De HIPEC is achter de rug

Afgelopen woensdag heeft Hans eindelijk zijn operatie gehad waar we op hebben gewacht. Dinsdag is hij opgenomen, kreeg zijn eigen kamer. Wel fijn, niemand anders erbij.
Ik bleef vanaf dinsdag in het gasthuis slapen, net om de hoek van het AVL. Ideaal, want in een paar tellen was ik bij Hans.
Echt fijn zo 's nachts zonder Hans vond ik het niet. De volgende ochtend zou hij om 07:45 worden opgehaald. Ik zorgde dat ik er samen met Patt om 07:00 was. En dan wordt je man meegenomen...En dan hoop je hem 6 uur later weer te zien. Maar dat is m dus niet geworden. Ruim 9 1/2 uur zijn de artsen met hem bezig geweest...Ja, dat is gigantisch lang...Tot 16:00 ging het wachten nog wel.. Maar in de tussenliggende uren werd ik niet op de hoogte gehouden. Zo wist ik ook niet dat t slangetje in zijn rug voor de morfine toediening niet goed was gegaan en hans flauw was gevallen tijdens het prikken. Hij viel zo naar voren... Gelukkig was er iemand om hem op te vangen. Zijn hartslag ging opeens naar een 0 punt en ja, toen ging het dus even mis. Hier was Hans zo bang voor he.. Dat het mis zou gaan met de ruggenprik.  Hij had zo gehoopt dat ze die konden zetten als ie al onder narcose lag. Maar nee dus.

Na de hele dag wachten ( op zich ging de ochtend goed, heerlijk naar de Albert Kuyp geweest) kreeg ik aan het eind van de middag lichtelijk kotsneigingen van een verkrampte maag van de zenuwen. Ik hoorde niets, ik was bang, boos, ik wilde weten hoe het ging. Rond vijf uur kwam mijn schoonzus Petra godzijdank, zij geeft mij enorm veel rust en is ook een grote steun.

Rond 18:45 werd ik eindelijk door de chirurg gebeld... En dan hoor ik eindelijk het hele verhaal. Ik schrijf direct op wat er verteld wordt, de dokter zegt wel tig keer, hier een tumor en hier en daar en daar een nieuwe enz enz enz..Ik denk: Jezus, alweer uitgezaaid in zo een korte tijd? Dan vertelt de arts ook dat ze de zaadleiders moesten verwijderen en de endeldarm tumoren ontzettend vergroeid waren met verschillende spieren en lagen in het bekken. Er waren weer meer tumoren in de buik bijgekomen, en er was ook een deel van de dikke darm, dunne darm en natuurlijk de endeldarm verwijderd.
De arts benadrukte dat de operatie van de endeldarm enorm zwaar en ingewikkeld was omdat de kanker als een soort tentakels om zich heen had geslagen..het was met zoveel vergroeid!
Ik hoorde het allemaal aan, ik zette het op een rijtje, en ging doodmoe door naar de IC waar Hans volledig in slaap aan alle toeters en bellen lag. Nee dat was geen fijn beeld, maar ik was zo blij dat hij weer terug was. Door de moeheid drong alles nog niet echt tot me door. Na tien minuutjes bij Hans ben ik naar het Gasthuis gegaan en heel snel in slaap gevallen. Ik was kapot. Hans heeft me 1 tel gezien...

Donderdag 29 mei the day after

Om half elf ging ik naar de IC, ik was erg benieuwd hoe het met Hans was gegaan vannacht. Hij was enorm rustig, goed de nacht doorgekomen, geen gekke dingen gebeurd gelukkig. Hij sliep nog steeds. Deed wel even zijn oog open maar viel direct weer in slaap. Omdat de waardes van Hans zijn metertjes enz goed waren wilde ze hem vandaag al naar de gewone kamer terug brengen ipv hem 2/3 dagen op de ic houden. Kijk, dat is wel ff een fijn berichtje. Hans zelf had het allemaal niet in de gaten, maar hij werd om 12 uur naar zijn eigen kamer gereden.
Om half twee ben ik weer naar Hans gegaan, want eerlijk is eerlijk, ik had een of andere emotionele klap in mijn bek gekregen en bleven de tranen stromen. Ik moest en zou Hans zien.
Hans was nog steeds diep in slaap. En dat zou hij dus de rest van de dag en avond ook volledig blijven. Daar had Hans zelf geen rekening mee gehouden, die moeheid en continu slapen bevalt m totaal niet.
Ik kwam dus om half twee bij Hans binnen, hij sliep, en ik brak volledig. Ik ben met mijn hoofd op zijn borst gaan liggen en heb vreselijk gehuild (heeeel zachtjes want ik wilde het Hans niet laten merken). Al die slangen, Hans een wit bekkie, die drains, infusen, slangetjes door zijn neus...de spanning van de hele dag wachten en het feit dat ik een doodzieke man heb, het viel me opeens ff enorm zwaar.De verpleegster die ondertussen Hans zijn slangen aan het verwisselen was zag het aan me, haalde water en een zakdoekje voor me en liet me lekker verder liggen bij Hans. Ze deed de deur dicht en liet ons alleen.

's middags om 14:00 is Patt gelukkig gekomen. Dat was zo fijn! Patt is een hele hechte vriendin van zowel Hans als van mij, ook zij had vreselijk in de zenuwen gezeten om Hans. Nu was ze er gelukkig even, Hans deed twee tellen zijn ogen open en was weer in slaap. Zo ging het de hele middag en avond door.
Ondertussen had ik even alle lijnen, snoeren en slangen geteld die er in en uit Hans zijn lichaam gaan. Poeh... best wel veel.. Drie drains voor de wond (die overigens een grote ritssluiting met tig nietjes is geworden van borstbeen tot schaambeen), Slang in zijn neus naar zijn maag voor maagsap af te voren, zuurstof slangetje, in zijn halsslagader zitten slangetjes voor voeding toe te voeren, in zijn rug zit een slangetje wat de morfine toedient, en dan heeft hij nog een urine catheter en een stoma. De meeste slangen zijn er over 7 dagen uit, de stoma blijft het komende jaar a anderhalf jaar zitten en zal dan operatief verwijderd moeten worden.
Om 16:00 uur kwamen onze lieve vrienden Petra en Nor even langs, even Hans een knuffel geven. Hans heeft ze heel even gezien maar heeft er verder weinig van meegekregen.
Rond vijf uur kwamen schoonmams en Laar....en ja, heel logisch, ze waren flink van slag om hun zoon/vader zo te zien liggen. Mijn lieve Laar was flink verdrietig en had dit niet verwacht. Ze kwam met een geweldig leuke ballon binnen met Dad nr. 1 erop... zo ontzettend lief! En ik zag aan haar hele gezicht dat ze dit beeld niet wilde hebben van haar eigen vader.

Uiteindelijk ging schoonmams na half uurtje weer naar huis en ben ik met Laar even de frisse lucht in gegaan. Hans bleef slapen en slapen, en Laar en ik gingen even naar de AH om wat eten in te slaan.
Samen aan haar huiswerk gezeten en om 9 uur ging ik nog even naar Hans, welterusten zeggen en een zoen geven...

Vrijdag 30 mei 

Na een goede nachtrust samen met Laar (ze bleef nachtje bij me slapen in het gasthuis) zijn we om 10:30 samen met mijn tante Tien naar de markt geweest. Om half drie zijn Laar en ik naar Hans gegaan. Tja, en toen zag ik een wakkerdere Hans die totaal niet happy is met de hele situatie. Nu pas lijkt alles tot hem door te dringen, de ernst van de situatie, de zwaarte van de operatie, het afhankelijk zijn van zorg en gewoon echt niets kunnen. Hij leefde tot een week geleden als een razende Harrie die met iedereen wilde afspreken, iedereen zien, van alles doen, en genoot zo enorm! En nu wordt hij terug gefloten tot een dieptepunt waar hij nog nooit in zijn leven mee te maken heeft gehad... en dat doet pijn. Hans is momenteel niet mijn Hans, heeft een loeizware operatie achter de rug. Hij moet tussen de 2-3 weken in het ZH blijven en het herstel gaat 3-6 maanden duren.  Gelukkig heeft hij door de medicatie geen pijn, maar emotioneel denk ik dat het flink pijnlijk is nu...Mij doet t enorm veel pijn hem zo te zien... afwezig, mijn blik ontwijkend. Het maakt me zo verdrietig....We hebben nog een vreselijk lange weg te gaan maar er komt een moment dat hij weer op zijn steigertje kan zitten of in zijn boot. Over 12 weken begint (als Hans enigzins is hersteld) de zware chemo van 24 weken. Dagelijks pillen en om de twee weken infuus. Ook daar zal hij ziek van gaan worden, maar tussen door gaan we absoluut samen genieten. Met alle vrienden en familie moeten we hem hier doorheen gaan krijgen. En wat heel belangrijk is, Hans is van nature een gigantische vechter. Het is een kanjer in hart en nieren.... Maar voor nu is hij even niet meer zichzelf.....
Het enige wat ik heel zeker weet is dat ik zo vreselijk veel van hem houdt dat het gewoon pijn doet in mijn buik...

Zo zit je in Parijs, en zo zit je de komende weken in het AvL

We hebben vorige week 3 super dagen in Parijs gehad samen, ondanks dat het weer flink tegenzat. Dan ben je samen, denk je even niet aan volgende week. En nu is het al die volgende week. De dagen zijn gevlogen.
Vandaag vertrekken we naar Amsterdam, eindelijk. Als je wil dat er iets heel snel uit je lichaam wordt gehaald zo dat  de sluipmoordenaar niet nog meer bewegingsvrijheid krijgt, dan ben je blij dat je eindelijk mag. Maar aan de andere kant, pfff.....Ik zie er als een berg tegenop. Dan zou je denken: Zou Hans dat gevoel niet moeten hebben, er zo tegenop zien? Nou tot zo ver laat hij niets blijken. Hij zegt: Ik slaap, ik merk er toch niets van. Nee dat snap ik, maar de staat waarin ik hem terug krijg, met 14 slangen in en aan zijn lijf, alle monitoren enz, nee ik zie daar enorm tegenop. Als je zo intens veel van iemand houdt, al 23 jaar, dan wil je dat soort beelden nooit krijgen. Maar ja, het is voor het goede doel zullen we maar zeggen.
Vanaf vanavond blijf ik in het gasthuis slapen zodat ik morgen ochtend om 7 uur weer bij Hans kan zijn, voor hij wordt weggereden naar de OK om 8 uur. Gelukkig is mijn lieve vriendin Patt bij me tot de middag, daarna Jose, en s avonds rond etenstijd mijn lieve schoonzus Petra.
Ik hoop dat Hans dan inmiddels weer terug is van de OK. De operatie gaat de hele dag duren, dus dat wordt een enorm lange dag. Niet dat ik in het zh ga zitten wachten, ik ga naar het Vondelpark, heerlijk wandelen. En dan maar hopen dat de dag voorbij schiet.
Ik zal proberen morgen na de operatie, als ik met de artsen heb gesproken, een update op mijn blog te zetten. Maar misschien ben ik zo enorm moe van de emotionele dag dat het pas donderdag wordt. Hans verblijft dan nog op de IC....Ik hoop zo dat alles goed gaat met mijn lieve schat.....

Joepieee weer onzekerheid

Gisteren was echt een leuk dagje AVL....NOT! We hadden de hele dag afspraken met onder andere de fysio (om Hans zijn longen en spieren weer aan de gang te krijgen na de operatie), dieetiste (Hans krijgt de eerste 5 dagen alleen sondevoeding want maag en darmen werken dan niet), stoma verpleegkundige (keuze uit allemaal verschillende zakjes, plakmethodes enz), onze begeleidster Patricia (Leuk! misschien komt ze wel eens met leuk nieuws) bloedprikken, ECG, longtest, en last but not least, de anesthesiste.
Onze dag was volledig volgepland van 08:30 tot 16:00. Tussendoor was er een lunch gepland, maar, zo zei Patricia, ik hoop dat je brood bij je hebt want de lunch is alleen voor onze patiënt Hans. Tuurlijk joh, geen probleem, ik loop wel ff naar de Appie hahaha. Nee hoor, we hebben gewoon samen geluncht in het restaurantje op de begane.

Om negen uur zaten we bij Patricia die al begon met de woorden:"Je operatie STOND gepland voor de 28e mei, maar, er is een klein probleempje. Een van de beschikbare 3 chirurgen heeft zijn vinger gebroken, de ander zit in USA, en de derde zit nu dus vol gepland met de afspraken van de gebroken vinger chirurg. Uhhhhh dat houdt in? Dat de operatie waarschijnlijk een week uitgesteld gaat worden.
Nou daar zit je dan vol verwachting..Nu zal je denken, oooo een weekje wachten kan er toch ook wel bij? Nou nee...Er zit hier een vrouw van 42 met enorm kort lontje van wiens geduld aardig op gaat raken met een man die enorm ziek is (en je ziet nog steeds niets aan m) dus nee, wij willen niet wachten en nee, wij zijn niet blij. Afijn, Patricia legt uit dat op de laatste CT scan gelukkig geen longtumoren zichtbaar zijn die de operatie nog zouden kunnen afblazen, maar er zat wel een kleine afwijking in de lever, jawel, in de lever. Ho wacht ff, je gaat te snel, je praat er ietsie te makkelijk overheen. Ons is verteld, tumor in de lever, geen operatie. Dat klopt zegt Patricia, maar de afwijking is nog niet als tumor aangeduid, het is een klein grijs vlekje, dus tja.
Ja kleine vlekjes, geen tumor, dat hebben we eerder gehoord. Zo begon die tumor boven in de buik in de lymfen ook heel hoopvol, iets te zien maar geen kanker en nu is t al een grote tumor van 3 cm. Dan zou je denken, dat halen ze dan wel meteen ff tijdens de Hipec weg... nee dat wordt niet gedaan in Nederland. Dus, zo legde Patricia uit, het zou kunnen dat na de Hipec blijkt met de CT controle dat het is gegroeid en inderdaad toch kanker is. Dus ja, dan alsnog probleempje.

Anyway, Patricia vertelde vrolijk verder en maakte grapjes over de chirurg met gebroken vinger, nou ik kon er ff niet om lachen. Vervolgens kregen we van Patricia een tekeningetje met waar alle slangen, drains, infusen enz zouden komen. Zo he, Hans wordt echt een slangenmens. Zo heeft ie een ruggeprikslangetje voor de pijnstilling die 6 dagen blijft zitten, twee infusen op zijn hand, slangetje om maagsap af te voeren, slangetje om er voeding in te stoppen, stoma, 4 drains van de onderbuik, misschien nog wat drains voor de bovenbuik, enz enz enz. Duidelijke taal, maar pfff, Hans krijgt die slangen en operatie, maar als je echt zoveel van iemand houdt voel je het bijna zelf.
De operatie gaat de hele dag duren en Hans zal om 8 uur meteen aan de beurt zijn. Lekker vroeg.
Bij de vraag of ik gewoon als vrouw zijnde ook tussen de bezoektijden door naar mijn man mocht was Patrica stellig: NEE. Ja dan raak je mijn opstandige en vooral gevoelige snaar, want ga mij niet vertellen wat ik moet doen of vooral niet moet doen, het gaat hier om mijn man. Dus ik heb al besloten om de verpleging heeeeee lief aan te gaan kijken. Want, ik wil maar 1 ding, en dat is bij mijn man zijn. Ik geloof dat Patricia een beetje schrok van mijn opstandigheid :)))

Vervolgens gingen we door naar de diëtiste, ze legde ons uit dat Hans geen vast voedsel krijgt de eerste week maar puur en alleen sondevoeding. Dit om de maag en darmen weer rustig aan de gang te krijgen.
De fysio legde uit welke oefeningen er gedaan gaan worden. Vooral de longen is erg belangrijk want omdat het hele ingewanden gebeuren een flinke optater krijgt en zo dus ook de longen, moet er een goede ademhaling methode worden aangeleerd. Ook krijgt Hans een beschermend kussentje wat hij op zijn buik kan leggen als hij moet hoesten want dit kan een tikkie pijnlijk worden met een borstkas en buik die volledig open hebben gelegen.
De anesthesist was zoooooo slaapverwekkend aan het praten dat dat zelfs al voldoende is om Hans langdurig onder narcose te krijgen...Serieus, je zou bijna denken dat ze tijdens het gesprek zelf lach gas had gekregen, zo traag praatte ze.

Uiteindelijk waren we om half 4 klaar... hehe..eindelijk. En waren we er wijzer van geworden? Dat is nou net de kwestie, want we horen vandaag pas of de operatie nou wel of niet verzet gaat worden.
Vannacht hebben Hans en ik nog wat gepraat, maar hij wil ook zo graag dat het volgende week al is. Ondertussen groeit en bloeit alles verder aan tumoren, en neem van mij aan, het zijn er nogal wat. En nu bleek dat de grote bovenbuik tumor in een maand alweer 1/2 cm was gegroeid, daar word je niet blij van.

Hans is na deze geweldig enerverende dag nog een stukje gaan fietsen. Hij moet met een zo goed mogelijke conditie (die al stukken lager is) het ziekenhuis in. Hij moet er toch een lange tijd blijven, herstellen, en meteen er achteraan weer een hele zware chemo kuur. En dan maar hopen dat die plek in zijn lever uiteindelijk geen kanker blijkt te zijn maar gewoon een uhhhh, uitgumbaar grijze plek? Ik weet het niet, je blijft altijd nog positieve dingen zien, maar als de kanker van een kleine darmtumor in het begin die goed te opereren zou zijn naar flink uitgezaaide darm- en buikvlieskanker gaat, dan verlies je wel eens de moed. Lichamelijk ben je moe, emotioneel vreselijk moe, en maar wachten en wachten. De enige afleiding die we nu nemen is samen zijn, varen, stukje fietsen. Vrienden komen langs, je gaat zelf hier en daar heen, maar dan kort. Want ik wil niet onder de mensen zijn momenteel...klinkt best gek voor een klepgrage spontane vrolijke vrouw. Nee ik ben niet meer wie ik was, en ik weet ook niet of ik die zelfde persoon nog ga worden. Mensen beseffen echt niet wat een impact dit alles op je hele leven heeft. Niet alleen de kanker verwoest je lichaam, maar de emotionele rollercoaster waar voorlopig geen eind aan komt ook. Je kan t knopje MIJN MAN HEEFT KANKER EN IS HEEL ERNSTIG ZIEK niet even uitzetten. Iedereen om ons heen ziet een bruin gekleurde Hans, je hoort mensen bij wijs van spreken nog net niet denken van Ooooo dat valt wel mee toch? Nee het valt niet mee. Als je in het AVL loopt en omringd bent door allemaal kankerpatiënten, dan ziet 80 % er zo goed uit dat je dat bijna zou denken. Maar van binnen sloopt de sluipmoordenaar je compleet. En niet alleen de patiënt, maar ook de dierbaren naast de patiënt. En dat vergeten mensen nog wel eens. Als Hans zo vrolijk is waarom ben jij dat niet? Uhhhh omdat Hans een knopje heeft dat ie uit kan zetten en ik niet? Ben ik dan een aansteller? Zo voelt het soms wel. Omdat je in opmerkingen van mensen om je heen echt wel hoort van: "Ja maar jij bent toch niet ziek"?
Ik ben al een tijd geleden gestopt met mezelf te verdedigen. Dat heb ik twee maanden geleden voor het laatst gedaan naar een nogal pijnlijk akkefietje waar ik nog steeds enorm verdrietig over ben. Dat iemand mij in twijfel trok met het verhaal over Hans..nee dat heeft me echt een tikje definitief kapot gemaakt. Ik leef nu met Hans en Laar, en wij moeten met deze ziekte en de afloop hiervan dealen. Ik ga me tegen niemand en niets meer verantwoorden. Heb je twijfels, dan is dat jouw kortzichtigheid en je ook totaal niet kunnen leven.

Morgen gaan Hans en ik drie dagen samen weg naar Parijs. Het laatste dingetje op het to do lijstje voor de operatie. Ik ga enorm genieten met Hans, veel fotoos maken, praten, samen lol hebben. We gaan met de Thalys, dat is minder vermoeiend dan met de auto. Op hoop van zegen horen we vanmiddag dat Hans alsnog de 28e geopereerd mag worden..... vingers crossed

De uitvoering van een To Do List....

Toen Hans eind december ziek werd en we werkelijk geen idee hadden wat er boven ons hoofd hing, hadden we het er over wat hij nog zou willen, mocht het niet goed gaan. Met het idee van, dat is voor veeeeeel latere zorg, ooit, ver weg. Niet wetende dat we nu, deze maand, vijf maanden na de diagnose, dus echt bezig zouden zijn met die lijstje. Voorheen dachten we er nooit over na..alles ging goed, we hadden een zorgeloos leventje met zijn drieën. Maar nu we dus toch (gedeeltelijk) aan de uitvoering zijn begonnen, krijg ik het steeds benauwder. Hij geniet intens met Lara in New York, het is geweldig om ze zo te zien stralen. Maar, laten we eerlijk zijn, eigenlijk is het intens verdrietig. Dubbel eigenlijk... Want als Hans niet ziek was geworden hadden al deze uitstapjes (lees: meerijden in een vreselijk snelle rollercoaster) niet aan de orde geweest. Ja ooit, maar niet nu.
Ik had een grote wens, en dat was Hans en Laar samen, op elkaar aangewezen...samen genieten en leuke dingen doen. Lol hebben...En dat is gelukt. Zelf hoef ik niet zo nodig nog iets te doen. Ja ok, we gaan over 2 weken heerlijk naar Parijs, daar heb ik ontzettend veel zin in. Maar ik zie liever mijn dierbaren om me heen gelukkig zijn, dat maakt mij intens gelukkig.
Zelf vermaak ik me thuis heel erg goed, ik hou mijn rust, even geen heen en weer gevlieg, en echt even op mijzelf bevalt me prima. Omdat ik weet dat het maar voor een paar dagen is. Strakjes ben ik drie weken op mij zelf aangewezen, samen met Laar. Want Hans ligt dan gewoon drie weken in het ziekenhuis.
Gelukkig slaap ik de eerste 4 nachten in het gasthuis van het AVL, en aansluitend bij vriendin Jose. Zij woont in Beverwijk en dat is best dicht bij Amsterdam. Hans denkt niet aan de operatie, nog niet. Hij stopt het nog weg. Misschien wel verstandig. Ik kan dat persoonlijk niet. Als ik denk aan hoe heftig de operatie is, hoe lang t gaat duren, dat ie als slangenmens op de IC komt te liggen, en het feit dat de operatie levensgevaarlijk is... ja sorry, het gaat wel om mijn man, Laar dr vader. Ik kan dat niet zo makkelijk ff van me afzetten.
Je bent al 23 jaar deel van elkaar, je voelt je verweven als een bolletje wol. Ja, soms voelde je ff dat de weefdraadjes elkaar los lieten, maar altijd kwamen we weer samen en werd de knoop tussen ons sterker dan daarvoor. Ik zou zo graag samen verweven blijven, weet je hoe het voelt als je weet dat er ergens een eind aan dat draadje gaat komen? Geen aanradertje om dat te weten, voelen.....

Wat doe je nou eigenlijk als je weet hoe ernstig het is...Gewoon, naar Parijs samen..nu kan het nog

Veel mensen denken dat je op de bank gaat zitten wachten.. ja op wat? Tot je dood gaat? Tot de zware operatie er is? Bij het woord kanker/ongeneeslijk denkt men altijd dat je meteen ziek in bed ligt, er vreselijk belabberd uit gaat zien....maar nee, dat doen wij niet. En nee, Hans ziet er niet belabberd uit. Ja erg moe, dat ziet ie er wel uit. Maar ja, de sluipmoordenaar wringt zich in je energie, en put je uit. Ook al zijn we nu 24/7 samen, we doen nog aardig wat dingetjes, en de ene dag hebben we het gezelliger dan de andere dag. Niet dat we er hele dagen op uit gaan, feesten en dat soort dingen, want feest...nee...feest is het niet. Maar we genieten wel enorm. Praten heel erg veel, slapen langer dan gewoonlijk uit, maar zijn vooral samen. En wat doet Hans? Nou Hans is ongeveer elke dag vol aan het plannen met bezoek, iedereen komt langs, Hans gaat lunchen, met collega's, Hans gaat vissen met vriend, en Hans ligt veelal op de bank Discovery te kijken.

Af en toe krijgt ie uit het niets koorts, en verbaast zich er over dat als hij de trap op loopt dat ie staat te hijgen als een oud mannetje. Vindt hij zelf erg vreemd...wij niet, hij wel. Hans leeft nu bij de dag, kijkt niet naar volgende week of volgende maand. En, hij loopt eigenlijk ook wel een beetje weg voor de waarheid. Zijn bescherming... denkt hij er niet aan dan is het er ook niet zullen we maar zeggen.
Als je Hans zo ziet zo je werkelijk niet denken dat hij zo ernstig ziek is...dat de sluipmoordenaar van binnen aan het annexeren is..IK vind het een hele mooie, aantrekkelijke man. Als ik hem zie dan denk ik pffffff..... hoe kan dit? Zo ziek? Zo mooi en aantrekkelijk, lief, vrolijk, een geweldige vent.
Eergisteren zei Hans: "Jij wilde toch zo graag een keer naar Parijs?"Ja daar ben ik nog nooit geweest, geweldig! Ok, dan boeken we nu 3 dagen Parijs, nog ff tussen de bezoekjes aan het ZH en de operatie in. Top! Wij gaan genieten..Nu eerst nog even met Laar naar New York, en dan gaan wij 21 mei samen weg..

 Gelukkig hebben we vorig jaar februari samen een hele mooie reis naar USA gemaakt, dat was zo geweldig! Echt prachtige herinneringen hebben we er aan. The Grand Canyon was zo indrukwekkend... Nog steeds denken we daar zo fijn aan terug. Mijn doel is eigenlijk om het nog een keer SAMEN over te doen...Hopelijk is ons dat echt nog gegund.
Tja, en in de tussentijd is Hans lekker op onze steiger aan het vissen, of we zijn aan het varen en genieten...Wijntje mee, broodje mee, klaar. Ja wij zijn met ons gezin uber gelukkig..En onze wens met zijn drieën is om dat voorlopig nog te blijven...

Ik ben een soort van kruitvat, thanks to de sluipmoordenaar!!

Sinds gisteren is het officieel, ik heb mijn masker afgezet. Het kostte me enige moeite, maar zowel zus als mijn moeder als een dierbare vriendin van mij waren de klos. Verdriet en onmacht, boosheid, alles in een vat gegoten barstte de bom. Tja, ik heb nou eenmaal een heel kort lontje, en ik geloof niet dat dat geheel onterecht is. Of gek... wat ik zelf dus wel dacht.

Ik ben de regie volledig kwijt, de touwtjes zijn inmiddels oneindig lange touwen geworden waar ik dus geen grip op heb. De sluipmoordenaar laat zich niet in handen houden en sleurt vervolgens je emotie alle kanten op. Iedereen om me heen wil op wat voor manier dan ook hulp bieden, er voor me zijn, en ik kan niet anders zeggen dan "waanzinnig lief". Alleen, hoe ik dat allemaal moet handelen, ik heb werkelijk geen idee. Ik wil niemand voor zijn hoofd stoten, niemand afwijzen, niemand benadelen... En ik vind het zo fucking moeilijk om voor mezelf egoïstisch te zijn, zeg ik, als mega pleaser. Altijd wilde ik mensen ten koste van mij zelf te vriend houden. En nu, nu stoot ik sommige mensen af. Niet omdat ik die personen niet meer lief vind, maar gewoonweg omdat ik er werkelijk geen energie voor heb. Ik moet zoveel ballen omhoog houden, alleen laat ik die wat mezelf betreft gigantisch stuiteren. Vandaar mijn mega uitval dit weekend...
Het woord moeten, pushen, sturen, uhhhhhh dat kan even niet meer in mijn woordenboek voorkomen. Dat heb ik tot nader orde geschrapt. IK bepaal waar ik behoefte aan heb, wat ik wil, wat ik voel, wie ik dicht naast me heb..Waarom? Omdat IK zo giga bang ben mijn allerliefste man/maatje/partner te gaan verliezen. En nogmaals, iedereen is mij even dierbaar...Je hebt vrienden en vriendinnen in alle soorten en maten, en iedereen heeft zijn lieve betrokken kanten, iedereen staat voor ons klaar. Van de ene wil ik graag een knuffel, van de ander gewoon een fijn gesprek, van weer een ander soms ff een appie... maar ik kan niet iedereen volledig zoveel aandacht geven nu hoe graag ik dat ook wil. Daarom heb ik ook maar besloten, als mensen om mij heen me geen ruimte geven, mij er van willen overtuigen dat ze zich buitengesloten voelen..Mij niet willen begrijpen of accepteren hoe ik nu tijdelijk ben...sorry lieve mensen, maar dan is het voor mij even over, ik ga me niet meer verweren, ik trek dat niet. Als men mij goed kent weet men ook dat ik nooit iemand zomaar zou laten vallen, ja of je moet me zo belazeren.. Eenmaal in mijn hart, als ik je heb toegelaten, blijf je daar ook...Maar begrijp alsjeblieft van mij een ding, ik ben kapot, bang, gebroken, verdrietig, en in mijn omgeving heeft nog niemand in deze kut situatie gezeten als wat wij nu doen..En ik wens het ook niemand toe. Mijn man/maatje/beste vriend, mijn alles, heeft kanker en gaat dadelijk een mega zware tijd tegemoet na een mega zware en risicovolle operatie. Nee ik ben mezelf niet en nee ik ben niet meer lief... en ja ik kies nu voor Hans en Lara, wat is voor ons belangrijk...Veroordeel me alsjeblieft niet...Iedereen is mij even dierbaar... Sorry voor mijn egoïsme...zo niet ik.

Hans en Laar gaan samen naar New York

We hadden een klein To Do lijstje gemaakt... wat willen we nog voor de operatie (toen we nog niet beter wisten dan dat we 3 maanden moesten wachten). Reisje Barcelona met Lex, Sas, Peet en Nor....Reisje met de Malta vakantie groep van 1991...En een paar dagen New York met Lara. Toen onze begeleidster van het AVL me vertelde dat we dat allemaal niet konden doen zo snel nog maar ze wel snapte dat de vader/dochter trip naar New York heeeeel belangrijk was, zei ze dat dat dan wel moest plaats vinden voor 14 mei. Zo das snel! Maar ja logisch, want Hans moet zowel 14, 15 en 19 mei naar het AVL voor allerlei gesprekken, onderzoeken, testen en de CT scan voor eventuele sluipmoordenaars in de longen. Want, mocht die er zijn dan gaat het hele HIPEC verhaal niet eens door.
Afijn, Laar haar school en werk werken gelukkig mee, dus Hans en Laar hebben hun reisje gepland. Nee ik ga niet mee...alhoewel ze dat beide graag wilden. Nee, ik vind het voor beide belangrijk dat ze echt samen zijn, 24/7, zonder "regeldoos, spreekbuis, manager" mama/daan erbij. Laar is nu volwassen, dus dat gaat ze best wel redden. Omdat beide absoluut niet van die spraakzame typjes zijn had Laar zoiets van "Uhhh dat worden dan vijf stille dagen". Nou, ik weet heel zeker dat ze het ontzettend leuk gaan hebben, volledig op elkaar terug geworpen zijn, en dit dus gewoon een hele goede zet van me is om niet mee te gaan.
Hans vroeg laatst nog aan me wat ik nog graag zou willen doen, wil ik ergens heen, what ever. Maar nee, dat wil ik niet, want we hebben onze complete droom al waargemaakt, ons huis met onze boot. En daarbij hebben we vorig jaar al samen een geweldige reis gemaakt van Californie naar Arizona, en de meest leuke dingen meegemaakt en vooral erg veel lol gehad. Nee, ik ben gelukkig met wat ik heb, been there done that zullen we maar zeggen...