Tja, en toen was t weer even een heel heftig weekje in huize Vugts

De afgelopen week was, na het super gezellige avondje met oud zender vrienden, opeens ff hectisch in huize Vugts. Woensdag waren er een paar lieve collega's van Hans gekomen en in de avond kreeg Hans enorme pijnaanvallen. Echt, je wil je man zo niet zien...wat een hell. Zijn buik spande zich vreselijk aan, de darmen maakte herrie, dus ja, wat doe je dan, nog maar wat morfine erbij. Eigenlijk moest Hans vorige week al van de arts zijn morfine pleister verhogen van 25 naar 50, maar Hans is iemand met mega hoge pijngrens en uithoudingsvermogen dus had bedacht dat ie best nog wel even kon wachten. En dat viel niet goed... want deze pijnaanval kreeg hij niet meer onder controle. Toch maar om een uur of 12 gaan proberen te slapen. Rond 01:00 maakte hans me wakker of we alsjeblieft naar het ZH AVL konden, hij hield het niet meer uit.
Vriend Ronald stond al paraat dus  even later zijn we naar het AVL gegaan. Hans aan het infuus, en de volgende dag zou het pijnteam een nieuw schema voor de pijnbestrijding gaan maken. Want, eerlijk is eerlijk, in het ziekenhuis kunnen ze gewoon echt niets meer voor ons. De pijnbestrijding wordt gecontroleerd door de huisarts die om de dag bij ons langs komt. In het AVL adviseerde ze hans toch echt veel regelmatiger de morfine lollies, pillen enz te gebruiken. Plus nog weer wat nieuwe middelen om de krampaanvallen tegen te gaan. Dus niet wachten tot de pijn op zijn ergst is maar bij een klein signaaltje meteen actie. Nadeel is wel dat Hans zich nu de hele dag dus voelt, zijn smaak heel erg verandert en hij dus bijna niets lekker vind. Daarom zijn we nu maar met bijvoeding van de apotheek begonnen want hij valt veel af momenteel. Elke dag proberen we weer iets wat ie gewoonlijk lekker vind....

Zoals laatst neef Ruben een leuk kado voor Hans had gemaakt in de vorm van een mix, zo heeft nichtje Fenna ook weer een prachtig kunstwerk voor Hans gemaakt...Hoe cool is ie geworden! 9 jarige kunstenares :)

Donderdag en vrijdag heeft hij vrij lang op bed gelegen, tot een uurtje of 1. Daarna gedoucht en fris en fruitig naar beneden, verder liggen, op de bank. Beetje tv kijken, soms een beetje weg dommelen.
Maar, gisteren kwam vriendin Patt in de ochtend en ze nam hem in de auto mee even naar Monster. Frisse neus, lekker even er uit. 's Middags kwam vriendin Jose, ze kookte voor ons, en Hans wilde heel graag met haar varen. Helaas kreeg hij op de boot weer een pijnaanval maar door t snelle handelen met de morfine is deze niet helemaal doorgezet en 's avonds zakte te pijn weer. En, we slapen nu wat beter ook omdat Hans 's avonds een extra morfine pil inneemt. Zoals je leest is het hier geen uur het zelfde... zo ligt hij in bed, zo is hij weer een beetje aan de wandel in de tuin.

Zelf ben ik toen Jose hier was heerlijk naar een terras in Den Haag gegaan met onze BFF Patt. Had ik heel even nodig tussen alle emoties door... en dat heeft me enorm veel goed gedaan..


Inmiddels hebben we de pijnbestrijding redelijk onder controle, maar sommige pijnen glippen er gewoon doorheen... daar is geen morfine tegen opgewassen. We leven per dag, soms per uur... en ondanks alles hebben we vandaag heerlijk genoten in het zonnetje op onze boot Toontje. Als het even lukt moeten we gewoon even naar buiten en genieten van de herfst zon... nu kan het nog..

Een weekje verder

We zijn nu een weekje verder na mijn laatste blog...en in die week is er weer veel veranderd. Nu heeft de sluipmoordenaar van zichzelf een grillig en afwisselend tempo, maar poeh....wij krijgen amper de tijd om aan een nieuwe situatie te wennen en we staan weer voor wat nieuws.

Afgelopen vrijdag was vriend/brother/collega Hank hier nog. Hij verbleef in een hotel in Naaldwijk en kon zo veel bij Hans zijn. Hans en Hank zijn officieel gezien collega's (uit Taiwan) maar de band die die twee hebben is zo intens...Hank is een zeer lieve en warme persoonlijkheid.
Het afscheid vrijdag avond was dan ook vreselijk moeilijk...


Afgelopen zaterdag wilde Hans heel graag een wijnavond in de tuin organiseren. Je moet weten dat we ongeveer 110 flessen rode en witte wijn in de wijnkoelkast hebben staan, en ik ben geen rode wijn drinker. Dus, laten we beginnen om de kast leeg te drinken was het motto. Vrienden Jacq en Ronald plaatste een partytent achter in de tuin, collega s, vrienden en badmintonners kwamen binnen, en we hebben werkelijk een geweldig fijne avond in de tuin gehad. Wel heel erg dubbel, soms ook flink emotioneel, maar totaal niet zwaar..Het was fijn om Hans zo intens te zien genieten. Hij zat de hele avond op de lounge bank, en zijn overlevings adrenaline nam weer de overhand. En echt, dat zijn zulke fijne momenten! Het enige wat voor mij op zo een avond telt is dat ik zie hoe Hans geniet. Knuffels in overvloed van onze lieve vrienden, lieve bemoedigende woorden, veel...heeeeeel veel wijn ging er doorheen. Tja, en dan gaat iedereen weg...Voor een aantal mensen was het van waarschijnlijk was dit de laatste keer dat we elkaar zagen. En die momenten zijn erg moeilijk.

Sinds zondag is Hans toch weer achteruit gegaan. De pijn is nu 's nachts wel redelijk onder controle, maar de krampen overdag, de ontzettend gespannen bolle buik die strak staat van al het tumor vocht, de tumoren, het is zo pijnlijk. Hans heeft nu de morfine pleister en dan tussendoor nog een legertje aan medicijnen waaronder ook nog losse morfine pillen. Ik merk en voel aan alles dat zijn genieten erg aan het verminderen is...en dat is giga pijnlijk om je man zo af te zien glijden. De kanker raast maar door, neemt Hans zijn kwaliteit in rap tempo af. Hans wilde niet bedlegerig worden maar sinds zondag is hij toch meer op bed te vinden. Zijn bedbodem kan omhoog want plat slapen gaat al weken niet meer omdat het vocht tegen het middenrif gaat drukken en tegen de zenuwen die weer uitstraling naar de schouders geven.
Zondag middag kwam onze uberhulp Norbert het een en ander aan elektriciteit in de tuin aanleggen...later in de middag kwam Peet ook onze kant op. Hans werd moeier en moeier en is uiteindelijk weer naar bed gegaan. Om 18:00 maakte ik hem wakker, hij heeft een heel klein beetje gegeten (iets wat echt stukken moeizamer gaat met de dag) en 's avonds zou grote neef Ruben een verrassing komen brengen. Ruub wil ontzettend graag net als Hans DJ'en en is bij een bevriende DJ in de leer gegaan. Ruben heeft samen met deze DJ een mix gemaakt van Hans zijn favoriete nummers, dat op cd gezet. En dat kwam hij dus heel trots aan Hans geven. De glundering in de ogen van Hans en Ruben was geweldig. Zondag avond zijn we vroeg naar bed gegaan...Hans was flink kapot.....

Ik geloof dat onze gebroken nachten met veel pijn wel wat minder zijn geworden. Zelf slaap ik gelukkig een aantal uurtjes door, en word nog maar 3 keer per nacht wakker..Hans slaapt wat beter nu, maar dat zal ook grotendeels wel door de morfine komen en door de medicijnen die het vocht proberen af te drijven in de buik.

Maandag ochtend was niet zo een pretje. In de nacht/vroege ochtend hebben we twee keer een stoma klisma moeten zetten. Ik draai er mijn hand niet voor om, maar als je soms zo abrupt wakker wordt uit je slaap moet je wel heeeeel even nadenken... Oja, Hans ziek....
Hans kon zijn bed niet meer uit, en heeft de hele dag gelegen. Hij voelde zich beroerd, lamlendig, moe en lusteloos. Schoonmams kwam met (schoon)zus Peet en zwager Mark. Boven hebben ze op bed bij Hans een gebakje gegeten, schoonmams heeft nog lekker naast Hans gelegen. Om 11:00 kwam de huisarts langs, die komt nu een paar keer per week langs. Even checken hoe zijn buik het doet. Toch maar bijvoeding van Nutricia gaan halen bij de apo want Hans krijgt veel te weinig binnen. Daardoor werken zijn darmen ook trager, maar ja, hij heeft gewoonweg geen honger en trek meer. De arts adviseerde alleen maar lekkere dingen te nemen waar hij misschien een beetje trek in had. Dus nu hebben we verschillende soorten vla, koekjes, maar om nou te zeggen dat ie staat te springen, nee.

Maandag heeft Hans de hele dag in bed doorgebracht. De pijn, krampen, vermoeidheid, het put hem uit. En ik kan je eerlijk zeggen, tergende hell om dit mee te maken. Hij heeft echt wel momenten dat ie even de tuin in loopt, maar dan snel weer gaat zitten...Hij heeft momenten dat ie nog een klein beetje geniet, maar is dan snel weer moe.



Zo hadden we maandag avond 5 oud zender vrienden vanuit het zendertijdperk (1988-1991) uitgenodigd. Ze hebben samen zo veel mooie herinneringen opgehaald..echt geweldige avond was het. Hans heeft hier heel erg van genoten.


Dus Edward, Onno, Peter, Pascal en Benno, super fijn dat jullie er waren!!!

Tja, en nu... hebben we wel veel mooie avonden gehad om naar uit te kijken. Hoe nu verder? Ik heb werkelijk geen idee. Ik sta op de automatische piloot, heb super veel steun aan vriendinnen, vrienden en familie. Zus Ilonk helpt me in huis, vriendin San heeft de ramen gezeemd. En zelf pendel ik tussen de AH voor lekkere dingetjes voor Hans, de apotheek, ons paleisje. Wat het met ons doet deze hell, ik kan het niet omschrijven. Hans blijft thuis, kan zelf geen kant meer op. Ik kan hem ergens heen rijden als hij zou willen, zelf rijden mag en kan gewoon niet meer. Ik probeer met alle macht echt alles voor hem te doen. Maar het doet zo vreselijk veel pijn om te zien dat alle energie uit Hans weg is..Het scheelt soms per uur hoe hij zich voelt. En voor hem is dat killing. Als hij zich een ietsie pietsie beter voelt denkt ie hehe we zijn er weer, om een uur later weer kotsend op de bank te liggen...
Ik denk dat ik in een roes leef, thuis, samen met mijn man die gaat overlijden, samen met Laar die gelukkig nog veel haar eigen dingetjes doet, die weer begonnen is met school en super veel steun heeft aan vrienden en vriendinnen. We gaan gewoon door, maar ons leven is totaal niet meer onbezorgd...het leven hier bestaat uit 24/7 kanker, steeds meer inleveren, ik red het echt als het moet nog maanden, maar Hans niet meer. Hij verlegt steeds weer zijn eerder aangegeven grens...Maar zolang Hans wil ga ik met hem mee op alle fronten...

Sluipmoordenaar wint...de hufter

Zoals ik gisteren al schreef zouden we vandaag naar het AVL gaan. We wisten natuurlijk al dat de kanker ondanks de HIPEC weer in terminator stand terug was gekomen, maar waar en hoe was nog niet helemaal duidelijk. Dat het niet goed was, was net zo duidelijk....

Na dat Hans toch een paar uurtjes langer had kunnen slapen vannacht dan de vorige nachten (thanks to the morfine pleisters en pillen) gingen we op weg naar het AVL. Wat kan je verwachten, wat hoop je,wat denk je, en wat wil je.... Ja wat we willen was dat het een grote boze droom was van 9 maanden, je denkt dat ze toch misschien nog een inimini opbeurend berichtje hebben... Maar ja niets van dit alles paste in het scenario wat onze dokter Aalbers voor ons had. Om maar met de deur in huis te vallen... De kanker is zo vreselijk agressief, zo hardnekkig, zo alles verwoestend...het zit door Hans zijn hele buik, op de darmen, op het buikvlies, van onder tot boven en links naar rechts. Niet een paar tumoren, nee een gigantische laag van allemaal tumoren. De arts herhaalde een paar keer dat het zeer, zeer snel groeiend was, zeer agressief, niets tegen te beginnen...De kanker zorgt voor gigantische harde buik, vochtophopingen, pijn en benauwdheid bij het middenrif omdat alle tumoren en vocht daar tegen aandrukken. We moesten ons nu ook echt beseffen dat het einde heel snel daar is.
We vertrouwen onze arts volledig, hij is open en eerlijk. Het is echt een aardige man ook al brengt hij heel erg kut nieuws.
Ook kregen wij te horen dat er tijdens de HIPEC in mei al heel erg veel kwaadaardig weefsel was aangetroffen en dat het op dat moment ook al slechter was dan dat ze zelf dachten. De hoeveelheid tumoren, de 9 lympfen die waren besmet, het was veel meer en ernstiger dan ze zelf dachten voor ze aan de hipec begonnen. Dat verklaart nu waarschijnlijk ook de snelle en agressieve groei van de kanker.En dat hoorden we dus pas vanochtend.......Iets waar de arts zich eerder niet over had uitgelaten omdat de operatie op zich goed gelukt was. Maar nu moest hij wel eerlijk zeggen dat het toen al compleet foute boel was.

Ik opperde nog een operatie zo van, snij dan gewoon even het ergste weg, pomp even al het vocht wat de kanker veroorzaakt en wat de pijn veroorzaakt weg... maar nee, ook dat kon allemaal niet. Nogmaals werd een chemo afgeraden, want echt echt echt... niets gaat deze vorm bestrijden. Kijk, de moed was al weken geleden gezonken, maar ergens hoop je nog een wondertje. Maar vanochtend was zelfs dat allerlaatste sprankje hoop weg.
Omdat Hans gister een informatief gesprek heeft gehad met het zh in Leuven waar een goede specialist zit wilde hij toch weten wat zij nog evt voor hem konden betekenen op het gebied van wat tijd rekken..want
b eter worden komt al helemaal niet meer voor met zijn soort kanker. Leuven gaat nog even de laatste scan bekijken, die zij overigens gister nog niet hadden gezien....maar de kans is erg groot dat zij er ook geen mogelijkheid meer in zien. Mochten zij nog wel een idee hebben om wat tijd te kunnen rekken dan gaat onze arts in het AVL daar zeker in mee. Maar, garanties worden er niet gegeven. We weten nu alleen dat het zo fucking snel gaat en dat Hans heel snel gaat overlijden. Mocht er een cocktailtje mogelijk zijn die hans nog wat maanden er bij geeft, misschien dat Hans dat, tegen zijn eerdere uitspraken in, toch nog wil proberen. Want hoe je het went of keert, hij is er absoluut niet klaar voor om hier te vertrekken hoor...Hij wordt nu nogal hardhandig van ons afgescheurd..en dat is niet te bevatten.

Ik hoor van heel veel mensen hoe ik het in vredesnaam allemaal red..het emotionele handelen, je man zo ziek zien, weten dat je al snel afscheid moet nemen. Tja, ik weet het niet, op de een of andere manier blijf ik 80% van de tijd zen...ik ben en blijf alert, wil volledig voor alles kunnen zorgen. Ik denk dat het de adrenaline is, de automatische piloot. Als je bedenkt dat we zo gigantisch veel hulp en liefde om ons heen hebben, dat houdt ons overeind denk ik. Ik kan niet onder woorden brengen hoe het voelt dat Hans snel gaat overlijden...we gaan van een paar jaar extra vervolgens naar een paar maanden extra en nu gaat het nog sneller..Mensen vragen wel eens....hoe kan je dan nog verder leven met die wetenschap? Ja dat is ook hell als je weet dat je je grote liefde gaat verliezen, de dochter haar vader gaat verliezen, schoonmams haar zoon gaat verliezen..en toch blijf je overeind staan..het is onwerkelijk, gemeen, het maakt je boos, verdrietig en maakt je kapot....

Inmiddels accepteer ik ook meer hulp in huis, mijn zussen zijn geweldig, mijn vriendinnen stuk voor stuk kanjers, de knuffels van onze vrienden..Ja echt, het houdt je overeind. De lieve bemoedigende woorden van iedereen..

Vanmiddag toch een fijne avond voor Hans, want vriend Hank uit Taiwan is voor twee dagen overgekomen. Om bij hem te zijn, samen te zijn..en wat een geweldige man is dat! Zo blij dat hij Hans nog even kan zien..

Nu is het 22:00 uur en ligt Hans volledig uitgeteld in bed. Net een langwerkende Morfine genomen in de hoop dat dat samen met de morfine pleisters voor een rustige nacht zorgt. Morgen ochtend weer naar het AVL naar de pijnpolie. Kijken hoe ze Hans zijn pijn onder controle kunnen krijgen. De morfine helpt wel redelijk tegen de pijn maar hij wordt er zooo duffies van..
Ons dagje was hectisch, emotioneel, verdrietig, maar ook weer zo fijn vanavond. Gelukkig grijpen onze lieve vrienden hier en daar een beetje in om nu echt dingen uit onze handen te nemen.. ik kan je niet uitleggen hoe dankbaar we daar voor zijn. Want neem van mij aan..dit lijden, deze kanker hell, kan je niet alleen...

Misschien de kanker bestrijden met een voodoo poppetje?

Zo schreef ik dat Hans het geweldig had met Patt op Ibiza, en twee dagen later zitten we in het zh. Het leek best wel ok te gaan met Hans, ondanks de pijn in zijn zij...Zaterdag ochtend lekker samen gaan varen (ik ben geslaagd om definitief Toontje te besturen) en hadden om 12 uur bij de Bonte Haas afgesproken met vrienden Ray en Bar...Lekker even lunchen. We zaten er even en opeens zagen zowel Ray als ik dat Hans witter werd, stiller, en een aantal keren naar de wc ging. Op zich niet zo vreemd, maar hij liep ook wat moeilijker. We zijn terug gevaren (anderhalf uur) en eenmaal thuis ging het flink mis met Hans. Enorme pijnaanvallen...krampen, stoma had zijn taak ff gestaakt. Om 17:00 toch maar de spoeddienst gebeld, arts kwam langs, en we wisten dat er een clisma moest komen om de boek weer op gang te krijgen.
Toch maar naar het ZH. Zo gezegd zo gedaan, Hans verging van de pijn en ik hem met de auto naar het HAGA gebracht. Fout.... we hadden beter meteen door kunnen rijden naar het AVL waar ze Hans kennen.
Na tig stomme vragen van de EHBO doktoren en tig keer vragen om een clisma kreeg Hans eindelijk het clisma toegediend. Zijn buik stond zo bol als een skippybal en het was duidelijk oorlog in zijn buik.
Om de pijn tegen te gaan werd er een infuus met paracetamol toegediend (nee dat werkt...NOT) en even later werd er een prik morfine gegeven. Nog geen 5 tellen later spuugde Hans zo vreselijk veel...en we werden op zo een achterlijk botte manier behandeld, dat ik riep dat iedereen moest stoppen om Hans zijn bed en dat ik hem meenam naar het AVL. Nou dat ging ff niet door want ik mocht Hans niet meer vervoeren. Ok prima, dan regel je maar een ambulance, we MOETEN naar het AVL. Inmiddels was het AVL ook op de hoogte en heeft ook gezegd tegen het HAGA dat Hans gewoon terug moest naar het AVL.

Het bleek zo druk bij de ambulance dat we toch samen een nachtje op de 15e etage moesten overnachten. Kijk, en op die afdeling (oncologie) werkte dus wel menselijke mensen. Dat was echt fijn. Ze hadden een bed voor mij naast Hans gemaakt, dus eindelijk konden we om 03:00 gaan proberen te slapen. De volgende dag zou de ambulance Hans alsnog naar het AVL brengen en ik er met de auto achteraan gaan.
Op het moment dat we samen op de 15e etage lagen had Hans heel stellig het gevoel dat dit het echte begin van het einde was. De pijn was niet te harden geweest. Toch zijn we in slaap gevallen  en de volgende ochtend is Hans naar het AVL gebracht.

Eenmaal daar werkte het tweede clisma beter. Stoma liep goed, pijn nam af, kortom, Hans wilde wel graag weer mee naar huis.Eenmaal thuis begon de ellende weer... krampen, pijn...wat een vreselijk iets om je man zo veel pijn te zien hebben. 's Avonds zei Hans weer dat hij hier geen zin meer in had, die pijn, niet meer kunnen liggen en slapen. Uiteindelijk heb ik maandag ochtend weer de huisarts gebeld en ze is meteen gekomen. Moe van de pijn en het niet slapen is killing. De tumoren drukken tegen de zenuwen aan, en blijkbaar werkt daar geen een pijnstiller tegen.
De Tramadol mocht niet meer gebruikt worden want deze zorgt net als alle andere pijnstillers voor verstopping, en dat moeten we dus weer niet hebben. De huisarts schreef morfine pleisters voor en Hans mag 6 x per dag de morfine pilletjes erbij gebruiken.
Afijn, dan denk je, hij valt lekker in slaap, kan weer goed liggen...NOT.  Ja voor 4 uurtjes en komt dan weer volledig terug. Maar, we hebben wel 4 uur kunnen slapen... Dus wederom vandaag de huisarts gebeld en gelukkig mocht de morfine pleister verhoogd worden plus wat extra morfine pilletjes. Als dat werkt krijgt hans ook weer wat plezier terug in het genieten...dat is ook echt wat ik hoop....

Liggen is een drama, lopen en zitten gaat ok... dan heeft hij veel minder pijn, op hier en daar soms wat krampen na. Gisteren is er in het AVL een scan gemaakt om te kijken waar hoe en wat... we weten dat de kanker terug is en uitgezaaid, maar zouden ook wel graag willen weten hoe groot is alles nu, waar drukken de tumoren nou precies tegenaan...
Morgen ochtend eerst maar eens terug naar het AVL voor de uitslagen, en dan weer verder denken..maar voor nu, de pijn moet echt gaan minderen met de morfine..
Hans is niet bedlegerig, godsijdank, en nog steeds hebben we lol en plezier als er vrienden langskomen. Dat is echt zo super fijn! Gisteravond was het hier net de zoete inval, vrienden en familie kwamen gezellig langs, en neem van mij aan, dat is genieten!!!

Back to reallity

Hans en Patt hebben 4 dagen intens kunnen genieten, even geen kankerzooi aan hun hoofd, in hoeverre dat natuurlijk mogelijk is. Een fijne, mooie, maar o zo F**** emotionele reis....

Op het moment dat Hans en Patt in Ibiza waren las ik tot mijn grote verbazing een artikel in de krant over The Lau...de bekende nederlandse zanger die een aantal maanden geleden opgegeven is door het AVL, uitbehandeld, einde oefening. Hij had afscheid genomen van het grote publiek in RTL late night. En dan hoor je de mensen denken... goh die ziet er wel heel goed uit voor iemand die dood gaat, opgegeven, of ff botweg gezegd, terminaal is... en zo dacht de belastingdienst er blijkbaar ook over toen ze even bij meneer T Lau langs gingen omdat meneer nog een klein schuldje had. Waar en hoe die belastingmeneer het in zijn botte hersens durfde te halen, maar hij gaf aan dat hij meneer er wel erg gezond uit zag zien voor een kankerpatiënt die binnenkort zou sterven... wilde hij onder zijn schuld uitkomen? Echt, ik was in staat om deze belastingmeneer ook even mijn ongezouten mening te geven...zo boos werd ik toen ik het las. Want ik heb dit namelijk zelf ook al meegemaakt dat mensen hun ongezouten mening gaven over het feit hoe Hans er zo goed uitzag...of dat ik zou bedenken dat mijn man dood gaat! Pas als je zelf in deze situatie zit zal je mijn boosheid, onmacht en verdriet hierover begrijpen...
Voor eens en voor altijd, ga eens een middagje "aapjes" kijken in het AVL en verbaas je er dan over hoeveel mensen er ogenschijnlijk gezond uitzien, hoe jong, gebruind, terwijl er heel veel van deze mensen nog maar heel kort te leven hebben.

Husbund kwam donderdag middag aan op Rotterdam airport, beetje bijgekleurd, samen met Patt. Ze straalden van oor tot oor, zo intens genoten hadden ze. Samen met de vrouw van Patty had ik ze opgewacht. Fijn ze weer te zien, minder fijn om te zien dat Hans er flink witjes en moe uitzag. Maar, dat trok 'smiddags weer wat bij gelukkig. Op Ibiza had hij weinig last van pijn, maar kon alleen niet op zijn rechterzij liggen, dat heeft hij al een paar weekjes. Verder totaal ontspannen daar dus ja dan is de sluipmoordenaar minder aanwezig.
Toen wij donderdag avond gingen slapen ging het opeens minder goed met hem. Hele nacht wakker, ontzettende pijnen onder zijn borst, beide zijkanten en was ook wat benauwd met het liggen. Liggen is hell.....Vrijdag ochtend, beide moe want ook ik heb automatisch niet geslapen, was Hans boos en verdrietig...Hij voelde dat het proces opeens wel sneller ging. Hij belde het AVL of we alsjeblieft medicatie konden krijgen want dit werkt niet meer. Dus een uur later in de auto naar het AVL. Een lieve arts assistente hielp ons, nam echt de tijd, onderzocht Hans zijn buik en kon zoals wij al eerder dachten maar 1 conclusie trekken... de tumoren drukken nu op de zenuwen onder de borst..en vooral tijdens het liggen op welke kant dan ook zijn de tumoren voelbaar. Hans zijn buik is strak gespannen van die klote tumoren...het lijken wel parasieten die zich snel vermenigvuldigen..Onze hell rollercoaster sloeg acuut weer toe, of we maar weer even vrolijk wilde inhaken en mee deinen.
Omdat Hans zijn kankersoort niet in bloed waar te nemen is en ook niet op de scans (alleen als je zijn buik openmaakt) hebben we totaal geen idee wat er zich nu allemaal afspeelt. Maar toch, dinsdag aanstaande een ct scan, kijken of er iets te zien valt...longen nakijken (zijn een risicofactor voor uitzaaiingen nummer 1).. En dan donderdag weer even naar onze alleraardigste chirurg dr. Aalbers.
Tja, en als alles weer f**** snel  gegroeid is, er kan en wordt niets meer aan gedaan behalve pijnstilling..
Op dit moment heeft Hans last van krampen in zijn darmen..en dat is meer dan kut. Voor hans erg pijnlijk bij de pijn van de tumoren, voor mij intens verdrietig want ik wil Hans alle pijn besparen. Gelukkig slikt hij nu wel Tramadol, een lichte morfine pil, en hopen dat dat de ergste pijnen onder controle kan houden.

Het gelukkige gevoel en het genieten van Ibiza samen met Patty heeft de pijn blijkbaar goed kunnen onderdrukken...en nu weer thuis, back to basic, slaat het weer toe...het monster.. Wat er ook gebeurt, ik zorg voor Hans op alle manieren...Ik ben nu in staat om mezelf volledig weg te cijferen, want Hans is samen met Laar mijn alles waar ik voor wil zorgen....Opgeven, instorten, nee het komt niet in mijn woordenboek voor.
Zo zijn we samen vanochtend naar Wateringen gevaren (jaja ik heb de boot volledig onder controle) en hebben we samen met vrienden Ray en Bar daar geluncht. Lekker in het zonnetje, en op ons gemakje ben ik weer terug gevaren. Hans nu op de bank, beetje proberen te hangen,en ik ondertussen de huishoudelijke dingetjes doen. Hoe achterlijk ook, alles blijft doordraaien..Ja wel op de automatische piloot maar de drive die ik heb zal ik echt moeten houden...Ik trek niet zo snel aan de bel voor hulp namelijk..

Ibiza

Hans en Patt zitten nu sinds zondag avond op Ibiza...en ze hebben het helemaal geweldig! Kijk, daar geniet ik dus van he... man en bff die het helemaal super hebben. Geen seconde van de dag heb ik het moeilijk...Een paar weken voor ze weg gingen had ik wel even momenten van neeeeee...4 dagen zonden mijn husbund nu hij er straks echt niet meer is. Maar, dat gevoel verdween volledig toen ik de leuke foto's voorbij zag komen. Ik begrijp dat mensen denken:" Vind je dat niet moeilijk, nu jullie nog korte tijd samen hebben en dat hij er dan 4 dagen niet is". Ik begrijp dat gevoel heel erg goed... maar als je echt intens veel van je man houdt en van je bff, dan gun je ze deze tijd samen. Maar, zo ben ik he...dat kan niet iedereen zo voelen zoals ik dat doe. Ik weet het, ik ben soms een aparte (Nee niet altijd hahaha).
Blijf het wel bizar vinden...zo ernstig ziek...en dan er zo goed uitzien. Dat is wat ik van veel meer mensen hoor..maar ja, de binnenkant zie je niet zullen we maar zeggen.

Tot op heden voelt hans zich best ok.Hoewel hij 's nachts pijn heeft met op bepaalde manieren liggen. Overdag voelt hij die pijn weinig, maar ja het slapen is niet zo een pretje. Daar moeten we toch wel even voor naar het AVL. Kijken wat ze voor pijnstilling of zo kunnen geven.

Inmiddels gaat het met mij naar omstandigheden best ok. Heb wel belachelijk spontane huilbuien, ben hier en daar best een beetje gesloopt, maar, we gaan vrolijk verder. Ik ben wel errug egoïstisch aan het worden, ik beperk me tot mijn comfort zone Gerberalaan, en alles wat daar buiten valt doe ik wanneer ik dat wil. Tip van twee dierbare mensen die ook hun partner zijn verloren, denk aan jezelf en je gezin, neem beslissingen die alleen jullie goeddoen, en heb schijt aan wat de rest denkt. Ja, grappig, maar ik begin het te leren.
Ik spreek nog maar 1 ding per dag af, en wil voor de rest zo veel mogelijk thuis zijn en als Hans morgen weer thuis is lekker bij Hans. Niet dat ik de hele dag zijn hand vast houdt of naast m zit, maar gewoon allebei ons eigen ding in ons huis bevalt me heel erg goed. Vrienden die langs komen, super fijn, genieten we van, maar gewoon samen op de bank hangen is ook errug fijn.Ik kan wel intens genieten als ik dierbaren om me heen heb... even knuffels, praten, gewoon samen zijn. Nor en Peet, San en Martin, Patt, Robin en Anke,...en dan donderdag zien we godsijdank Alex en Sassie weer (wonen niet echt naast de deur, Belgie) en zondag zien we Miran en Patrick. Vorig weekend Lique en Joost en Patrick V...Kortom, daar genieten we van.
Zuslief is vorige weer een ochtendje geweest zodat Hans en grote neef Ruben samen konden vissen en Ruben achter de echte draaitafels van Hans kon draaien, en afgelopen maandag was andere (schoon) zus Petra hier en zijn we heerlijk uit eten geweest met Laar erbij...kortom,. we maken van elke dag iets leuks.

Vannacht hebben Hans en Patt hun favo dj's gezien en gehoord, daar was het om te doen de trip naar Ibiza. Het is zo gaaf om te zien hoe ze genieten..Makes me happy! Het is wel een beetje dubbel...Hans en ik hadden het in het begin van het jaar over een bucket list, wat zou je nog willen doen... en dit is wel zo een dingetje van het lijstje..dus ja, ook al genieten ze, er zit toch best een emotioneel randje aan.

Morgen komen Hans en Patt weer thuis :) Dit neemt niemand ze meer af....

Genieten met een uitroepteken???Even oefenen...

Het is vandaag twee weken geleden dat Hans in het zh lag om het stoma te laten verwijderen, en een week geleden dat we definitief hoorden dat Hans nog maar een aantal maanden DJ op onze wereldbol kan zijn. Tevens is het vandaag de dag dat mijn lieve vader een jaar geleden overleed...De dood is vandaag even te veel aanwezig in mijn hoofd.
Mensen vragen wel eens, hoe leef je dan verder met die wetenschap? Wat gaat er door je heen, kan je nog wel genieten....Uhhhmmm, verder leven met deze wetenschap is niet makkelijk, wat er door je heen gaat, een vreselijke golf van pijn en verdriet, maar genieten doen we nog wel. Voornamelijk op de boot, samen op de bank hangen, of als we vrienden over de vloer hebben. Dat zijn afleidingsmomentjes.

Ons gevoel, onze eigen verwerking, staat soms een beetje uit elkaar..Maar we hebben begrip voor elkaars gevoel, en we uiten ons tegen elkaar.
Hans leeft met de wetenschap dat hij er dadelijk niet meer zal zijn, en ons gaat achterlaten..Voor Hans houdt het dan op en kan hij niet meer de angst, pijn en verdriet voelen waar we nu zo mee worstelen. Maar, voor Laar, mijn lieve schoonfamilie, mijn familie, vrienden en mij....wij leven nu met verdriet, na Hans zijn overlijden met verdriet..en zullen Hans vreselijk gaan missen..Het is ook gewoon niet te bevatten. Je praat over wat gaat komen, maar je hebt het gevoel dat je over iets praat wat niet bestaat in onze wereld, zeker als je beseft en weet hoe ontzettend geliefd Hans is bij alle dierbaren en collega's. 

Het onbegrip en boosheid neemt soms wel de overhand, en dat is best moeilijk om even te deleten. We praten er vrij makkelijk over, maar het is niet zo dat wij 24/7 praten over wat ons te wachten staat.

Momenteel zoek ik veel leuke fotoos op waar ik vrolijk van wordt, en daarom zet ik die nu ook op mijn blog. Want jullie allemaal die mijn blog lezen, het is zo heftig, de impact is zo groot, ik zou ook graag een glimlach op jullie gezicht willen toveren. Want niet alleen Laar en ik hebben het zwaar, wij leven al 8 maanden in deze hel..voor de mensen om ons heen, jullie zitten in een andere fase dan wij met ons gezin. .. maar jullie staan machteloos aan de zijlijn en volgen ons leven..Ik ben ontzettend blij met alle steun die we krijgen in welke vorm dan ook, en ik begrijp ook dat mensen bang zijn om contact te zoeken, ook de mensen die we al jaren niet hebben gezien. Maar neem van mij aan, gewoon doen! Zelfs een vriend van Hans van vroeger, uit het radiozender tijdperk (mijn ex-vriend waar ik 4 jaar mee samen ben geweest voor Hans) is bij ons langs geweest. En echt, dat was enorm fijn, maar natuurlijk ook emotioneel om elkaar in deze omstandigheden na 23 jaar weer te zien. Hans kon mooie herinneringen met hem ophalen aan de radio tijd, en ook voor mij voelde het enorm goed dit weerzien.Deze ontmoeting is voor mijn persoonlijk enorm dierbaar...

Hans gaat dan eindelijk aanstaande zondag met bff Patty naar IBIZA..
en ik heb ze op het hart gedrukt, GENIET! Zeg wat je wil zeggen, geniet van de muziek, de warmte, huil, lach en knuffel... dat is zo belangrijk! Vier dagen later komen ze terug en hopen we echt dat de week erop het stoma er uit mag. Want neem van mij aan, Hans is het zo vreselijk zat! Het ongemak, de pijn van de stoma plek, een aantal keer heb ik nu meegemaakt dat hij radeloos was en zo vreselijk boos. Dus we kunnen nu niet meer wachten tot stoma weg is en ECHT definitief in de kliko mag....En na het stoma, dan kijken we welke tijd we nog hebben, hoe hans zijn conditie is, wat kunnen we nog doen met ons gezin....Laat de zon voorlopig nog maar even schijnen, letterlijk en figuurlijk..

Zelf voel ik mij de laatste twee weken best rustig en gesterkt.. Lieve mensen om ons heen, gewoon over "normale" dingen kunnen praten, afleiding, en vooral niet meer continu huilen doen me goed...

xx Daan