kans is erg groot dat zij er ook geen mogelijkheid meer in zien. Mochten zij nog wel een idee hebben om wat tijd te kunnen rekken dan gaat onze arts in het AVL daar zeker in mee. Maar, garanties worden er niet gegeven. We weten nu alleen dat het zo fucking snel gaat en dat Hans heel snel gaat overlijden. Mocht er een cocktailtje mogelijk zijn die hans nog wat maanden er bij geeft, misschien dat Hans dat, tegen zijn eerdere uitspraken in, toch nog wil proberen. Want hoe je het went of keert, hij is er absoluut niet klaar voor om hier te vertrekken hoor...Hij wordt nu nogal hardhandig van ons afgescheurd..en dat is niet te bevatten.

Ik hoor van heel veel mensen hoe ik het in vredesnaam allemaal red..het emotionele handelen, je man zo ziek zien, weten dat je al snel afscheid moet nemen. Tja, ik weet het niet, op de een of andere manier blijf ik 80% van de tijd zen...ik ben en blijf alert, wil volledig voor alles kunnen zorgen. Ik denk dat het de adrenaline is, de automatische piloot. Als je bedenkt dat we zo gigantisch veel hulp en liefde om ons heen hebben, dat houdt ons overeind denk ik. Ik kan niet onder woorden brengen hoe het voelt dat Hans snel gaat overlijden...we gaan van een paar jaar extra vervolgens naar een paar maanden extra en nu gaat het nog sneller..Mensen vragen wel eens....hoe kan je dan nog verder leven met die wetenschap? Ja dat is ook hell als je weet dat je je grote liefde gaat verliezen, de dochter haar vader gaat verliezen, schoonmams haar zoon gaat verliezen..en toch blijf je overeind staan..het is onwerkelijk, gemeen, het maakt je boos, verdrietig en maakt je kapot....

Inmiddels accepteer ik ook meer hulp in huis, mijn zussen zijn geweldig, mijn vriendinnen stuk voor stuk kanjers, de knuffels van onze vrienden..Ja echt, het houdt je overeind. De lieve bemoedigende woorden van iedereen..

Vanmiddag toch een fijne avond voor Hans, want vriend Hank uit Taiwan is voor twee dagen overgekomen. Om bij hem te zijn, samen te zijn..en wat een geweldige man is dat! Zo blij dat hij Hans nog even kan zien..

Nu is het 22:00 uur en ligt Hans volledig uitgeteld in bed. Net een langwerkende Morfine genomen in de hoop dat dat samen met de morfine pleisters voor een rustige nacht zorgt. Morgen ochtend weer naar het AVL naar de pijnpolie. Kijken hoe ze Hans zijn pijn onder controle kunnen krijgen. De morfine helpt wel redelijk tegen de pijn maar hij wordt er zooo duffies van..
Ons dagje was hectisch, emotioneel, verdrietig, maar ook weer zo fijn vanavond. Gelukkig grijpen onze lieve vrienden hier en daar een beetje in om nu echt dingen uit onze handen te nemen.. ik kan je niet uitleggen hoe dankbaar we daar voor zijn. Want neem van mij aan..dit lijden, deze kanker hell, kan je niet alleen...

Misschien de kanker bestrijden met een voodoo poppetje?

Zo schreef ik dat Hans het geweldig had met Patt op Ibiza, en twee dagen later zitten we in het zh. Het leek best wel ok te gaan met Hans, ondanks de pijn in zijn zij...Zaterdag ochtend lekker samen gaan varen (ik ben geslaagd om definitief Toontje te besturen) en hadden om 12 uur bij de Bonte Haas afgesproken met vrienden Ray en Bar...Lekker even lunchen. We zaten er even en opeens zagen zowel Ray als ik dat Hans witter werd, stiller, en een aantal keren naar de wc ging. Op zich niet zo vreemd, maar hij liep ook wat moeilijker. We zijn terug gevaren (anderhalf uur) en eenmaal thuis ging het flink mis met Hans. Enorme pijnaanvallen...krampen, stoma had zijn taak ff gestaakt. Om 17:00 toch maar de spoeddienst gebeld, arts kwam langs, en we wisten dat er een clisma moest komen om de boek weer op gang te krijgen.
Toch maar naar het ZH. Zo gezegd zo gedaan, Hans verging van de pijn en ik hem met de auto naar het HAGA gebracht. Fout.... we hadden beter meteen door kunnen rijden naar het AVL waar ze Hans kennen.
Na tig stomme vragen van de EHBO doktoren en tig keer vragen om een clisma kreeg Hans eindelijk het clisma toegediend. Zijn buik stond zo bol als een skippybal en het was duidelijk oorlog in zijn buik.
Om de pijn tegen te gaan werd er een infuus met paracetamol toegediend (nee dat werkt...NOT) en even later werd er een prik morfine gegeven. Nog geen 5 tellen later spuugde Hans zo vreselijk veel...en we werden op zo een achterlijk botte manier behandeld, dat ik riep dat iedereen moest stoppen om Hans zijn bed en dat ik hem meenam naar het AVL. Nou dat ging ff niet door want ik mocht Hans niet meer vervoeren. Ok prima, dan regel je maar een ambulance, we MOETEN naar het AVL. Inmiddels was het AVL ook op de hoogte en heeft ook gezegd tegen het HAGA dat Hans gewoon terug moest naar het AVL.

Het bleek zo druk bij de ambulance dat we toch samen een nachtje op de 15e etage moesten overnachten. Kijk, en op die afdeling (oncologie) werkte dus wel menselijke mensen. Dat was echt fijn. Ze hadden een bed voor mij naast Hans gemaakt, dus eindelijk konden we om 03:00 gaan proberen te slapen. De volgende dag zou de ambulance Hans alsnog naar het AVL brengen en ik er met de auto achteraan gaan.
Op het moment dat we samen op de 15e etage lagen had Hans heel stellig het gevoel dat dit het echte begin van het einde was. De pijn was niet te harden geweest. Toch zijn we in slaap gevallen  en de volgende ochtend is Hans naar het AVL gebracht.

Eenmaal daar werkte het tweede clisma beter. Stoma liep goed, pijn nam af, kortom, Hans wilde wel graag weer mee naar huis.Eenmaal thuis begon de ellende weer... krampen, pijn...wat een vreselijk iets om je man zo veel pijn te zien hebben. 's Avonds zei Hans weer dat hij hier geen zin meer in had, die pijn, niet meer kunnen liggen en slapen. Uiteindelijk heb ik maandag ochtend weer de huisarts gebeld en ze is meteen gekomen. Moe van de pijn en het niet slapen is killing. De tumoren drukken tegen de zenuwen aan, en blijkbaar werkt daar geen een pijnstiller tegen.
De Tramadol mocht niet meer gebruikt worden want deze zorgt net als alle andere pijnstillers voor verstopping, en dat moeten we dus weer niet hebben. De huisarts schreef morfine pleisters voor en Hans mag 6 x per dag de morfine pilletjes erbij gebruiken.
Afijn, dan denk je, hij valt lekker in slaap, kan weer goed liggen...NOT.  Ja voor 4 uurtjes en komt dan weer volledig terug. Maar, we hebben wel 4 uur kunnen slapen... Dus wederom vandaag de huisarts gebeld en gelukkig mocht de morfine pleister verhoogd worden plus wat extra morfine pilletjes. Als dat werkt krijgt hans ook weer wat plezier terug in het genieten...dat is ook echt wat ik hoop....

Liggen is een drama, lopen en zitten gaat ok... dan heeft hij veel minder pijn, op hier en daar soms wat krampen na. Gisteren is er in het AVL een scan gemaakt om te kijken waar hoe en wat... we weten dat de kanker terug is en uitgezaaid, maar zouden ook wel graag willen weten hoe groot is alles nu, waar drukken de tumoren nou precies tegenaan...
Morgen ochtend eerst maar eens terug naar het AVL voor de uitslagen, en dan weer verder denken..maar voor nu, de pijn moet echt gaan minderen met de morfine..
Hans is niet bedlegerig, godsijdank, en nog steeds hebben we lol en plezier als er vrienden langskomen. Dat is echt zo super fijn! Gisteravond was het hier net de zoete inval, vrienden en familie kwamen gezellig langs, en neem van mij aan, dat is genieten!!!

Back to reallity

Hans en Patt hebben 4 dagen intens kunnen genieten, even geen kankerzooi aan hun hoofd, in hoeverre dat natuurlijk mogelijk is. Een fijne, mooie, maar o zo F**** emotionele reis....

Op het moment dat Hans en Patt in Ibiza waren las ik tot mijn grote verbazing een artikel in de krant over The Lau...de bekende nederlandse zanger die een aantal maanden geleden opgegeven is door het AVL, uitbehandeld, einde oefening. Hij had afscheid genomen van het grote publiek in RTL late night. En dan hoor je de mensen denken... goh die ziet er wel heel goed uit voor iemand die dood gaat, opgegeven, of ff botweg gezegd, terminaal is... en zo dacht de belastingdienst er blijkbaar ook over toen ze even bij meneer T Lau langs gingen omdat meneer nog een klein schuldje had. Waar en hoe die belastingmeneer het in zijn botte hersens durfde te halen, maar hij gaf aan dat hij meneer er wel erg gezond uit zag zien voor een kankerpatiënt die binnenkort zou sterven... wilde hij onder zijn schuld uitkomen? Echt, ik was in staat om deze belastingmeneer ook even mijn ongezouten mening te geven...zo boos werd ik toen ik het las. Want ik heb dit namelijk zelf ook al meegemaakt dat mensen hun ongezouten mening gaven over het feit hoe Hans er zo goed uitzag...of dat ik zou bedenken dat mijn man dood gaat! Pas als je zelf in deze situatie zit zal je mijn boosheid, onmacht en verdriet hierover begrijpen...
Voor eens en voor altijd, ga eens een middagje "aapjes" kijken in het AVL en verbaas je er dan over hoeveel mensen er ogenschijnlijk gezond uitzien, hoe jong, gebruind, terwijl er heel veel van deze mensen nog maar heel kort te leven hebben.

Husbund kwam donderdag middag aan op Rotterdam airport, beetje bijgekleurd, samen met Patt. Ze straalden van oor tot oor, zo intens genoten hadden ze. Samen met de vrouw van Patty had ik ze opgewacht. Fijn ze weer te zien, minder fijn om te zien dat Hans er flink witjes en moe uitzag. Maar, dat trok 'smiddags weer wat bij gelukkig. Op Ibiza had hij weinig last van pijn, maar kon alleen niet op zijn rechterzij liggen, dat heeft hij al een paar weekjes. Verder totaal ontspannen daar dus ja dan is de sluipmoordenaar minder aanwezig.
Toen wij donderdag avond gingen slapen ging het opeens minder goed met hem. Hele nacht wakker, ontzettende pijnen onder zijn borst, beide zijkanten en was ook wat benauwd met het liggen. Liggen is hell.....Vrijdag ochtend, beide moe want ook ik heb automatisch niet geslapen, was Hans boos en verdrietig...Hij voelde dat het proces opeens wel sneller ging. Hij belde het AVL of we alsjeblieft medicatie konden krijgen want dit werkt niet meer. Dus een uur later in de auto naar het AVL. Een lieve arts assistente hielp ons, nam echt de tijd, onderzocht Hans zijn buik en kon zoals wij al eerder dachten maar 1 conclusie trekken... de tumoren drukken nu op de zenuwen onder de borst..en vooral tijdens het liggen op welke kant dan ook zijn de tumoren voelbaar. Hans zijn buik is strak gespannen van die klote tumoren...het lijken wel parasieten die zich snel vermenigvuldigen..Onze hell rollercoaster sloeg acuut weer toe, of we maar weer even vrolijk wilde inhaken en mee deinen.
Omdat Hans zijn kankersoort niet in bloed waar te nemen is en ook niet op de scans (alleen als je zijn buik openmaakt) hebben we totaal geen idee wat er zich nu allemaal afspeelt. Maar toch, dinsdag aanstaande een ct scan, kijken of er iets te zien valt...longen nakijken (zijn een risicofactor voor uitzaaiingen nummer 1).. En dan donderdag weer even naar onze alleraardigste chirurg dr. Aalbers.
Tja, en als alles weer f**** snel  gegroeid is, er kan en wordt niets meer aan gedaan behalve pijnstilling..
Op dit moment heeft Hans last van krampen in zijn darmen..en dat is meer dan kut. Voor hans erg pijnlijk bij de pijn van de tumoren, voor mij intens verdrietig want ik wil Hans alle pijn besparen. Gelukkig slikt hij nu wel Tramadol, een lichte morfine pil, en hopen dat dat de ergste pijnen onder controle kan houden.

Het gelukkige gevoel en het genieten van Ibiza samen met Patty heeft de pijn blijkbaar goed kunnen onderdrukken...en nu weer thuis, back to basic, slaat het weer toe...het monster.. Wat er ook gebeurt, ik zorg voor Hans op alle manieren...Ik ben nu in staat om mezelf volledig weg te cijferen, want Hans is samen met Laar mijn alles waar ik voor wil zorgen....Opgeven, instorten, nee het komt niet in mijn woordenboek voor.
Zo zijn we samen vanochtend naar Wateringen gevaren (jaja ik heb de boot volledig onder controle) en hebben we samen met vrienden Ray en Bar daar geluncht. Lekker in het zonnetje, en op ons gemakje ben ik weer terug gevaren. Hans nu op de bank, beetje proberen te hangen,en ik ondertussen de huishoudelijke dingetjes doen. Hoe achterlijk ook, alles blijft doordraaien..Ja wel op de automatische piloot maar de drive die ik heb zal ik echt moeten houden...Ik trek niet zo snel aan de bel voor hulp namelijk..

Ibiza

Hans en Patt zitten nu sinds zondag avond op Ibiza...en ze hebben het helemaal geweldig! Kijk, daar geniet ik dus van he... man en bff die het helemaal super hebben. Geen seconde van de dag heb ik het moeilijk...Een paar weken voor ze weg gingen had ik wel even momenten van neeeeee...4 dagen zonden mijn husbund nu hij er straks echt niet meer is. Maar, dat gevoel verdween volledig toen ik de leuke foto's voorbij zag komen. Ik begrijp dat mensen denken:" Vind je dat niet moeilijk, nu jullie nog korte tijd samen hebben en dat hij er dan 4 dagen niet is". Ik begrijp dat gevoel heel erg goed... maar als je echt intens veel van je man houdt en van je bff, dan gun je ze deze tijd samen. Maar, zo ben ik he...dat kan niet iedereen zo voelen zoals ik dat doe. Ik weet het, ik ben soms een aparte (Nee niet altijd hahaha).
Blijf het wel bizar vinden...zo ernstig ziek...en dan er zo goed uitzien. Dat is wat ik van veel meer mensen hoor..maar ja, de binnenkant zie je niet zullen we maar zeggen.

Tot op heden voelt hans zich best ok.Hoewel hij 's nachts pijn heeft met op bepaalde manieren liggen. Overdag voelt hij die pijn weinig, maar ja het slapen is niet zo een pretje. Daar moeten we toch wel even voor naar het AVL. Kijken wat ze voor pijnstilling of zo kunnen geven.

Inmiddels gaat het met mij naar omstandigheden best ok. Heb wel belachelijk spontane huilbuien, ben hier en daar best een beetje gesloopt, maar, we gaan vrolijk verder. Ik ben wel errug egoïstisch aan het worden, ik beperk me tot mijn comfort zone Gerberalaan, en alles wat daar buiten valt doe ik wanneer ik dat wil. Tip van twee dierbare mensen die ook hun partner zijn verloren, denk aan jezelf en je gezin, neem beslissingen die alleen jullie goeddoen, en heb schijt aan wat de rest denkt. Ja, grappig, maar ik begin het te leren.
Ik spreek nog maar 1 ding per dag af, en wil voor de rest zo veel mogelijk thuis zijn en als Hans morgen weer thuis is lekker bij Hans. Niet dat ik de hele dag zijn hand vast houdt of naast m zit, maar gewoon allebei ons eigen ding in ons huis bevalt me heel erg goed. Vrienden die langs komen, super fijn, genieten we van, maar gewoon samen op de bank hangen is ook errug fijn.Ik kan wel intens genieten als ik dierbaren om me heen heb... even knuffels, praten, gewoon samen zijn. Nor en Peet, San en Martin, Patt, Robin en Anke,...en dan donderdag zien we godsijdank Alex en Sassie weer (wonen niet echt naast de deur, Belgie) en zondag zien we Miran en Patrick. Vorig weekend Lique en Joost en Patrick V...Kortom, daar genieten we van.
Zuslief is vorige weer een ochtendje geweest zodat Hans en grote neef Ruben samen konden vissen en Ruben achter de echte draaitafels van Hans kon draaien, en afgelopen maandag was andere (schoon) zus Petra hier en zijn we heerlijk uit eten geweest met Laar erbij...kortom,. we maken van elke dag iets leuks.

Vannacht hebben Hans en Patt hun favo dj's gezien en gehoord, daar was het om te doen de trip naar Ibiza. Het is zo gaaf om te zien hoe ze genieten..Makes me happy! Het is wel een beetje dubbel...Hans en ik hadden het in het begin van het jaar over een bucket list, wat zou je nog willen doen... en dit is wel zo een dingetje van het lijstje..dus ja, ook al genieten ze, er zit toch best een emotioneel randje aan.

Morgen komen Hans en Patt weer thuis :) Dit neemt niemand ze meer af....

Genieten met een uitroepteken???Even oefenen...

Het is vandaag twee weken geleden dat Hans in het zh lag om het stoma te laten verwijderen, en een week geleden dat we definitief hoorden dat Hans nog maar een aantal maanden DJ op onze wereldbol kan zijn. Tevens is het vandaag de dag dat mijn lieve vader een jaar geleden overleed...De dood is vandaag even te veel aanwezig in mijn hoofd.
Mensen vragen wel eens, hoe leef je dan verder met die wetenschap? Wat gaat er door je heen, kan je nog wel genieten....Uhhhmmm, verder leven met deze wetenschap is niet makkelijk, wat er door je heen gaat, een vreselijke golf van pijn en verdriet, maar genieten doen we nog wel. Voornamelijk op de boot, samen op de bank hangen, of als we vrienden over de vloer hebben. Dat zijn afleidingsmomentjes.

Ons gevoel, onze eigen verwerking, staat soms een beetje uit elkaar..Maar we hebben begrip voor elkaars gevoel, en we uiten ons tegen elkaar.
Hans leeft met de wetenschap dat hij er dadelijk niet meer zal zijn, en ons gaat achterlaten..Voor Hans houdt het dan op en kan hij niet meer de angst, pijn en verdriet voelen waar we nu zo mee worstelen. Maar, voor Laar, mijn lieve schoonfamilie, mijn familie, vrienden en mij....wij leven nu met verdriet, na Hans zijn overlijden met verdriet..en zullen Hans vreselijk gaan missen..Het is ook gewoon niet te bevatten. Je praat over wat gaat komen, maar je hebt het gevoel dat je over iets praat wat niet bestaat in onze wereld, zeker als je beseft en weet hoe ontzettend geliefd Hans is bij alle dierbaren en collega's. 

Het onbegrip en boosheid neemt soms wel de overhand, en dat is best moeilijk om even te deleten. We praten er vrij makkelijk over, maar het is niet zo dat wij 24/7 praten over wat ons te wachten staat.

Momenteel zoek ik veel leuke fotoos op waar ik vrolijk van wordt, en daarom zet ik die nu ook op mijn blog. Want jullie allemaal die mijn blog lezen, het is zo heftig, de impact is zo groot, ik zou ook graag een glimlach op jullie gezicht willen toveren. Want niet alleen Laar en ik hebben het zwaar, wij leven al 8 maanden in deze hel..voor de mensen om ons heen, jullie zitten in een andere fase dan wij met ons gezin. .. maar jullie staan machteloos aan de zijlijn en volgen ons leven..Ik ben ontzettend blij met alle steun die we krijgen in welke vorm dan ook, en ik begrijp ook dat mensen bang zijn om contact te zoeken, ook de mensen die we al jaren niet hebben gezien. Maar neem van mij aan, gewoon doen! Zelfs een vriend van Hans van vroeger, uit het radiozender tijdperk (mijn ex-vriend waar ik 4 jaar mee samen ben geweest voor Hans) is bij ons langs geweest. En echt, dat was enorm fijn, maar natuurlijk ook emotioneel om elkaar in deze omstandigheden na 23 jaar weer te zien. Hans kon mooie herinneringen met hem ophalen aan de radio tijd, en ook voor mij voelde het enorm goed dit weerzien.Deze ontmoeting is voor mijn persoonlijk enorm dierbaar...

Hans gaat dan eindelijk aanstaande zondag met bff Patty naar IBIZA..
en ik heb ze op het hart gedrukt, GENIET! Zeg wat je wil zeggen, geniet van de muziek, de warmte, huil, lach en knuffel... dat is zo belangrijk! Vier dagen later komen ze terug en hopen we echt dat de week erop het stoma er uit mag. Want neem van mij aan, Hans is het zo vreselijk zat! Het ongemak, de pijn van de stoma plek, een aantal keer heb ik nu meegemaakt dat hij radeloos was en zo vreselijk boos. Dus we kunnen nu niet meer wachten tot stoma weg is en ECHT definitief in de kliko mag....En na het stoma, dan kijken we welke tijd we nog hebben, hoe hans zijn conditie is, wat kunnen we nog doen met ons gezin....Laat de zon voorlopig nog maar even schijnen, letterlijk en figuurlijk..

Zelf voel ik mij de laatste twee weken best rustig en gesterkt.. Lieve mensen om ons heen, gewoon over "normale" dingen kunnen praten, afleiding, en vooral niet meer continu huilen doen me goed...

xx Daan

Klap op klap op klap

In mijn vorige blog van vorige week vertelde ik dat we afgelopen maandag en dinsdag nog op visite moesten bij de chirurg en de onco. Aardige mensen, echt mensen mensen zeg maar. Maandag om 9 uur bij de chirurg, want Hans wil perse zijn stoma er uit hebben. Hoe je t went of keert, het is een onding, en elke keer dat geklooi met vernieuwen maakt m soms echt wanhopig.
Aan onze dokter vroegen wij of hij dat voor Hans alsnog kon realiseren, ook al waren er consequenties aan verbonden, risico's. De dokter was zeer oprecht, vond het vreselijk dat het stoma niet verwijderd kon worden vorige week, en zei ook dat Hans een enorm uitzonderlijk geval was waarbij de kanker zo heftig en agressief weer terug was gekomen vlak na de zware hipec. Tja, zo staan de artsen versteld van het snelle herstel van Hans na de Hipec en zo staan ze versteld van de snelle terugkomst van de kanker.
Dokter Aalbers zei dat hij nog maar 1 ding voor Hans kon doen en dat was zijn laatste maanden zo comfortabel door laten brengen, dus zonder stoma.
Op de vraag hoelang Hans nog bij ons zou zijn zonder eventuele chemo antwoordde hij heel voorzichtig, een half jaar...Ok, hans had zelf al een klein ideetje van een aantal maanden. Nu gingen we dus definitief van een paar jaar naar een half jaar. Eerst morgen nog maar eens met de onco om tafel, in mijn droom had hij nog wel een eureka momentje, het ei van columbus.

De volgende dag hadden we weer in het AVL een afspraak om 16:00 uur, en dokter stoomboot (Boot) kennende liep hij mega uit, dus konden we om half 6 bijna aanschuiven bij het avondeten....De arts was enorm moe, had voor ons ook al een slechtnieuwsgesprek gehad, en als laatste had hij ons...net zo een slechtnieuwsgesprek.
De dokter kwam met een heel medisch schema van pillen chemo's infuus eiwitten enz... het leek wel een landkaart zo ingewikkeld. Maar, bij Hans zijn kanker zou er maar zeeeeeer de vraag zijn of het iets zou doen (uitstel van executie wederom). Toen we de arts er van hadden overtuigd dat Hans alleen nog voor kwaliteit gaat en niet de laatste maanden doodziek van de chemo en zooi wilde worden en nog gewoon minimaal zijn wijntje kon drinken, zei de arts: " Ik kan u hooguit uw kwaliteit wat verder ontnemen als u aan deze kuur zou beginnen die tevens niet meetbaar is in uw bloed (de tumormarkers geven nog steeds geen kanker aan maar het zit er in grote getalen)".
Kortom, het kwam er op neer, niets meer mogelijk, klaar...Shit, daar ging mijn iniminie beetje positieve gedachten, net of iemand net de laatste poot onder mijn stoel vandaan trapte. Ergens weet je het wel dat het echt over is, maar als je dan twee keer achter elkaar de bevestiging krijgt is het best wel erg hard.

Ook aan dokter Stoomboot vroegen we de prognose. En wat het was weet ik niet, maar hij keek me werkelijk 10 seconden aan, zuchtte nog eens diep, en zei: "Een paar maanden... want dan gaan Hans zijn darmen echt dichtzitten door de tumoren". Hum, zo gaan we van een half jaar naar een paar maanden.
Maar ja, Hans is een levend wonder die drie weken na de hipec alweer op de racefiets zat, zich best wel goed voelde, hij kan misschien ook wel zo sterk zijn dat hij het ietsje langer volhoudt dan die paar maanden.
Dan sta je buiten, en zeg ik heel droog tegen Hans:" Dus nu is het echt klaar???" en Hans zei ja dat wisten we toch al. Toch hield ik de hoop....

Het bizarre nog steeds is dat je weinig ziet aan Hans, alhoewel mensen in onze omgeving wel zeggen dat hij er moe uit ziet, zijn ogen staan doffer, en ik mis zijn sprankeling in zijn prachtige blauwe ogen. Dat is zo pijnlijk en confronterend..Hij lijkt wat meer pijn te hebben, voornamelijk rondom het stoma gedeelte, maar je hoort hem niet klagen...Hij is boos dat dat onding van zijn stoma er zit, hij is het meer dan zat.
Ik leer nu dingen van Hans, hij laat dingen meer aan mij over..Ik doe het met liefde maar ook met enorm veel pijn en verdriet
Dat onze tijd samen, 23 jaar!! nu definitief aan een eind gaat komen, ik kan je niet uitleggen hoe dat voelt. Je bent er wel maar beleeft alles in een roes. Je wacht op iets waar je niet op wil wachten. Je spreekt vrienden uit t verre verleden, je ziet vrienden vaker, je haalt herinneringen op. Je geniet, maar huilt, praat en lacht soms zelfs wat.....Maar wat een fucking hell is dit.....

En dan is er niets meer....behalve hopen op een wonder

Eigenlijk had ik hier een lege pagina willen neerzetten, gewoon leeg, zonder iets er in... dat is mijn/ons gevoel....Maar als je ons zo ziet zitten, afgelopen zaterdag, zou je denken dat we de grootste lol hebben, super gelukkig (zijn we ook absoluut) en geen vuiltje aan de lucht...Maar schijn bedriegt. Afgelopen dinsdag is ons leven volledig ingestort. Hans is definitief aangenomen als DJ...boven bij onze dierbaren die al eerder zijn gegaan..zoals ik mijn blog in april begon.....Faitless zong God is a DJ, nou, god, je hebt geprobeerd t lang tegen te houden, met alle respect, maar Hans wordt Uw opvolger...en dat doet vreselijk veel pijn..alleen, wacht nog even wat tijd....want we willen nog zo graag wat dingen doen...



Alles ging de laatste maanden goed, Hans fietse weer, zag er lekker zongebruind uit, ging met vriend Patrick een paar dagen naar Malta, kortom, weinig aan de hand. Hans herstelde goed van de HIPEC in mei, de scans waren eind juli positief (geen ZICHTBARE tumoren) dus, alleen nog even stoma deleten en aan de zware chemo kuur van 24 weken beginnen. Dan stap je allebei dinsdag in de auto, op naar het AVL, de operatie van een klein uurtje waar we zo naar uit keken. Hans ging onder het mes, en dan krijg je dat telefoontje om 16:30 van onze arts....Wat hij zei?..........."Ik heb heel erg slecht nieuws..tijdens het losmaken van het stoma voelde ik direct tumoren zitten, niet een, maar veel meer...de patholoog heeft het net getest...de kanker is kwaadaardig en zeer agressief weer terug gekomen... het zit in het buikvlies, de buikholte, de darmen, ...we konden het stoma niet meer verwijderen en moeten hem direct weer dichtmaken...het is zeer, zeer ernstig..."
Nog nooit van mijn leven heb ik me zo kut en verdoofd gevoeld als toen...Alles bevroor om mij heen, de wereld stond stil. Wat je dan doet? Je zegt de gekste dingen tegen de dokter, dingen die hij niet kan realiseren..Snij de kanker er uit, hij is toch nog open? Je gooit een stapel tijdschriften door de overvolle ruimte waar tig mede-patiënten en familie zaten te eten, je voelt je benen week worden en gaat nog net niet hyperventileren.En dan...dan huil je of dat het uit je tenen komt..

Hans zou een uur later op de uitslaapkamer terugkomen en ik mocht direct bij hem. De anesthesist liet me binnen, Hans lag achteraan in de zaal. Die 6 meter naar hem toelopen voelde als of je op een spijkerbed met je blote voeten loopt, zo pijnlijk. De dokter was nog het een en ander aan het afronden en ik, ik kon Hans gaan vertellen wat er was. Toen Hans mijn gezicht zag keek hij op een manier van: He uhhh hallo, er klopt hier iets niet..Hij vroeg waarom zijn stoma er nog zat, en ik heb het hem verteld..Zijn gezicht, zijn houding, net aan het bijkomen....de onmacht, HELL 3.0 Hij klapte dicht, keek alleen nog voor zich uit, en ik wist dat niets zeggen nu het beste was. Hij was vol ongeloof en zo fucking boos!

Ondertussen had ik Laar gebeld, Norbert gebeld, mijn tante geappt of ze alsjeblief wilde komen..ze woont in Amsterdam en was er direct. Tante Tien ving mij beneden op terwijl Hans naar zijn kamer werd gebracht.Wat was dat fijn, even adem halen...Ik moest snel weer naar boven want de artsen zouden aan Hans zijn bed komen. Ondertussen vond ik de wc, want ik gooide al mijn eten er uit van boosheid.
De artsen kwamen en vertelde dat het slecht was, de kanker was, buiten hun verwachtingen, enorm snel terug gekomen. Dit was niet verwacht, met de tijd zou het wel weer ergens opduiken, maar voor nu,  het kwam er op neer dat de HIPEC die 9!!! uur duurde, totaal geen zin had gehad, de zwaarst mogelijke chemo spoeling was voor niets, de kanker kwam tig keer sneller terug. De kanker is zo snel gegroeid, zo agressief, ze gaan er bijna van uit dat de kanker niet alleen in de buikholte zit maar zijn eigen weg door Hans zijn lichaam aan het zoeken is...De dokter zei: Misschien weet de oncloog nog een chemo kuurtje voor iets te rekken, maar de nadelen zijn in de meerderheid, voordelen niet.
Ten eerste is Hans zijn kanker niet te meten in het bloed met de tumormarkers,  verliest Hans zijn smaak, zijn conditie, en kan giga misselijk worden. Op geen enkele manier zouden de vorderingen zijn te meten..maar omdat de eerste chemo in januari al niets deed, de bestraling ook niet, en nu de HIPEC en chemospoeling ook niet, was het eigenlijk gewoon klaar, afgelopen, over....
En daar zit je dan, met je man die witter dan wit was, geen woord meer kon uitbrengen, en alles moest aanhoren. Dat Hans niet wilde verlengen wist ik al maanden, maar we hadden zo onze hoop op de HIPEC gevestigd... al waren het maar een jaar of 2 of drie, Hans ging voor de 10...

De verpleegsters maakten heel lief een bed voor me naast Hans, hij wilde mij niet alleen laten, ik hem niet...ik viel hand in hand in slaap...we waren kapot.
Woensdag ochtend mochten we naar huis, de tranen bleven stromen, we wisten het niet meer. Ik ging op de automatische piloot van vliegende keep, ik moest en zou sterk blijven, voor iedereen, voor Hans, voor Laar...en eenmaal thuis komt het besef, opgegeven, geen toekomstje meer samen van een paar jaar..
Je zit/ligt samen op de bank, huilt enorm veel, praat, probeert te eten....elke keer de vraag: WAAROM?? Hans zegt: Mijn vader was al jong met zijn 62 een paar jaar geleden toen hij overleed, en ik ga nog eerder????Ik ben hier niet klaar, ik wil genieten, en de kanker heeft me ingehaald en haalt me hier over een paar maanden weg...

Woensdag wilden we niemand om ons heen, alleen Laar, verder niets...Donderdag middag wilde Hans opeens varen, en dan op die manier dat ik alles alleen zou doen....want ja, nu moet je wel. En ik heb gehuild, want ik wilde dit helemaal niet nu al leren....het was niet makkelijk dat sturen, maar uiteindelijk lukt het wel.
Donderdag avond kwamen onze vrienden Norbert en Petra, jezus wat was dat emotioneel... Hans brak, praatte, huilde, we waren alle vier kapot..En dan vertel je het meerdere mensen, iedereen in shock. Hans is zo vreselijk geliefd bij zijn familie, vrienden, collega's... dit is gewoon niet eerlijk...

We zijn nu een paar dagen verder, en sinds gisteren kunnen we er enigzins rustig over praten. We hebben onze heftige gesprekken, echt gesprekken die je nooit wil voeren, op onze boot gevoerd..alles is duidelijk, gezegd, geen vragen meer...

Hoe nu verder? Morgen ochtend nog een gesprek met onze chirurg, want eigenlijk wil Hans die stoma er toch uit, ook al heeft de arts de risico s en overwegingen t niet te doen met ons doorgenomen...Dinsdag willen we nog een gesprek met de oncoloog, want hebben we het over weken, of maanden? Toch wel iets om te weten, al kunnen ze het nooit zeker weten. Maar we hebben een aantal ervaringen om ons heen waar je bijna buikpijn van krijgt hoe snel het kan gaan..Beide artsen gaan ons niet blij maken, hoe je het went of keert...het ei van columbus hebben ze ook niet.. het enige wat we nu kunnen proberen is om ook hier weer doorheen te komen. We krijgen acht maanden lang al klap op klap op klap... tja, en zelfs hier mee leer je leven...Een ding wat zeker is, ik word op mijn 43e weduwe, Laar verliest haar vader, en alle dierbaren om ons heen verliezen hem...Bestond er maar een toverstokje...Bestond er maar een wonder dat we toch nog wat tijd extra krijgen in de vorm van een jaar... het liefst veel meer....

Hans is gelukkig, ondanks de wetenschap dat hij toch echt gaat, wel positief. Want je gaat toch dingen aangrijpen om wat langer te kunnen blijven, ook al kunnen de artsen niets meer voor je doen. Hij leest nu over bepaalde voeding die invloed zou hebben op het remmen van de tumor groei..baat het niet dan schaadt het niet....wij blijven de tijd dat Hans hier is vechten als pitbulltjes, zo snel geven we niet op...