God zou dus concurrentie krijgen...EAT YOUR HART OUT GOD!!"
Van droomhuis naar de hel die kanker heet
Dan denk je volledig gelukkig te zijn....22 jaar samen, veel obstakels samen overleefd. Sinds 20 jaar zijn we trotse ouders van onze Lara, en dan hebben we nog wat dierenspul in de vorm van 2 katten en een schat van een hond. Kortom, we zijn kompleet. Ken je dat gevoel van compleet gelukkig zijn? Dat niets je dit meer gaat afnemen? Zo leefden wij... tot aan 15 december 2013.
In december 2012, een paar maandjes nadat mijn liefste oma plotseling was overleden, vonden wij ons droomhuis. Je weet wel, iets waar je euforisch over kan zijn, zo een droom was het voor ons. Hans had altijd gezegd: "De enige verhuizing die ik ooit nog wil is naar een droomhuis, aan doorgaand vaarwater met een steiger in de tuin". "een liefde op het eerste gezicht huis". Ok, leuk schat, dacht ik, maar dat gaan we dus nooit voor een betaalbare prijs vinden in Zuid Holland. Hans dacht ook: "ach we zitten perfect in Ypenburg.. De meest super leuke buren, Norbert en Peet plus kids, inmiddels ontzettend dierbare vrienden. Dus echt alleen in een uitzonderingsgeval ga ik hier weg". Hans zei soms een beetje pestend: "je moet wat te dromen hebben...dit gaat ze (Ikke) nooit vinden hahahah.
Maar dat wij dat wij dit huis toch vonden was niet geheel toevallig weten wij nu. Wij vonden ons droomhuis namelijk in de Gerberalaan 60 in Naaldwijk..He dat is toevallig, de lievelingsbloem van schoonpaps Anton. Hummmm... Had hij hier enige inspraak in gehad? Het tweede toeval was, wij raakte vanaf dag 1 heel erg close met de verkopers, Jacqueline en Ronald. Jacq zei: "Heel vaag maar ik heb het gevoel of dat ik jullie al heel lang ken". Nu heb ik het idee dat ook dat niet toevallig was. Immers, toen wist ik niet dat ik alleen in ons droomhuis oud zou gaan worden, in een plaats waar ik niemand kende, waar alles nieuw was. Nee Jacq en Ronald kwamen niet zomaar op ons pad, ook dit had blijkbaar een doel. Godzijdank wist ik dat doel toen nog niet. Alhoewel....
In april 2013 had ik drie dagen van vreselijk dromen, huilen, boos zijn. Inmiddels hadden wij het voorlopig koopcontract getekend en de bedoeling was dat de Gerberalaan 60 op 1 augustus van ons zou zijn. Kwam dit omdat mijn vader inmiddels ernstig ziek was geworden van kanker dat ik zo onrustig was of was het iets anders. Ik droomde continu dat Hans en ik niet oud zouden worden in ons droomhuis. Dat hij opeens boem weg zou zijn. Uiteindelijk vertelde ik dit toch aan Hans, Hans kan het zich nog herinneren. Maar, zo lief en overtuigend Hans was zei hij continu: " Schat doe ff normaal, wij gaan super gelukkig samen oud worden in Naaldwijk, we kopen een bootje, we gaan varen en genieten en worden gewoon samen oud. PUNT". Ok, ok, ik hoorde het aan, maar het bleef bij mij hangen, wij gaan er samen heen in augustus 2013 maar ergens houdt het op...niet door een scheiding, maar door iets anders. Ik probeerde gewoon het gevoel te parkeren, niet aan te denken...
De dag van 1 augustus 2013 kwam er aan, en ondanks de giga marathon die we op dat moment voor mijn vader liepen probeerde ik toch zo goed mogelijk en positief te blijven denken. Ik pendelde tussen mijn ouders en de verhuisdozen in, effe de kus van de dag aan mijn vader geven die inmiddels niets meer zag en niets meer kon, behalve praten en luisteren..effe wat dozen inpakken in t oude huis, ff tussendoor beginnen aan een nieuwe baan. Goede combi? Nee, geen goede combi. Weet ik nu. Maar we gingen vrolijk verder.
Helaas, maar aan de andere kant een moment van pfffff...hehe, overleed mijn lieve vader in het bijzijn van mijn mamsje. Maandag ochtend 2 september blies hij zijn laatste adem uit. Met ons hele gezin hebben we voor hem gezorgd, heel intensief. Vel over been, maar vechtend als een leeuw om nog maar zo lang mogelijk bij zijn geliefde "eigenste meisje" en de meisjes te blijven. Nou pap, respect! Maar poehpoeh, wat een marathon voor alle partijen. Ik had toch eigenlijk gehoopt dat jij de laatste dierbare bewoner zou worden boven..Had je niet op alle woonruimte VERHUURD VOOR DE KOMENDE 30 JAAR kunnen zetten? Valt me dan weer een beetje tegen, maar goed. ;)
December 2013
Inmiddels woonden wij sinds 4 maanden in ons euforische droomhuis. Lara is helemaal in haar nopjes, heeft het naar haar zin op school, vindt een leuke bijbaan bij de GAMMA, gaat stappen in het dorp en heeft al gauw wat vriendinnen verzameld. Dat is super fijn om te zien. Wij genoten intens van alles, met vrienden, familie, wijnavondjes waren niet te tellen. Compleet gelukkig. Hans had de laatste maanden wel wat vreemde borrelende geluiden in zijn buik, beneden aan zijn buik had hij wat vage pijnen, en was best veel (dagelijks) aan de race. Eigenlijk dacht Hans dat dat door het hete eten kwam, hoe heter hoe beter is zijn motto. Dat Hans inmiddels ook bloedverlies had zo af en toe, maar soms ook wat frequenter, had hij me niet verteld. Misschien beetje gênant of zo ik weet het niet. Toen ik er echt op ging hameren dat hij naar de dokter moest ging hij eindelijk naar de huisarts. Een leuk en lief mens, direct een goede klik.
Ik had Hans een paar keer gezegd: "Ga nou maar, voor t zelfde geld is t niet het hete eten maar zit er een "enge ziekte"te broeien". Maar ja, onze nuchtere Hans nam totaaaaaaal niets van me aan als ik het daar over had dus het heeft nog even geduurd eer hij ging.
Uiteindelijk kreeg hij een potje mee, of ie er effe een poepie in wilde deponeren en inleveren. Nou, Hans heeft het geweten, Laar en ik hebben 'm ontzettend zitten pesten. Hans en doktoren is al geen combi, laat staan met zo iets. We maakten ons niet druk, leverde alles in.
Tja, paar daagjes later kreeg Hans de uitslag, er zat bloed in. Of hij toch niet even naar de Maag Darm dokter wilde. Hans zei dat dat wel raadzaam was, ook al was hij erg jong voor darmkanker.
De huisarts bleek ondertussen contact te hebben gehad met Leyenburg HAGA, en heel vreemd, ze belde ons 's-avonds rond een uur of zeven, of Hans die zelfde week nog wilde komen voor een inwendig onderzoek. Intussen waren de alarmbellen bij de artsen gaan rinkelen, want schoonpaps heeft ook darmkanker gehad en in een aantal gevallen is dat erfelijk.
Op 15 december ging ik met Hans naar HAGA Leyenburg, en kreeg hij onder roesje dat onderzoek. Niet dat dat roesje iets deed, Hans kreeg alles mee. Ik was me een partij nerveus toen, ik was bang en onzeker. In de wachtkamer leek het enorm lang te duren tot ik eindelijk naar binnen werd geroepen. In de kamer stonden een aantal artsen en moest ik even gaan zitten. Ja, toen dacht ik, er klopt iets niet.
De dokter die het onderzoek deed keek me serieus aan en zei dat ze niet zo een fijn nieuws had. Naar alle waarschijnlijkheid hadden ze kanker aangetroffen. Of dat je een klap in je bek krijgt! Hans lag ondertussen nog op dat bed, ogenschijnlijk deed het hem niets. Ik in tranen, Hans zei alleen: "ach ze halen ff stukje darm eruit en klaar. Fout! Iemand die net haar vader heeft verloren aan deze SLUIPMOORDENAAR gelooft echt helemaal niets meer. Maar, bedacht ik me, Hans heeft het vaak bij het rechte eind qua gevoel, laat ik eens proberen net zo nuchter als hem te zijn....geloof niet dat me dat lang is gelukt en uiteindelijk bleek ik gelijk met mijn voorgevoel te krijgen.
We kregen meteen aan hele waslijst met afspraken: PET scan, MRI, CT scan, bloed prikken enz. Er zit 1 verdachte lympfen in de bovenbuik, die is vergroot, en willen ze even duidelijk in beeld krijgen.Goh, hoe herkenbaar als afgelopen jaar. Bah!
Maar, Hans bleef uber nuchter (met uitzondering van de wijnavondjes) en bleef er van uit gaan dat het pies of koekie was. Maar ja, dan moet je een week later naar de MDL dokter en zegt ze dat ze toch moet constateren dat het wel degelijk echt kanker is. Maar, de verdachte lympfenklier boven in de buik blijkt gelukkig geen uitzaaiing te zijn en in de longen en lever is ook niets aangetroffen. Wel zijn er een paar kleine kliertjes gezien maar dat hoeft geen probleem te zijn....zegt de lieve MDL dan. Ok, toch nog beetje positief nieuws.
De artsen schrijven 5 weken dagelijks chemo in tablet vorm en bestraling voor, dan zou de tumor moeten gaan krimpen en zou Hans goed geopereerd kunnen worden, en leefden we nog lang en gelukkig. Ze willen daar in januari meteen mee starten en dan hopelijk in april opereren.
Op donderdag 2 januari worden we bij de radioloog dokter Franssen verwacht. Mooi, even wat duidelijkheid krijgen en wat vragen stellen. Het schema van bestralen en chemo zal dan worden doorgegeven. Wij zitten daar en zeiden: "goh, fijn dat er geen uitzaaiingen in de lympfen zijn". De dokter kijkt ons allebei aan en zegt: "Wie heeft u dat verteld"? Nou gewoon, de MDL dokter zij dat er alleen wat kliertjes waren. ( Hans en ik zijn ZH leek dus dachten aan van die kleine adertjes die je wel eens ziet op je handen, benen of what ever). Nou mevrouw, als we het over kliertjes hebben dan hebben we het wel degelijk over lympfen klieren". Uhh oo?? Ik bedacht me dat ik bij de gesprekken met mijn ouders bij hun radioloog veel informatie had verkregen, waaronder ook de aanduiding van stadia. Dus zo bijdehand als ik ben vraag ik de dokter maar gewoon om het stadium waarin wij zitten, wel zo makkelijk en weten we direct waar we aan toe zijn voor dat we een weerwar van uitleg kregen. Ik stelde de arts de vraag en even leek het of hij schrok van mijn directheid. Ik legde hem uit dat ik helaas ervaring had opgedaan een paar maanden ervoor. Hij kwam met de status T3/N2/M0...
Voor de duidelijkheid:
Deze TNM-classificatie is opgebouwd uit:
- T = Tumorgrootte, de diameter of mate van ingroei (T1-4)
- N = Node(lymfeklier), aantal/plaats van lymfeklieruitzaaiingen (N0-2)
- M = Metastasen (uitzaaiingen) op afstand van de tumor in bv andere organen, botten etc.(M0-1)
Uitleg:
- Tis = “in situ” dwz. “zeer plaatselijk” slechts aanwezig in de oppervlakkige slijmvlieslaag (1): in feite een voorstadium van kanker
- T1 = doorgroei door het slijmvlies in een onderliggende laag (2)
- T2 = doorgroei tot in de circulaire spierlaag van de darmwand (3)
- T3 = doorgroei door de spierlaag tot aan het buitenste vlies van de darmwand (4)
- T4 = doorgroei buiten de darmwand, tot in omliggende organen of anderszins: bv vastgroei aan botweefsel (bekken)
Ik dacht:" wow, pittig, dat is niet ff een kwestie van snijden en vrolijk doorleven, T3 geeft aan dat het tumor door de darmwand is heen gegaan, de N2 geeft aan dat er tussen de 4-15 Lympfen zijn uitgezaaid en ok, gelukkig, geen hogerop uitgezaaide lympfen. Dat scheelt weer een beetje".
Bij mij drong de ernst meteen door, bij Hans niet, bij hem drong het drie weken geleden door na de zoveelste donder.
Een gesprek met onze oncoloog, liefkozend door mij mevrouw Kwarteleitje genaamd ( Ze heet Quarless van Ufford) wilde, als Hans hier op stond, nog een aanvullende zware chemo van 18 weken voorschrijven om eventuele verdere uitzaaiingen in de lympfen voor te zijn. Mooi, dachten wij, daar gaan we voor. Je weet nooit wat je er mee tegen houdt.
Maar ja, ons positieve gevoel verdween als sneeuw voor de zon toen bleek dat deze tergend zware chemo niet op Endeldarmkanker werkt... Dokter Kwarteleitje had tijdens een symposium overleg gehad met een opperdokter op endeldarmkanker gebied en hij had gezegd:"Niet aan beginnen, totaal geen bewijs van resultaat". Grrrrr... Dat kregen wij dus even te horen op de dag dat Lara haar rijexamen had. En wat dus een vrolijke dag met een gezellig etentje had moeten worden werd een bedrukte avond..
Afijn, zonder al te veel bijwerkingen ging Hans de vijf weken door. In de veronderstelling dat de uitspraken van de artsen gewoon uitkwamen, de tumor kromp en de operatie in april.
Hans had wel pijn, maar kreeg er medicijnen voor. Minderde hij zijn pijnstillers dan deed het wel erg veel pijn, dus kreeg hij voor de nacht eventueel morfine. Zijn darmen waren in opstand en hij moest er tig keer 's nachts uit....rennen..En nee, dat is niet fijn. Als men aan hem vroeg hoe het ging zei hij standaard: "Prima, nergens last van".
Doordat de chemo een lichte variatie was hield hij gewoon zijn haar, werd niet misselijk en hij bleef er gewoon normaal uitzien. Soms ook een beetje verneukeratief, want op een gegeven moment dacht een aantal personen dat t dan best wel zou meevallen. Nou weet je, ik zet geen angstaanjagende verhalen of foto's op Facebook, Hans zit gewoon aan zijn wijntje, in zijn boot, wetende dat hij kanker heeft maar verder leeft of er niets aan de hand is. Ik daartegenin ging er in het begin iets anders mee om.. mijn angstige dromen en huilbuien van vorig jaar april staan namelijk nog steeds in mijn hersens geparkeerd...
Gesprekken
Aan het begin, toen "de sluipmoordenaar"zich in ons gezin begon te wrikken, hadden Hans en ik twee nachten best heftige gesprekken. Van die gesprekken die eigenlijk meer over 30 jaar in de agenda staan, en niet nu op onze leeftijd zeg maar. En echt, dat waren moeilijke zaakjes, die gesprekken. "Hans, wat zou je dan nog willen, mocht het niet goed gaan, kan ik wel in ons droompaleisje blijven wonen"? Dit is immers ons, wij, Hans zijn passie voor het huis en de tuin woont hier permanent, dit wil ik niet verlaten! Weet je hoe gelukkig ik wordt van Hans zijn gezicht als hij op 't Steigertje zit te vissen, bakkie koffie erbij, en gewoon zo een gelukkig gevoel uitstraalt? Hans is nooit een prater geweest, toont heel moeilijk gevoel, en echt, wij hebben er tig jaar over gedaan elkaar te begrijpen. En dan begrijp je elkaar echt volkomen, en deel je opeens een gezamenlijke passie, je droomhuis, komt dat kreng van een sluipmoordenaar op je pad. Hoe oneerlijk kan het zijn? Ja dat maakt ons giga verdrietig, Hans zijn passie leek eigenlijk ook acuut verdwenen de laatste maanden. We sloten die gesprekken af met de woorden: "zo daar hebben we het over gehad en over tig jaar zullen we het er nog wel eens over hebben".
Wachten, wachten en nog eens wachten
Hans zijn dagelijkse ritjes naar Leyenburg waren achter de rug. Hehe, ff rust, back to basic...denk je dan. Het ging best lekker, maar met mij ging het niet zo. Ik was zo giga moe van alle emotionele obstakeltjes dat ik mijn nieuwe baan gewoon niet meer aan kon. De leukste baan bij een ontzettend leuk bedrijf is gewoon op het verkeerde moment op mijn pad gekomen. Ik probeerde toch steeds te gaan, maar opeens was het op. Ik kon niet meer. Ik voelde me falen, want Hans had immers reden om thuis te blijven, hij is ziek, ik moet sterk zijn voor Hans...was mijn gevoel en dat hoorde ik best wel veel om me heen. Maar weet je, ik ben niet de bionische vrouw, ik ben niet alleen Hans zijn vrouw, Laar haar moeder, collega van, nee ergens ben ik ook nog gewoon Daan. Maar ja deze Daan was ik ff een beetje uit het oog verloren.
D-Day
Op 1 april kreeg Hans de scans om de resultaten van de bestraling in kaart te brengen en op 3 april, twee weken geleden dus, kregen we de uitslag. In de veronderstelling dat alles best positief zou zijn gingen we de volgende dag met Lara en twee dierbare vrienden van ons, Ray en Barbara met hun zoon Markus, naar Barcelona. Even genieten, even geen "kankerzooi".
Dan is het 3 april, ben je giga zenuwachtig, en word je een half uur te laat binnengeroepen bij de radioloog. Ga je zitten, en oké wat is nieuw, ik had al weken een voorgevoel (heb dit ook uitgesproken naar vriendin Patty) dat het niet zo positief zou zijn. We hoorden dat de tumoren niet waren gekrompen, maar of ze nog levend waren konden ze ook niet zeggen. De bestraling en chemo hadden niet het gewenste effect gehad. Daarbij was die hoger gelegen lympfen die ze eerst verdacht vonden, wel degelijk kanker.. Een tumor van 2,6 cm was er fftjes gaan zitten. Waarschijnlijk heeft hij er al gezeten maar tumoren kleiner dat 5 mm zijn niet zichtbaar op scans. Maar ja, we zijn dan wel leek, hij is dan wel snel daar gegroeid sinds januari. Daarnaast vonden ze nog een aantal kleinere tumoren daar boven van tussen de 1 en 1,5 cm. Pittig... Mijn vraag was ook meteen, welke status zitten we dan nu? "sorry, u zit nu wel in een M status, dus T3 N2 M1. Huh? Maar de longen en lever zijn niet uitgezaaid dus dan denk je, geen organen. Ja weten wij veel dat het buikvlies een orgaan is, nooit geweten, zo leren we nog eens wat.
Maar, zei de dokter: "Ik heb inmiddels contact gehad met de artsen in het Antonie van Leeuwehoekziekenhuis in Amsterdam en zij zouden eventueel een levensrekkende behandeling/operatie kunnen doen, de HIPEC. Ze willen jullie zo snel mogelijk zien, hier zijn de papieren en de cd rom met alle scans, ik wens u alle succes. En o ja, de geplande darmoperatie gaat ook niet hier plaatsvinden, waarschijnlijk kunnen ze dat in het AVL in een keer combineren met de HIPEC (Lees: Mega zware operatie die de hele dag kan duren, zeer risicovol is, geen garanties geeft, maar je nog wel op hoop van zegen een paar jaar extra kan geven. De HIPEC is namelijk niet genezend, maar levensrekkend. 2-3 weken zh, drie dagen intensivecare, 3-6 maanden herstellen en dan alsnog, dus toch!!, die 24 weken ontzettend ziekmakende en zware chemo kuur. Kortom, dan zijn we een jaar onderweg... en oja, de wachtlijst voor de HIPEC is 3!!!!!!!!!!!!!! maanden..) Ik wens u sterkte mevrouw en meneer Vugts...
Daar sta je dan, totaal verdoofd in de gang van het ZH, ik hield niet meer op met huilen. Ik durfde niemand aan te kijken, ik was totaal kapot van verdriet. En Hans, ja, t kwam hard binnen... Maar dacht hij, we gaan nu drie dagen genieten in Barcelona. Voor mij was de lol er af, ik dacht: "Kan het nog erger? Ik ga jong weduwe worden, en dan gezellig naar Barcelona? Ik wilde Hans door elkaar schudden, tegen m schreeuwen, zo verdrietig was ik. "Word wakker, hoor je wel wat hij zei? Hier kunnen ze niets meer voor je doen, we moeten naar het KANKERZIEKENHUIS in Amsterdam"!!
Waarom hoor ik dit steeds in mijn hoofd, ben ik koekoek aan het worden van verdriet? van angst om mijn allerliefste kwijt te raken? Want dat gaat gebeuren... we weten het nu zeker, wij worden niet samen oud...hoe hard dit ook nu klinkt...het is de waarheid..Waarom krijg ik niet gewoon de woorden te horen: We opereren u fftjes en u wordt beter...Nee, ik loop niet op de zaken vooruit, je kan nu denken wat je wilt als je dit leest. Wij weten de keiharde waarheid..
"Hoe vertel je iemand
Dat de aarde niet meer rond is
Dat de vogels niet meer vliegen
En de zon niet langer schijnt
Hoe vertel ik jou
Dat het leven dat je leefde
Dat de liefde die je voelde
Binnenkort verdwijnt"......
(Marco Borsato)
....zucht.....knufff. ..
BeantwoordenVerwijderen