Klap op klap op klap

In mijn vorige blog van vorige week vertelde ik dat we afgelopen maandag en dinsdag nog op visite moesten bij de chirurg en de onco. Aardige mensen, echt mensen mensen zeg maar. Maandag om 9 uur bij de chirurg, want Hans wil perse zijn stoma er uit hebben. Hoe je t went of keert, het is een onding, en elke keer dat geklooi met vernieuwen maakt m soms echt wanhopig.
Aan onze dokter vroegen wij of hij dat voor Hans alsnog kon realiseren, ook al waren er consequenties aan verbonden, risico's. De dokter was zeer oprecht, vond het vreselijk dat het stoma niet verwijderd kon worden vorige week, en zei ook dat Hans een enorm uitzonderlijk geval was waarbij de kanker zo heftig en agressief weer terug was gekomen vlak na de zware hipec. Tja, zo staan de artsen versteld van het snelle herstel van Hans na de Hipec en zo staan ze versteld van de snelle terugkomst van de kanker.
Dokter Aalbers zei dat hij nog maar 1 ding voor Hans kon doen en dat was zijn laatste maanden zo comfortabel door laten brengen, dus zonder stoma.
Op de vraag hoelang Hans nog bij ons zou zijn zonder eventuele chemo antwoordde hij heel voorzichtig, een half jaar...Ok, hans had zelf al een klein ideetje van een aantal maanden. Nu gingen we dus definitief van een paar jaar naar een half jaar. Eerst morgen nog maar eens met de onco om tafel, in mijn droom had hij nog wel een eureka momentje, het ei van columbus.

De volgende dag hadden we weer in het AVL een afspraak om 16:00 uur, en dokter stoomboot (Boot) kennende liep hij mega uit, dus konden we om half 6 bijna aanschuiven bij het avondeten....De arts was enorm moe, had voor ons ook al een slechtnieuwsgesprek gehad, en als laatste had hij ons...net zo een slechtnieuwsgesprek.
De dokter kwam met een heel medisch schema van pillen chemo's infuus eiwitten enz... het leek wel een landkaart zo ingewikkeld. Maar, bij Hans zijn kanker zou er maar zeeeeeer de vraag zijn of het iets zou doen (uitstel van executie wederom). Toen we de arts er van hadden overtuigd dat Hans alleen nog voor kwaliteit gaat en niet de laatste maanden doodziek van de chemo en zooi wilde worden en nog gewoon minimaal zijn wijntje kon drinken, zei de arts: " Ik kan u hooguit uw kwaliteit wat verder ontnemen als u aan deze kuur zou beginnen die tevens niet meetbaar is in uw bloed (de tumormarkers geven nog steeds geen kanker aan maar het zit er in grote getalen)".
Kortom, het kwam er op neer, niets meer mogelijk, klaar...Shit, daar ging mijn iniminie beetje positieve gedachten, net of iemand net de laatste poot onder mijn stoel vandaan trapte. Ergens weet je het wel dat het echt over is, maar als je dan twee keer achter elkaar de bevestiging krijgt is het best wel erg hard.

Ook aan dokter Stoomboot vroegen we de prognose. En wat het was weet ik niet, maar hij keek me werkelijk 10 seconden aan, zuchtte nog eens diep, en zei: "Een paar maanden... want dan gaan Hans zijn darmen echt dichtzitten door de tumoren". Hum, zo gaan we van een half jaar naar een paar maanden.
Maar ja, Hans is een levend wonder die drie weken na de hipec alweer op de racefiets zat, zich best wel goed voelde, hij kan misschien ook wel zo sterk zijn dat hij het ietsje langer volhoudt dan die paar maanden.
Dan sta je buiten, en zeg ik heel droog tegen Hans:" Dus nu is het echt klaar???" en Hans zei ja dat wisten we toch al. Toch hield ik de hoop....

Het bizarre nog steeds is dat je weinig ziet aan Hans, alhoewel mensen in onze omgeving wel zeggen dat hij er moe uit ziet, zijn ogen staan doffer, en ik mis zijn sprankeling in zijn prachtige blauwe ogen. Dat is zo pijnlijk en confronterend..Hij lijkt wat meer pijn te hebben, voornamelijk rondom het stoma gedeelte, maar je hoort hem niet klagen...Hij is boos dat dat onding van zijn stoma er zit, hij is het meer dan zat.
Ik leer nu dingen van Hans, hij laat dingen meer aan mij over..Ik doe het met liefde maar ook met enorm veel pijn en verdriet
Dat onze tijd samen, 23 jaar!! nu definitief aan een eind gaat komen, ik kan je niet uitleggen hoe dat voelt. Je bent er wel maar beleeft alles in een roes. Je wacht op iets waar je niet op wil wachten. Je spreekt vrienden uit t verre verleden, je ziet vrienden vaker, je haalt herinneringen op. Je geniet, maar huilt, praat en lacht soms zelfs wat.....Maar wat een fucking hell is dit.....

En dan is er niets meer....behalve hopen op een wonder

Eigenlijk had ik hier een lege pagina willen neerzetten, gewoon leeg, zonder iets er in... dat is mijn/ons gevoel....Maar als je ons zo ziet zitten, afgelopen zaterdag, zou je denken dat we de grootste lol hebben, super gelukkig (zijn we ook absoluut) en geen vuiltje aan de lucht...Maar schijn bedriegt. Afgelopen dinsdag is ons leven volledig ingestort. Hans is definitief aangenomen als DJ...boven bij onze dierbaren die al eerder zijn gegaan..zoals ik mijn blog in april begon.....Faitless zong God is a DJ, nou, god, je hebt geprobeerd t lang tegen te houden, met alle respect, maar Hans wordt Uw opvolger...en dat doet vreselijk veel pijn..alleen, wacht nog even wat tijd....want we willen nog zo graag wat dingen doen...



Alles ging de laatste maanden goed, Hans fietse weer, zag er lekker zongebruind uit, ging met vriend Patrick een paar dagen naar Malta, kortom, weinig aan de hand. Hans herstelde goed van de HIPEC in mei, de scans waren eind juli positief (geen ZICHTBARE tumoren) dus, alleen nog even stoma deleten en aan de zware chemo kuur van 24 weken beginnen. Dan stap je allebei dinsdag in de auto, op naar het AVL, de operatie van een klein uurtje waar we zo naar uit keken. Hans ging onder het mes, en dan krijg je dat telefoontje om 16:30 van onze arts....Wat hij zei?..........."Ik heb heel erg slecht nieuws..tijdens het losmaken van het stoma voelde ik direct tumoren zitten, niet een, maar veel meer...de patholoog heeft het net getest...de kanker is kwaadaardig en zeer agressief weer terug gekomen... het zit in het buikvlies, de buikholte, de darmen, ...we konden het stoma niet meer verwijderen en moeten hem direct weer dichtmaken...het is zeer, zeer ernstig..."
Nog nooit van mijn leven heb ik me zo kut en verdoofd gevoeld als toen...Alles bevroor om mij heen, de wereld stond stil. Wat je dan doet? Je zegt de gekste dingen tegen de dokter, dingen die hij niet kan realiseren..Snij de kanker er uit, hij is toch nog open? Je gooit een stapel tijdschriften door de overvolle ruimte waar tig mede-patiënten en familie zaten te eten, je voelt je benen week worden en gaat nog net niet hyperventileren.En dan...dan huil je of dat het uit je tenen komt..

Hans zou een uur later op de uitslaapkamer terugkomen en ik mocht direct bij hem. De anesthesist liet me binnen, Hans lag achteraan in de zaal. Die 6 meter naar hem toelopen voelde als of je op een spijkerbed met je blote voeten loopt, zo pijnlijk. De dokter was nog het een en ander aan het afronden en ik, ik kon Hans gaan vertellen wat er was. Toen Hans mijn gezicht zag keek hij op een manier van: He uhhh hallo, er klopt hier iets niet..Hij vroeg waarom zijn stoma er nog zat, en ik heb het hem verteld..Zijn gezicht, zijn houding, net aan het bijkomen....de onmacht, HELL 3.0 Hij klapte dicht, keek alleen nog voor zich uit, en ik wist dat niets zeggen nu het beste was. Hij was vol ongeloof en zo fucking boos!

Ondertussen had ik Laar gebeld, Norbert gebeld, mijn tante geappt of ze alsjeblief wilde komen..ze woont in Amsterdam en was er direct. Tante Tien ving mij beneden op terwijl Hans naar zijn kamer werd gebracht.Wat was dat fijn, even adem halen...Ik moest snel weer naar boven want de artsen zouden aan Hans zijn bed komen. Ondertussen vond ik de wc, want ik gooide al mijn eten er uit van boosheid.
De artsen kwamen en vertelde dat het slecht was, de kanker was, buiten hun verwachtingen, enorm snel terug gekomen. Dit was niet verwacht, met de tijd zou het wel weer ergens opduiken, maar voor nu,  het kwam er op neer dat de HIPEC die 9!!! uur duurde, totaal geen zin had gehad, de zwaarst mogelijke chemo spoeling was voor niets, de kanker kwam tig keer sneller terug. De kanker is zo snel gegroeid, zo agressief, ze gaan er bijna van uit dat de kanker niet alleen in de buikholte zit maar zijn eigen weg door Hans zijn lichaam aan het zoeken is...De dokter zei: Misschien weet de oncloog nog een chemo kuurtje voor iets te rekken, maar de nadelen zijn in de meerderheid, voordelen niet.
Ten eerste is Hans zijn kanker niet te meten in het bloed met de tumormarkers,  verliest Hans zijn smaak, zijn conditie, en kan giga misselijk worden. Op geen enkele manier zouden de vorderingen zijn te meten..maar omdat de eerste chemo in januari al niets deed, de bestraling ook niet, en nu de HIPEC en chemospoeling ook niet, was het eigenlijk gewoon klaar, afgelopen, over....
En daar zit je dan, met je man die witter dan wit was, geen woord meer kon uitbrengen, en alles moest aanhoren. Dat Hans niet wilde verlengen wist ik al maanden, maar we hadden zo onze hoop op de HIPEC gevestigd... al waren het maar een jaar of 2 of drie, Hans ging voor de 10...

De verpleegsters maakten heel lief een bed voor me naast Hans, hij wilde mij niet alleen laten, ik hem niet...ik viel hand in hand in slaap...we waren kapot.
Woensdag ochtend mochten we naar huis, de tranen bleven stromen, we wisten het niet meer. Ik ging op de automatische piloot van vliegende keep, ik moest en zou sterk blijven, voor iedereen, voor Hans, voor Laar...en eenmaal thuis komt het besef, opgegeven, geen toekomstje meer samen van een paar jaar..
Je zit/ligt samen op de bank, huilt enorm veel, praat, probeert te eten....elke keer de vraag: WAAROM?? Hans zegt: Mijn vader was al jong met zijn 62 een paar jaar geleden toen hij overleed, en ik ga nog eerder????Ik ben hier niet klaar, ik wil genieten, en de kanker heeft me ingehaald en haalt me hier over een paar maanden weg...

Woensdag wilden we niemand om ons heen, alleen Laar, verder niets...Donderdag middag wilde Hans opeens varen, en dan op die manier dat ik alles alleen zou doen....want ja, nu moet je wel. En ik heb gehuild, want ik wilde dit helemaal niet nu al leren....het was niet makkelijk dat sturen, maar uiteindelijk lukt het wel.
Donderdag avond kwamen onze vrienden Norbert en Petra, jezus wat was dat emotioneel... Hans brak, praatte, huilde, we waren alle vier kapot..En dan vertel je het meerdere mensen, iedereen in shock. Hans is zo vreselijk geliefd bij zijn familie, vrienden, collega's... dit is gewoon niet eerlijk...

We zijn nu een paar dagen verder, en sinds gisteren kunnen we er enigzins rustig over praten. We hebben onze heftige gesprekken, echt gesprekken die je nooit wil voeren, op onze boot gevoerd..alles is duidelijk, gezegd, geen vragen meer...

Hoe nu verder? Morgen ochtend nog een gesprek met onze chirurg, want eigenlijk wil Hans die stoma er toch uit, ook al heeft de arts de risico s en overwegingen t niet te doen met ons doorgenomen...Dinsdag willen we nog een gesprek met de oncoloog, want hebben we het over weken, of maanden? Toch wel iets om te weten, al kunnen ze het nooit zeker weten. Maar we hebben een aantal ervaringen om ons heen waar je bijna buikpijn van krijgt hoe snel het kan gaan..Beide artsen gaan ons niet blij maken, hoe je het went of keert...het ei van columbus hebben ze ook niet.. het enige wat we nu kunnen proberen is om ook hier weer doorheen te komen. We krijgen acht maanden lang al klap op klap op klap... tja, en zelfs hier mee leer je leven...Een ding wat zeker is, ik word op mijn 43e weduwe, Laar verliest haar vader, en alle dierbaren om ons heen verliezen hem...Bestond er maar een toverstokje...Bestond er maar een wonder dat we toch nog wat tijd extra krijgen in de vorm van een jaar... het liefst veel meer....

Hans is gelukkig, ondanks de wetenschap dat hij toch echt gaat, wel positief. Want je gaat toch dingen aangrijpen om wat langer te kunnen blijven, ook al kunnen de artsen niets meer voor je doen. Hij leest nu over bepaalde voeding die invloed zou hebben op het remmen van de tumor groei..baat het niet dan schaadt het niet....wij blijven de tijd dat Hans hier is vechten als pitbulltjes, zo snel geven we niet op...

Datum van stoma deleten is bekend!

Na een paar heerlijke weken van genieten in onze tuin is Hans op dit moment voor een paar dagen naar vrienden van ons in Malta. Als verrassing :) In mijn vorige blog kon ik hier niets over schrijven, want de mensen in Malta lezen ons blog ook :) Eergisteren had ik contact met het AVL en hans wordt dinsdag de 19e daar verwacht, om 13:00 staat de operatie gepland. Men denkt dat Hans 1 hooguit 2 nachtjes moet blijven totdat ie bewezen heeft dat zijn darmen weer uit zichzelf geleegd kunnen worden ;-))) Hij ziet er enorm naar uit dat dit onding verwijderd wordt, hij was het flink zat. Logisch.

Afgelopen maandag hadden wij persoonlijk bezoek van het KWF. Ik had het KWF op de hoogte gesteld van Lara haar super inzamelingsactie, waar ze uiteindelijk € 500 mee heeft verdiend en ik vond het wel zo netjes als het KWF dit zelf in ontvangst zou nemen.
Nu blijkt dat bij hoge bedragen altijd een secretaris langs komt en het officieel geteld en overgedragen wordt. Ontzettend vriendelijk mens, en ze kon het enorm waarderen dat Lara op haar leeftijd deze actie op touw had gezet.

Hans zit nu zoals gezegd lekker op Malta met een aantal van zijn vrienden. Een aantal wonen er en een aantal zijn er ook heen gereisd. En waar ik van geniet is dat hij zo straalt! Ik kan echt aan hans zien dat hij voor 1000% geniet. Zo fijn deze foto's te zien in plaats van de foto's van een paar maanden terug toen Hans net was geopereerd. Als je hem zo zongebruind en ontspannen ziet op de foto zou je bijna vergeten dat hij zo ziek is, maar zich niet ziek voelt.....Tja, verliefd ben ik nog steeds als ik hem zo zie :-)) Al bijna 23 jaar..


Zelf had ik geen zin om mee naar Malta te gaan... ten eerste omdat ik heel sterk voelde dat Hans dit met een van zijn dierbare vrienden moest doen waar hij vroeger al mee naar Malta ging, en ten tweede omdat ik de laatste maanden niet zo lekker in mijn vel zit en daar niet de sfeer van Hans zijn korte tripje naar Malta mee wilde bederven. Nee het is goed zo, ik gun het hem enorm. Net als zijn volgende en voorlopig laatste tripje, naar IBIZA. En nee, jaloers ben ik zeker niet... Want om de reden van de tripjes kan je namelijk niet jaloers zijn... dan ben je wel erg ziek in je hoofd.

Ik ben laatst gestart met de gesprekken bij de trauma psychologe. Is pittig, verhelderend, emotioneel maar bovenal, enorm fijn.Het klikt gelukkig goed en ik ga in de eerste instantie voor 8 gesprekken naar haar toe.
Ik legde haar uit dat mijn energie 0,0 was, mijn vertrouwen ver onder dat 0 punt, en ik het gevoel heb dat ik de hele dag in een soort van plastic cocon leef. Ik hoor en zie alles wel om me heen maar het dringt niet tot me door. Als ik met Hans thuis ben, we varen of we zitten lekker in de tuin dan is de rust in mijn lichaam prima.... Is Hans de deur uit (langer dan een dag) dan gebeurt er iets heel vreemds met me.. Ik krijg een angst in me, ga soms nog net niet hyperventileren en kan ook best een beetje erg onaardig worden zeg maar. Volgens de psychologe was dit totaal niet vreemd gezien het afgelopen jaar, en zei ze er ook meteen bij dat ze juist vindt dat ik me goed staande houd...toch fijn zo een compliment, want ja, ook ik vind het fijn als iemand zegt dat ik het goed doe..

De laatste maanden heb ik een aantal nieuwe mensen leren kennen.... collega's van Hans die ik alleen van naam kende, iemand via Facebook die interesse had in een portret van haar hond, een vrolijke overbuurvrouw met twee leuke kinderen en haar man en de trimster van onze hond Levi. Ik ben blij met deze mensen, want ze komen zomaar op mijn pad, ze vragen ook hoe het echt gaat..Oprechte interesse dus.

Nu ben ik momenteel een tikkie veranderd in contacten, ik lul wel met iedereen maar echt mensen toelaten, nee dat is zeer drastisch gedaald tot een 0 punt. Gewoonweg omdat ik anders het gevoel heb dat ik niet voldoende tijd en energie in deze mensen te steken , me daar enorm schuldig over ga voelen, omdat ik gewoonweg deze energie niet meer heb. Voorheen was ik altijd van kaartje, appje, echt interesse tonen, buiten mijn harde kern van vrienden/vriendinnen. Maar, dat is een beetje foetsie.....en sommige mensen begrijpen dat heel erg goed, maar sommige mensen gaan ook lopen pushen, en daar ben ik een tikkeltje allergisch voor geworden. Niet dat ik deze mensen niet meer leuk lief en aardig vind, maar ik beperk me t liefst tot door mij zelf uitgekozen mensen...oeeee wat klink ik nu egoïstisch..zo niet ik. Waar deze houding vandaan komt? Daar heb ik het met mijn psychologe over gehad. Omdat mijn emotiegrens flink is overschreden heb ik gewoon geen ruimte meer. Alle impulsen van negatieve energie probeer ik te vermijden. zodra ik een sprankje negatieve energie voel, toedeloe...dan ben ik ff afwezig..Ik ben het liefste op mezelf, of met dierbaren uit mijn harde kern...sorry hiervoor, maar bij mij is t nu gewoon take it or leave it geworden. Altijd wilde ik door iedereen leuk gevonden worden, iedereen te vriend houden, me verdedigen tot ik er bijna dood bij neer viel. Nee, thats's finished. Belangrijkste in mijn leven is mijn man, dochter en harde kern super dierbare vrienden en mijn naaste familie/schoonfamilie.
En ja, waarom ik me niet meer wil storten in nieuwe dingen, ik ben zo fucking bang geworden me ergens in te storten en t vervolgens weer net zo hard te verliezen, dus laat me maar lekker zo :) Ik heb alleen wat aan mensen die me echt kennen en waar geen woorden voor nodig zijn.

Ik kan me zo voorstellen dat als je dit zo leest, wat ik doormaak tijdens Hans zijn ziekte dat je denkt: " Ja wat heb ik aan deze informatie, Hans is toch ziek?" Nou, weet je wat het is, ik ben niet meer zo een ster in het praten over gevoel. Mijn emoties horen ook bij dit hele ziekte proces van Hans, mijn gevoel, het gewoon Daan zijn.. Ik schrijf eigenlijk alles op, met het doel om te laten zien wat het echt met je als gezin doet..Want ok, als je het zelf nog nooit hebt mee gemaakt zal je nooit weten hoe het echt voel.En misschien denk je, nou lekker interessant. Prima, dan lees je mijn blog niet... Maar als je gevoel hebt, ook de keerzijde wil lezen, dan waardeer ik dat enorm.
Laatst zei een dierbare vriend van ons ( zo eentje die liever geen woorden dan twee te veel praat) "Daan, ik vind dat je je blog zo onwijs goed schrijft, soms krijg ik een brok in mijn keel en soms laat je me opeens lachen"... Tja, die woorden van hem deden mij enorm goed, daarom ga ik er ook mee door. De ene keer komisch, en de andere keer serieus...Voor mij is dit de beste methode van alles verwerken en op een rijtje te krijgen, het werkt therapeutisch...