Joepieee weer onzekerheid

Gisteren was echt een leuk dagje AVL....NOT! We hadden de hele dag afspraken met onder andere de fysio (om Hans zijn longen en spieren weer aan de gang te krijgen na de operatie), dieetiste (Hans krijgt de eerste 5 dagen alleen sondevoeding want maag en darmen werken dan niet), stoma verpleegkundige (keuze uit allemaal verschillende zakjes, plakmethodes enz), onze begeleidster Patricia (Leuk! misschien komt ze wel eens met leuk nieuws) bloedprikken, ECG, longtest, en last but not least, de anesthesiste.
Onze dag was volledig volgepland van 08:30 tot 16:00. Tussendoor was er een lunch gepland, maar, zo zei Patricia, ik hoop dat je brood bij je hebt want de lunch is alleen voor onze patiënt Hans. Tuurlijk joh, geen probleem, ik loop wel ff naar de Appie hahaha. Nee hoor, we hebben gewoon samen geluncht in het restaurantje op de begane.

Om negen uur zaten we bij Patricia die al begon met de woorden:"Je operatie STOND gepland voor de 28e mei, maar, er is een klein probleempje. Een van de beschikbare 3 chirurgen heeft zijn vinger gebroken, de ander zit in USA, en de derde zit nu dus vol gepland met de afspraken van de gebroken vinger chirurg. Uhhhhh dat houdt in? Dat de operatie waarschijnlijk een week uitgesteld gaat worden.
Nou daar zit je dan vol verwachting..Nu zal je denken, oooo een weekje wachten kan er toch ook wel bij? Nou nee...Er zit hier een vrouw van 42 met enorm kort lontje van wiens geduld aardig op gaat raken met een man die enorm ziek is (en je ziet nog steeds niets aan m) dus nee, wij willen niet wachten en nee, wij zijn niet blij. Afijn, Patricia legt uit dat op de laatste CT scan gelukkig geen longtumoren zichtbaar zijn die de operatie nog zouden kunnen afblazen, maar er zat wel een kleine afwijking in de lever, jawel, in de lever. Ho wacht ff, je gaat te snel, je praat er ietsie te makkelijk overheen. Ons is verteld, tumor in de lever, geen operatie. Dat klopt zegt Patricia, maar de afwijking is nog niet als tumor aangeduid, het is een klein grijs vlekje, dus tja.
Ja kleine vlekjes, geen tumor, dat hebben we eerder gehoord. Zo begon die tumor boven in de buik in de lymfen ook heel hoopvol, iets te zien maar geen kanker en nu is t al een grote tumor van 3 cm. Dan zou je denken, dat halen ze dan wel meteen ff tijdens de Hipec weg... nee dat wordt niet gedaan in Nederland. Dus, zo legde Patricia uit, het zou kunnen dat na de Hipec blijkt met de CT controle dat het is gegroeid en inderdaad toch kanker is. Dus ja, dan alsnog probleempje.

Anyway, Patricia vertelde vrolijk verder en maakte grapjes over de chirurg met gebroken vinger, nou ik kon er ff niet om lachen. Vervolgens kregen we van Patricia een tekeningetje met waar alle slangen, drains, infusen enz zouden komen. Zo he, Hans wordt echt een slangenmens. Zo heeft ie een ruggeprikslangetje voor de pijnstilling die 6 dagen blijft zitten, twee infusen op zijn hand, slangetje om maagsap af te voeren, slangetje om er voeding in te stoppen, stoma, 4 drains van de onderbuik, misschien nog wat drains voor de bovenbuik, enz enz enz. Duidelijke taal, maar pfff, Hans krijgt die slangen en operatie, maar als je echt zoveel van iemand houdt voel je het bijna zelf.
De operatie gaat de hele dag duren en Hans zal om 8 uur meteen aan de beurt zijn. Lekker vroeg.
Bij de vraag of ik gewoon als vrouw zijnde ook tussen de bezoektijden door naar mijn man mocht was Patrica stellig: NEE. Ja dan raak je mijn opstandige en vooral gevoelige snaar, want ga mij niet vertellen wat ik moet doen of vooral niet moet doen, het gaat hier om mijn man. Dus ik heb al besloten om de verpleging heeeeee lief aan te gaan kijken. Want, ik wil maar 1 ding, en dat is bij mijn man zijn. Ik geloof dat Patricia een beetje schrok van mijn opstandigheid :)))

Vervolgens gingen we door naar de diëtiste, ze legde ons uit dat Hans geen vast voedsel krijgt de eerste week maar puur en alleen sondevoeding. Dit om de maag en darmen weer rustig aan de gang te krijgen.
De fysio legde uit welke oefeningen er gedaan gaan worden. Vooral de longen is erg belangrijk want omdat het hele ingewanden gebeuren een flinke optater krijgt en zo dus ook de longen, moet er een goede ademhaling methode worden aangeleerd. Ook krijgt Hans een beschermend kussentje wat hij op zijn buik kan leggen als hij moet hoesten want dit kan een tikkie pijnlijk worden met een borstkas en buik die volledig open hebben gelegen.
De anesthesist was zoooooo slaapverwekkend aan het praten dat dat zelfs al voldoende is om Hans langdurig onder narcose te krijgen...Serieus, je zou bijna denken dat ze tijdens het gesprek zelf lach gas had gekregen, zo traag praatte ze.

Uiteindelijk waren we om half 4 klaar... hehe..eindelijk. En waren we er wijzer van geworden? Dat is nou net de kwestie, want we horen vandaag pas of de operatie nou wel of niet verzet gaat worden.
Vannacht hebben Hans en ik nog wat gepraat, maar hij wil ook zo graag dat het volgende week al is. Ondertussen groeit en bloeit alles verder aan tumoren, en neem van mij aan, het zijn er nogal wat. En nu bleek dat de grote bovenbuik tumor in een maand alweer 1/2 cm was gegroeid, daar word je niet blij van.

Hans is na deze geweldig enerverende dag nog een stukje gaan fietsen. Hij moet met een zo goed mogelijke conditie (die al stukken lager is) het ziekenhuis in. Hij moet er toch een lange tijd blijven, herstellen, en meteen er achteraan weer een hele zware chemo kuur. En dan maar hopen dat die plek in zijn lever uiteindelijk geen kanker blijkt te zijn maar gewoon een uhhhh, uitgumbaar grijze plek? Ik weet het niet, je blijft altijd nog positieve dingen zien, maar als de kanker van een kleine darmtumor in het begin die goed te opereren zou zijn naar flink uitgezaaide darm- en buikvlieskanker gaat, dan verlies je wel eens de moed. Lichamelijk ben je moe, emotioneel vreselijk moe, en maar wachten en wachten. De enige afleiding die we nu nemen is samen zijn, varen, stukje fietsen. Vrienden komen langs, je gaat zelf hier en daar heen, maar dan kort. Want ik wil niet onder de mensen zijn momenteel...klinkt best gek voor een klepgrage spontane vrolijke vrouw. Nee ik ben niet meer wie ik was, en ik weet ook niet of ik die zelfde persoon nog ga worden. Mensen beseffen echt niet wat een impact dit alles op je hele leven heeft. Niet alleen de kanker verwoest je lichaam, maar de emotionele rollercoaster waar voorlopig geen eind aan komt ook. Je kan t knopje MIJN MAN HEEFT KANKER EN IS HEEL ERNSTIG ZIEK niet even uitzetten. Iedereen om ons heen ziet een bruin gekleurde Hans, je hoort mensen bij wijs van spreken nog net niet denken van Ooooo dat valt wel mee toch? Nee het valt niet mee. Als je in het AVL loopt en omringd bent door allemaal kankerpatiënten, dan ziet 80 % er zo goed uit dat je dat bijna zou denken. Maar van binnen sloopt de sluipmoordenaar je compleet. En niet alleen de patiënt, maar ook de dierbaren naast de patiënt. En dat vergeten mensen nog wel eens. Als Hans zo vrolijk is waarom ben jij dat niet? Uhhhh omdat Hans een knopje heeft dat ie uit kan zetten en ik niet? Ben ik dan een aansteller? Zo voelt het soms wel. Omdat je in opmerkingen van mensen om je heen echt wel hoort van: "Ja maar jij bent toch niet ziek"?
Ik ben al een tijd geleden gestopt met mezelf te verdedigen. Dat heb ik twee maanden geleden voor het laatst gedaan naar een nogal pijnlijk akkefietje waar ik nog steeds enorm verdrietig over ben. Dat iemand mij in twijfel trok met het verhaal over Hans..nee dat heeft me echt een tikje definitief kapot gemaakt. Ik leef nu met Hans en Laar, en wij moeten met deze ziekte en de afloop hiervan dealen. Ik ga me tegen niemand en niets meer verantwoorden. Heb je twijfels, dan is dat jouw kortzichtigheid en je ook totaal niet kunnen leven.

Morgen gaan Hans en ik drie dagen samen weg naar Parijs. Het laatste dingetje op het to do lijstje voor de operatie. Ik ga enorm genieten met Hans, veel fotoos maken, praten, samen lol hebben. We gaan met de Thalys, dat is minder vermoeiend dan met de auto. Op hoop van zegen horen we vanmiddag dat Hans alsnog de 28e geopereerd mag worden..... vingers crossed