Eigenlijk had ik hier een lege pagina willen neerzetten, gewoon leeg, zonder iets er in... dat is mijn/ons gevoel....Maar als je ons zo ziet zitten, afgelopen zaterdag, zou je denken dat we de grootste lol hebben, super gelukkig (zijn we ook absoluut) en geen vuiltje aan de lucht...Maar schijn bedriegt. Afgelopen dinsdag is ons leven volledig ingestort. Hans is definitief aangenomen als DJ...boven bij onze dierbaren die al eerder zijn gegaan..zoals ik mijn blog in april begon.....Faitless zong God is a DJ, nou, god, je hebt geprobeerd t lang tegen te houden, met alle respect, maar Hans wordt Uw opvolger...en dat doet vreselijk veel pijn..alleen, wacht nog even wat tijd....want we willen nog zo graag wat dingen doen...
Alles ging de laatste maanden goed, Hans fietse weer, zag er lekker zongebruind uit, ging met vriend Patrick een paar dagen naar Malta, kortom, weinig aan de hand. Hans herstelde goed van de HIPEC in mei, de scans waren eind juli positief (geen ZICHTBARE tumoren) dus, alleen nog even stoma deleten en aan de zware chemo kuur van 24 weken beginnen. Dan stap je allebei dinsdag in de auto, op naar het AVL, de operatie van een klein uurtje waar we zo naar uit keken. Hans ging onder het mes, en dan krijg je dat telefoontje om 16:30 van onze arts....Wat hij zei?..........."Ik heb heel erg slecht nieuws..tijdens het losmaken van het stoma voelde ik direct tumoren zitten, niet een, maar veel meer...de patholoog heeft het net getest...de kanker is kwaadaardig en zeer agressief weer terug gekomen... het zit in het buikvlies, de buikholte, de darmen, ...we konden het stoma niet meer verwijderen en moeten hem direct weer dichtmaken...het is zeer, zeer ernstig..."
Nog nooit van mijn leven heb ik me zo kut en verdoofd gevoeld als toen...Alles bevroor om mij heen, de wereld stond stil. Wat je dan doet? Je zegt de gekste dingen tegen de dokter, dingen die hij niet kan realiseren..Snij de kanker er uit, hij is toch nog open? Je gooit een stapel tijdschriften door de overvolle ruimte waar tig mede-patiƫnten en familie zaten te eten, je voelt je benen week worden en gaat nog net niet hyperventileren.En dan...dan huil je of dat het uit je tenen komt..
Hans zou een uur later op de uitslaapkamer terugkomen en ik mocht direct bij hem. De anesthesist liet me binnen, Hans lag achteraan in de zaal. Die 6 meter naar hem toelopen voelde als of je op een spijkerbed met je blote voeten loopt, zo pijnlijk. De dokter was nog het een en ander aan het afronden en ik, ik kon Hans gaan vertellen wat er was. Toen Hans mijn gezicht zag keek hij op een manier van: He uhhh hallo, er klopt hier iets niet..Hij vroeg waarom zijn stoma er nog zat, en ik heb het hem verteld..Zijn gezicht, zijn houding, net aan het bijkomen....de onmacht, HELL 3.0 Hij klapte dicht, keek alleen nog voor zich uit, en ik wist dat niets zeggen nu het beste was. Hij was vol ongeloof en zo fucking boos!
Ondertussen had ik Laar gebeld, Norbert gebeld, mijn tante geappt of ze alsjeblief wilde komen..ze woont in Amsterdam en was er direct. Tante Tien ving mij beneden op terwijl Hans naar zijn kamer werd gebracht.Wat was dat fijn, even adem halen...Ik moest snel weer naar boven want de artsen zouden aan Hans zijn bed komen. Ondertussen vond ik de wc, want ik gooide al mijn eten er uit van boosheid.
De artsen kwamen en vertelde dat het slecht was, de kanker was, buiten hun verwachtingen, enorm snel terug gekomen. Dit was niet verwacht, met de tijd zou het wel weer ergens opduiken, maar voor nu, het kwam er op neer dat de HIPEC die 9!!! uur duurde, totaal geen zin had gehad, de zwaarst mogelijke chemo spoeling was voor niets, de kanker kwam tig keer sneller terug. De kanker is zo snel gegroeid, zo agressief, ze gaan er bijna van uit dat de kanker niet alleen in de buikholte zit maar zijn eigen weg door Hans zijn lichaam aan het zoeken is...De dokter zei: Misschien weet de oncloog nog een chemo kuurtje voor iets te rekken, maar de nadelen zijn in de meerderheid, voordelen niet.
Ten eerste is Hans zijn kanker niet te meten in het bloed met de tumormarkers, verliest Hans zijn smaak, zijn conditie, en kan giga misselijk worden. Op geen enkele manier zouden de vorderingen zijn te meten..maar omdat de eerste chemo in januari al niets deed, de bestraling ook niet, en nu de HIPEC en chemospoeling ook niet, was het eigenlijk gewoon klaar, afgelopen, over....
En daar zit je dan, met je man die witter dan wit was, geen woord meer kon uitbrengen, en alles moest aanhoren. Dat Hans niet wilde verlengen wist ik al maanden, maar we hadden zo onze hoop op de HIPEC gevestigd... al waren het maar een jaar of 2 of drie, Hans ging voor de 10...
De verpleegsters maakten heel lief een bed voor me naast Hans, hij wilde mij niet alleen laten, ik hem niet...ik viel hand in hand in slaap...we waren kapot.
Woensdag ochtend mochten we naar huis, de tranen bleven stromen, we wisten het niet meer. Ik ging op de automatische piloot van vliegende keep, ik moest en zou sterk blijven, voor iedereen, voor Hans, voor Laar...en eenmaal thuis komt het besef, opgegeven, geen toekomstje meer samen van een paar jaar..
Je zit/ligt samen op de bank, huilt enorm veel, praat, probeert te eten....elke keer de vraag: WAAROM?? Hans zegt: Mijn vader was al jong met zijn 62 een paar jaar geleden toen hij overleed, en ik ga nog eerder????Ik ben hier niet klaar, ik wil genieten, en de kanker heeft me ingehaald en haalt me hier over een paar maanden weg...
Woensdag wilden we niemand om ons heen, alleen Laar, verder niets...Donderdag middag wilde Hans opeens varen, en dan op die manier dat ik alles alleen zou doen....want ja, nu moet je wel. En ik heb gehuild, want ik wilde dit helemaal niet nu al leren....het was niet makkelijk dat sturen, maar uiteindelijk lukt het wel.
Donderdag avond kwamen onze vrienden Norbert en Petra, jezus wat was dat emotioneel... Hans brak, praatte, huilde, we waren alle vier kapot..En dan vertel je het meerdere mensen, iedereen in shock. Hans is zo vreselijk geliefd bij zijn familie, vrienden, collega's... dit is gewoon niet eerlijk...
We zijn nu een paar dagen verder, en sinds gisteren kunnen we er enigzins rustig over praten. We hebben onze heftige gesprekken, echt gesprekken die je nooit wil voeren, op onze boot gevoerd..alles is duidelijk, gezegd, geen vragen meer...
Hoe nu verder? Morgen ochtend nog een gesprek met onze chirurg, want eigenlijk wil Hans die stoma er toch uit, ook al heeft de arts de risico s en overwegingen t niet te doen met ons doorgenomen...Dinsdag willen we nog een gesprek met de oncoloog, want hebben we het over weken, of maanden? Toch wel iets om te weten, al kunnen ze het nooit zeker weten. Maar we hebben een aantal ervaringen om ons heen waar je bijna buikpijn van krijgt hoe snel het kan gaan..Beide artsen gaan ons niet blij maken, hoe je het went of keert...het ei van columbus hebben ze ook niet.. het enige wat we nu kunnen proberen is om ook hier weer doorheen te komen. We krijgen acht maanden lang al klap op klap op klap... tja, en zelfs hier mee leer je leven...Een ding wat zeker is, ik word op mijn 43e weduwe, Laar verliest haar vader, en alle dierbaren om ons heen verliezen hem...Bestond er maar een toverstokje...Bestond er maar een wonder dat we toch nog wat tijd extra krijgen in de vorm van een jaar... het liefst veel meer....
Hans is gelukkig, ondanks de wetenschap dat hij toch echt gaat, wel positief. Want je gaat toch dingen aangrijpen om wat langer te kunnen blijven, ook al kunnen de artsen niets meer voor je doen. Hij leest nu over bepaalde voeding die invloed zou hebben op het remmen van de tumor groei..baat het niet dan schaadt het niet....wij blijven de tijd dat Hans hier is vechten als pitbulltjes, zo snel geven we niet op...
Ik heb je verhaal gelezen met een brok in m'n keel.
BeantwoordenVerwijderenWil van alles zeggen, maar uiteindelijk komt er niet veel.
Bewondering voor hoe jullie hebben gevochten.
Respect voor hoe jullie ondanks de ellende, naar gezelligheid zochten.
Ik heb jullie leren kennen via Norbert zijn facebook berichten
Niet jullie persoontjes, maar wel de gezichten.
Ik wens jullie nog heel lang samen op een dragelijke manier.
Onwijs veel sterkte de komende tijd en maak vooral (hoe moeilijk ook) nog veel plezier.
Een enorme dikke knuffel voor jullie allemaal
Sjon