Nu zijn wij al maanden gewend aan wachten, maar vandaag was wel een hele beproeving hoor. Hans zou om 13:00 worden geopereerd, dus werden we om 11 uur in het AVL verwacht. Dan ben je daar, word je door een ontzettend irritante (maar vast goed bedoelde) doos(lees; vrouw van midden 60 met beatrixkapsel)naar de juiste afdeling geloosd. Kijk, door de stress stonden acuut mijn haren overeind en ik moest ook echt tot 20 tellen om die vrouw er niet even van te doordringen dat ik een vrouw van 42 ben en Hans een man van 45, en of ze ons ook als dusdanig wilde behandelen ipv dat ze nog net niet liefkozend in onze bolle wangetjes ging knijpen terwijl ze ons als kleuters toesprak. Afijn.... adem in en adem uit. We waren hier ten slotte voor de alles beslissende operatie, kijken in hoeverre de sluipmoordenaar met zijn kornuiten was uitgezaaid in het buikvlies..Was de annexatie van cellen niet al te ingewikkeld, dan zou Hans dus goed voor de HIPEC worden bevonden.
Lieve vriendin Jose was ook om 11 uur ter plaatse als morele ondersteuning voor mijn husbundje en mij, en ik moet zeggen... dat voelde enorm goed! Jo is een (van de vele) grote ondersteuningen voor ons in dit rollercoaster tijdperk.
Helaas helaas, de operatie moest ff worden uitgesteld naar 14:45. Balen dat wachten, maar de tijd vloog voorbij en uiteindelijk mocht Hans in sexy blauw pakje met bijpassend mutsje naar de operatiezaal. Uhm, dit vonden Jo en ik niet zo een fijn moment....Maar we hielden ons sterk. Hans heeft nog nooit in het ziekenhuis gelegen en is al helemaal nooit onder narcose geweest, dus dat was wel weer ff een momentje van slik...
Toen Hans onder zeil was zijn Jo en ik een broodje gaan halen en half uurtje gaan wandelen. Ziekenhuismuren komen al gauw op je af, dus frisse lucht was wel ff fijn.
Om 15:30 uur ging Jo naar huis en heb ik twee uur zitten lezen (geen letter gelezen), beetje mijn vriendjes en familie zitten appen, en godsijdank, om 17:30 kwam Hans weer boven. Beetje wazig was ie wel maar verder geen last van de narcose gehad. Inmiddels had ik tijdens het wachten al een gesprek gehad met onze begeleidster Patricia, zij beantwoordt al je vragen en regelt alles wat er moet gebeuren. Zij vertelde mij dat als Hans ok werd bevonden voor de HIPEC deze uiterlijk 14 mei plaats zou moeten vinden. Hoooooo stop!!!! Moeten wij niet gewoon zoals besproken op de wachtlijst van F*** drie maanden? Nee dat moest niet. Want, ze had een spoedopname voor ons kunnen regelen, helaas dan wel niet op 14 mei, maar op 28 mei. Langer wachten met de HIPEC mocht niet omdat Hans op 14 februari zijn laatste chemo en bestraling had gehad, en die is maximaal 3 maanden zijn werk aan het doen, naderhand... en als er na 14 mei niets meer volgt van behandeling dan gaat het nog gigantisch mis en gaat de sluipmoordenaar dus wel verder met annexeren. Kortgezegd: de kanker zou zich dan weer actief verder gaan verspreiden. Ok, snel de HIPEC is natuurlijk top, maar ff omschakelen hoor, ff zen momentje inlassen om alles door te laten dringen. Want..... de HIPEC is een tijdelijke reddingsmethode waar Hans giga ziek van gaat worden, een operatie die 6-18 uur duurt, Hans een hele zware chemo aansluitend krijgt, na zes weken...en we totaal geen garanties krijgen. Ja alleen de wetenschap dat Hans mogelijk tijd er bij zou krijgen. Genezen gaat hij niet, maar, wel wat tijd erbij. Het is een noodgreep zullen we maar zeggen... doen ze niets ja dan weten we dat het kwestie van tijd is en Hans sneller overlijdt dan wanneer hij de HIPEC krijgt.
Maar ok, Hans komt terug, de verpleegster zegt: "als u heeft gegeten en geplast mag u naar huis". Mooi, geregeld. Maar dan belt de chirurg mij om te vertellen wat hij heeft gezien en wat zijn plan is. Hij vertelde dat het aantal kleine uitzaaiingen relatief mee viel en dat hij wel een mogelijkheid zag met de HIPEC.Alle grote uitzaaiingen in buikvlies en endeldarm had hij gezien, dus hij wilde Hans zo snel mogelijk voor de HIPEC laten opnemen. Ook vertelde hij dat Hans een bloeding had gehad tijdens de biopsie dus dat hij toch echt even een nachtje ter observatie moest blijven. Nouuuuuu dat vond meneer Vugts (lees:mijn man) totaal geen goed idee. Uiteindelijk gaf hij zich er aan over toen bleek dat ie zich best wel een beetje vreemd en moe voelde na de narcose.
Ik vertelde Hans dat onze begeleidster had verteld dat ze een spoedplek voor hem had gevonden voor de HIPEC op 28 mei. Oeps, dat hakte er ff in zo snel...ene kant blij, andere kant overrompelend. Tot dus ver ging het best wel ok met me, ik hield me groot, want ten slotte is Hans ziek en net uit narcose... Ik wilde power woman zijn.
Maar toen ik eenmaal Hans gedag had gekust en op huis aan wilde gaan ging er ff een knopje bij me om. Ik was niet uitbundig vrolijk en blij, ten slotte hadden we net gehoord dat we uitstel van executie hadden gehad en niet de verklaring dat Hans weer helemaal beter zou worden en we alsnog samen oud konden worden. Ik wilde blij en vrolijk zijn maar dat zit er ff niet meer in. Want hoe je het went of keert, we gaan nu een giga zwaar jaar tegemoet, de operatie is risicovol, gevaarlijk, en pittig.... Als ze dan hadden gezegd nou na die operatie is alles weer helemaal toppie, u kunt dan nog zeker tot uw 75e samen zijn, ja dan had ik wel gehad van daar komen we wel weer over heen over dat jaar. Maar op de een of andere manier voel ik mij steeds een beetje kleiner worden. Of dat ik afhankelijk moet gaan worden van mijn lieve vrienden die ik liever voorhoud dat ik het allemaal wel zelf kan, als powervrouw. Uh, nee ik geloof nu echt dat ik mijn masker af moet gaan zetten....Ik zie echt wel postieve puntjes, maar dan voornamelijk in de dingetjes die we samen doen en genieten... verder laat ik alles maar over me heen komen.
Morgen ochtend hebben we een gesprek met de chirurg en mag Hans mee naar huis. Zes weken niet tillen, niet inspannende dingen gaan doen (uhm.... nee ok ik maak nu ff geen opmerking) en rust houden. Hij zal nog een paar dagen moe zijn van de narcose en zijn buik is beetje pijnlijk, tenslotte zijn ze door zijn buikspieren heen gegaan en heeft een soort perforator hapjes uit zijn buikvlies genomen... Kortom, ik ga de komende maanden voor mijn schat zorgen, samen met Lara en onze vrienden. Met zijn allen gaan we hem er doorheen slepen, knuffelen en verzorgen..Want dat verdient hij. Hij is een enorm geliefde vriend voor iedereen, mijn liefste man en de liefste vader voor Laar...Laat hem alsjeblieft nog gewoon een tijd bij ons blijven...
dinsdag 29 april 2014
vrijdag 25 april 2014
Vrienden en familie.... hoe belangrijk zijn ze
We hebben een hele fijne vrienden groep, heel hecht, al tig jaar. En we hebben een fijne familie, hecht, maar we lopen niet de deur bij elkaar plat. En in deze tijd begin je pas echt de waarde van de vrienden en familie te zien. Iedereen leeft zijn eigen leven, iedereen leeft door, Hans Lara en ik staan stil in een soort van cocon. Zie het als een zandloper waar je in dreigt weg te zakken, en elke keer grijp je je vast aan de kant. Als je dan ziet op welke manier en in welke vorm dan ook je hulp krijgt, dat is werkelijk super. Wij vallen niet door dat gat van die zandloper, want we hebben een peloton aan lieve mensen om ons heen. Maar toch..... je voelt je vaak alleen in het gevoel. Want niemand voelt letterlijk wat wij voelen. Gelukkig eigenlijk...
Als ik er nou wat water in gooi, in die zandloper, dan klontert het zand en vallen we niet verder. Misschien gewoon een potje janken, genoeg voor de hele zandloper. Soms denk ik, we vallen, redden het niet.... maar dan elke keer weer de mensen om ons heen, en een paar in het bijzonder....dankzij hun redden wij het wel... Dus dank jullie wel!!!!Voor alles wat jullie voor ons doen, en wat jullie voor ons betekenen, dat is niet in woorden uit te drukken.
Als ik er nou wat water in gooi, in die zandloper, dan klontert het zand en vallen we niet verder. Misschien gewoon een potje janken, genoeg voor de hele zandloper. Soms denk ik, we vallen, redden het niet.... maar dan elke keer weer de mensen om ons heen, en een paar in het bijzonder....dankzij hun redden wij het wel... Dus dank jullie wel!!!!Voor alles wat jullie voor ons doen, en wat jullie voor ons betekenen, dat is niet in woorden uit te drukken.
donderdag 24 april 2014
En eindelijk weten we de datum
Nu zijn wij niets anders gewend dan wachten, en wachten en nog eens wachten. Tergend, want naar ons idee had er in die laatste 3 weken van wachten al het een en ander kunnen worden gedaan....Maar goed, dat is ons idee, als leek zijnde.
Gisteren eindelijk bericht gehad dat Hans aanstaande dinsdag om 13:00 uur de kijkoperatie krijgt. Een heel belangrijk iets, want afhankelijk van wat ze aantreffen in het leefgebied van de sluipmoordenaar wordt er besloten of Hans wel of geen HIPEC krijgt (lees: wat reserve tijd). Treft men te veel kleine uitzaaiingen bij de grote, dan gaat de HIPEC waarschijnlijk echt niet door..
Maar best wel vreemd, want gisteren zaten Hans en ik op de fiets, maakte een fietstocht door echt een heel erg leuk gebied in het Westland. Dan kan je je toch eigenlijk totaal niet indenken dat Hans zo enorm ziek is en gaat overlijden. Mensen met een kortzichtige blik op dit geheel zouden echt denken: "Doe ff normaal zeg, stoere vent, niets aan te zien". Ja zo denk ik ook vaak, dan hoop ik dat ik wakker word uit de nachtmerrie en we gewoon weer onbezorgd verder kunnen gaan.
Weet je, ik ben nu heel wat weken thuis van het werk, samen met Hans, enig idee hoe schuldig je je kan voelen, thuis zijn zonder met 40 graden koorts op bed te liggen? Nou neem van mij aan, enorm schuldig. Maar dan denk ik aan de andere kant, het verdriet, de emoties, de diepgaande gesprekken en de wetenschap dat je je man/maatje/partner gaat verliezen is werkelijk killing. Niet dat ik nu, nu ik thuis ben met Hans, enorm GENIET...nee, het is niet net als in je vakantie dat je denkt oooo heerlijk die rust, genieten. Nee dat heb ik niet. Mijn hoofd maakt overuren, alles wat we bespreken, wat we horen, wat Hans nog in korte tijd met alle dierbare vrienden wil doen...Onze lieve Lara die ook geen raad weet met haar gevoel en emoties, hoe moeten we straks alles doen, regelen en organiseren? Ik begin nu pas te merken dat dit zo fucking intensief en slopend is, ik kan daar niets bij hebben in de zin van werk. Sommige mensen zeggen, lekker voor de afleiding. Ja als je man een griepje heeft, gebroken been of what ever, dan is het wel even lekker je verstand alleen op het werk te kunnen zetten. Maar, IK kan dat gewoon niet.
Gisteravond zaten we te praten over wat Hans nog wil. Op korte termijn wel, want als we op de wachtlijst komen van de HIPEC, na die operatie is hij een jaar uitgeschakeld. Zonder operatie weet je niet hoe snel hij achteruit gaat. Kortom, we hebben haast. En ik verzeker je, je kan beter gezellig je zomer vakantie plannen dan de "wat wil je nog doen"dingen. Ik werd er verdrietig en boos van. Soms heb ik gewoon zin om met iets te gaan gooien, maar ja, zonde... aan de andere kant, we hebben toch al jaren een nieuw servies nodig.
Elke dag zoeken we, zonder of met elkaar, een paar uurtjes afleiding in de zin van naar vrienden gaan, ik naar mijn zus in de winkel, Hans is nu een broodje eten met zijn moeder. Maar heel stom, als hij de deur uit gaat mis ik hem. Had ik voorheen weinig last van. Maar nu elke keer als hij weg gaat denk ik, gelukkig komt hij dadelijk weer thuis..... Maar er komt een tijd dat hij niet thuis komt en dat doet me nu al vreselijk veel pijn.
Gisteren eindelijk bericht gehad dat Hans aanstaande dinsdag om 13:00 uur de kijkoperatie krijgt. Een heel belangrijk iets, want afhankelijk van wat ze aantreffen in het leefgebied van de sluipmoordenaar wordt er besloten of Hans wel of geen HIPEC krijgt (lees: wat reserve tijd). Treft men te veel kleine uitzaaiingen bij de grote, dan gaat de HIPEC waarschijnlijk echt niet door..
Maar best wel vreemd, want gisteren zaten Hans en ik op de fiets, maakte een fietstocht door echt een heel erg leuk gebied in het Westland. Dan kan je je toch eigenlijk totaal niet indenken dat Hans zo enorm ziek is en gaat overlijden. Mensen met een kortzichtige blik op dit geheel zouden echt denken: "Doe ff normaal zeg, stoere vent, niets aan te zien". Ja zo denk ik ook vaak, dan hoop ik dat ik wakker word uit de nachtmerrie en we gewoon weer onbezorgd verder kunnen gaan.
Weet je, ik ben nu heel wat weken thuis van het werk, samen met Hans, enig idee hoe schuldig je je kan voelen, thuis zijn zonder met 40 graden koorts op bed te liggen? Nou neem van mij aan, enorm schuldig. Maar dan denk ik aan de andere kant, het verdriet, de emoties, de diepgaande gesprekken en de wetenschap dat je je man/maatje/partner gaat verliezen is werkelijk killing. Niet dat ik nu, nu ik thuis ben met Hans, enorm GENIET...nee, het is niet net als in je vakantie dat je denkt oooo heerlijk die rust, genieten. Nee dat heb ik niet. Mijn hoofd maakt overuren, alles wat we bespreken, wat we horen, wat Hans nog in korte tijd met alle dierbare vrienden wil doen...Onze lieve Lara die ook geen raad weet met haar gevoel en emoties, hoe moeten we straks alles doen, regelen en organiseren? Ik begin nu pas te merken dat dit zo fucking intensief en slopend is, ik kan daar niets bij hebben in de zin van werk. Sommige mensen zeggen, lekker voor de afleiding. Ja als je man een griepje heeft, gebroken been of what ever, dan is het wel even lekker je verstand alleen op het werk te kunnen zetten. Maar, IK kan dat gewoon niet.
Gisteravond zaten we te praten over wat Hans nog wil. Op korte termijn wel, want als we op de wachtlijst komen van de HIPEC, na die operatie is hij een jaar uitgeschakeld. Zonder operatie weet je niet hoe snel hij achteruit gaat. Kortom, we hebben haast. En ik verzeker je, je kan beter gezellig je zomer vakantie plannen dan de "wat wil je nog doen"dingen. Ik werd er verdrietig en boos van. Soms heb ik gewoon zin om met iets te gaan gooien, maar ja, zonde... aan de andere kant, we hebben toch al jaren een nieuw servies nodig.
Elke dag zoeken we, zonder of met elkaar, een paar uurtjes afleiding in de zin van naar vrienden gaan, ik naar mijn zus in de winkel, Hans is nu een broodje eten met zijn moeder. Maar heel stom, als hij de deur uit gaat mis ik hem. Had ik voorheen weinig last van. Maar nu elke keer als hij weg gaat denk ik, gelukkig komt hij dadelijk weer thuis..... Maar er komt een tijd dat hij niet thuis komt en dat doet me nu al vreselijk veel pijn.
zondag 20 april 2014
Reacties
Ik kreeg door dat het niet makkelijk was om een reactie te plaatsen op mijn blog. Je zou een Google ID moeten hebben... grrr... ik houd niet van ingewikkeld...ben zelf al ingewikkeld genoeg. Dus mocht je een opmerking hebben, een vraag of what ever, stuur mij dan een email: daniellevugts1971@gmail.com
vrijdag 18 april 2014
Ik mis mijn eigen ik....
Vrouw van een man met een sluipmoordenaar...
Weet je, al is mijn man, Laar haar vader, mijn Hans ziek, ik voel me soms net zo ziek... van verdriet en onmacht. Of dat je geamputeerd wordt..Dan probeer ik het niet aan Hans te laten merken, maar ja die zegt "doe normaal, ik ben je man, ik zorg voor je...jij hebt t veel zwaarder dan ik. Jij blijft achter, ik doe mijn ogen dicht en merk er niets meer van"....Killing dit...Dan denk ik: "Hans jij bent zo een levensgenieter, zo sterk, doe ff normaal, blijf gewoon hier". Maar ja dat klinkt dan ook weer zo stom en onrealistisch he..
Brief aan mijn vader
Je woont nu een maand of 7 boven, gezellig met opie, omaatje, Oma van Schie, Opa Vugts en mijn aller allerliefste schoonpaps. Volgens mij gaat er bij jullie boven iets niet helemaal goed. Want, hoe kan dit beneden gebeuren? Hebben jullie het scenario door de papiervernietiger gegooid? Of ben je net als vroeger een heel klein beetje chaotisch daarboven?. Misschien moet je oma dan ff om wat tips vragen, die was namelijk heel erg goed in opruimen. Of is oma misschien een overheerlijk appeltaartje aan het bakken en is zij afgeleid, zijn Anton en opa Vugts aan het biljarten met een biertje erbij en afgeleid? Kom op zeg, ff beetje de bezem erdoor daarboven. Even bij de les blijven. Het staat namelijk niet in het scenario dat Hans naar jullie komt, nu niet, over 2 jaar niet en niet over tien jaar. Maar als t daar boven zo een zooitje blijft heb ik er een hard hoofd in. Niet dat ik jullie of het grootste opperhoofd iets verwijt hoor... maar jullie kennen mij, ons...Dus mochten jullie nog een beetje aan het scenario kunnen werken, please. Daarbij, het slot van jullie poort is verroest, zijn de woningen bezet, dus er is totaal nog geen plaats voor Hans. Overleg jij fftjes met t team? Hoop gauw van je te horen
Liefs Bol
Wachten
Wachten, tot we een ons wegen...
Als je afgelopen maandag hoort dat je voor de er op week gepland gaat worden voor een alles beslissende kijkoperatie, dan gaan wij er van uit dat wij als enige van het hele AVL spoed hebben. Ok, keiharde waarheid is dat wij een van de tig duizend patiënten zijn van het AVL die de sloopmoordenaar met zich mee dragen. Maar, dan denk je, mooi. Volgende week weten we eindelijk meer. Nou mooi niet dus, want Hans belde vandaag maar even met afdeling Opname om te checken wanneer hij mocht. Helaas pindakaas, niet aankomende week, maar EVENTUEEL 29 april. Moeten wij dan weer F****** anderhalve week wachten? Denk je nou echt dat wij denken: "Oooo nou prima joh, doe rustig aan, we hebben alle tijd"? Nee, wij hebben niet alle tijd. Elke dag wachten is er 1 teveel, want dan kan de sluipmoordenaar zich weer uitbreiden. Een soort annexatie van kankercellen, om het maar even plat te zeggen. Net als Den Haag zowel stukken van Leidschendam, Rijswijk en Nootdorp inpikte, zo doen deze terror cellen dat ook. Kortom, we zijn not amused.
Als je afgelopen maandag hoort dat je voor de er op week gepland gaat worden voor een alles beslissende kijkoperatie, dan gaan wij er van uit dat wij als enige van het hele AVL spoed hebben. Ok, keiharde waarheid is dat wij een van de tig duizend patiënten zijn van het AVL die de sloopmoordenaar met zich mee dragen. Maar, dan denk je, mooi. Volgende week weten we eindelijk meer. Nou mooi niet dus, want Hans belde vandaag maar even met afdeling Opname om te checken wanneer hij mocht. Helaas pindakaas, niet aankomende week, maar EVENTUEEL 29 april. Moeten wij dan weer F****** anderhalve week wachten? Denk je nou echt dat wij denken: "Oooo nou prima joh, doe rustig aan, we hebben alle tijd"? Nee, wij hebben niet alle tijd. Elke dag wachten is er 1 teveel, want dan kan de sluipmoordenaar zich weer uitbreiden. Een soort annexatie van kankercellen, om het maar even plat te zeggen. Net als Den Haag zowel stukken van Leidschendam, Rijswijk en Nootdorp inpikte, zo doen deze terror cellen dat ook. Kortom, we zijn not amused.
donderdag 17 april 2014
Lief alle reacties!
Fijn dat jullie mijn blog waarderen. Ik weet dat ik soms sarcastisch of komisch uit de hoek kan komen. En dat het voor veel mensen vreemd over zou kunnen komen, komisch schrijven in deze situatie. Maar neem van mij aan, in ons gezin wordt er dagelijks veel gelachen. Afgewisseld met huilbuien, moeilijke gesprekken. Humor houdt je overeind!
Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis
Ons eerste gesprek in het AVL
Zo dat was een laaaaange dag in het AVL afgelopen maandag. We moesten even een weekje wachten tot we aan de beurt waren, maar dan heb je ook wat zullen we maar zeggen. Alle standaard gegevens controleren, wachten, wachten, lunchen en dan eindelijk om half 3 een afspraak met de chirurgen. Conclusie: De MRI van afgelopen 1 april was niet duidelijk genoeg. Naast de darmtumoren was het een beetje een onoverzichtelijk zooitje aan zwarte hobbeltjes en bobbeltjes... Was dat nou ook kanker, of niet...En tot waar loopt de kanker nou echt door? De darmkanker is dus al een ingewikkeld gevalletje op zich laat hij doorschemeren. Dat was de onderbuik. Maar dan de bovenbuik. Duidelijk meerdere tumoren te zien in het buikvlies. Maar, de dokter twijfelt of die eerdere diagnose van boven lympfen uitzaaiing wel klopt, of dat het wel een lympfen betreft.. Nou ja hoe dan ook, kanker is kanker en t hoort daar niet. Daarbij kunnen ze nou ook niet echt duidelijk zien of dat het om een paar grotere, dus makkelijker te opereren tumoren gaat of dat er nog kleinere tumoren in of op het buikvlies zitten. Want is dat het geval, dan wordt het wel heel erg ingewikkeld om dat goed te opereren. Nu is Hans zijn ziekte al een ingewikkeld verhaal volgens de chirurgen, want ja onder in de buik en boven in de buik, met uitzaaiingen in lympfen...
De dokter stelt voor een nieuwe MRI te maken om wat meer zicht te krijgen tot waar de kanker in de darmen loopt. Daarbij wil hij komende week een kijkoperatie om te bekijken waar de kanker boven in de buik precies is uitgezaaid. Zit t al verder in het buikvlies, of blijft t bij de grote tumoren. Dit alles bepaalt of de HIPEC door kan gaan, beter gezegd, kunnen de artsen Hans nog wat tijd geven. De artsen zeiden wel heel duidelijk dat het een kleine groep mensen is die deze operatie mag ondergaan. Hangt van heel veel factoren af, en verschilt echt per persoon. Dus ja, nu even wachten tot we volgende week worden opgeroepen voor de kijkoperatie. Mag Hans op die FUCKING wachtlijst, dan gaan we de komende wacht tijd maar alles doen wat Hans nog wil. Want echt, hij is anders het komende jaar uitgeschakeld. Kortom, hij wordt zieker dan dat hij er in ging.. Weet je hoe t voelt? Of je achter na wordt gezeten door een stel hongerige hyena's.. Rennen voor je leven zeg maar..... Wetende dat je het niet gaat overleven, maar misschien nog even hopelijk 2 jaar of misschien wel meer (Hans gaat namelijk het nieuwste medische wonder worden) krijgt.. Maar ja dan kan je nog wel meer doen dan als er niets meer levensrekkend gedaan kan worden denk ik maar.
Inleiding tot aan vandaag de dag....
"Faithless schreef en zong jaren geleden het waanzinnige nummer "God is a DJ"....Mijn eigen DJ, mijn lieve schat, solliciteerde totaal onvrijwillig en onverwacht op deze baan...maar hopelijk is de vervulling ervan dan wel op wat langere termijn...Zelf denk ik meer aan een hele lange termijn baan...!!
God zou dus concurrentie krijgen...EAT YOUR HART OUT GOD!!"
Van droomhuis naar de hel die kanker heet
Dan denk je volledig gelukkig te zijn....22 jaar samen, veel obstakels samen overleefd. Sinds 20 jaar zijn we trotse ouders van onze Lara, en dan hebben we nog wat dierenspul in de vorm van 2 katten en een schat van een hond. Kortom, we zijn kompleet. Ken je dat gevoel van compleet gelukkig zijn? Dat niets je dit meer gaat afnemen? Zo leefden wij... tot aan 15 december 2013.
In december 2012, een paar maandjes nadat mijn liefste oma plotseling was overleden, vonden wij ons droomhuis. Je weet wel, iets waar je euforisch over kan zijn, zo een droom was het voor ons. Hans had altijd gezegd: "De enige verhuizing die ik ooit nog wil is naar een droomhuis, aan doorgaand vaarwater met een steiger in de tuin". "een liefde op het eerste gezicht huis". Ok, leuk schat, dacht ik, maar dat gaan we dus nooit voor een betaalbare prijs vinden in Zuid Holland. Hans dacht ook: "ach we zitten perfect in Ypenburg.. De meest super leuke buren, Norbert en Peet plus kids, inmiddels ontzettend dierbare vrienden. Dus echt alleen in een uitzonderingsgeval ga ik hier weg". Hans zei soms een beetje pestend: "je moet wat te dromen hebben...dit gaat ze (Ikke) nooit vinden hahahah.
Maar dat wij dat wij dit huis toch vonden was niet geheel toevallig weten wij nu. Wij vonden ons droomhuis namelijk in de Gerberalaan 60 in Naaldwijk..He dat is toevallig, de lievelingsbloem van schoonpaps Anton. Hummmm... Had hij hier enige inspraak in gehad? Het tweede toeval was, wij raakte vanaf dag 1 heel erg close met de verkopers, Jacqueline en Ronald. Jacq zei: "Heel vaag maar ik heb het gevoel of dat ik jullie al heel lang ken". Nu heb ik het idee dat ook dat niet toevallig was. Immers, toen wist ik niet dat ik alleen in ons droomhuis oud zou gaan worden, in een plaats waar ik niemand kende, waar alles nieuw was. Nee Jacq en Ronald kwamen niet zomaar op ons pad, ook dit had blijkbaar een doel. Godzijdank wist ik dat doel toen nog niet. Alhoewel....
In april 2013 had ik drie dagen van vreselijk dromen, huilen, boos zijn. Inmiddels hadden wij het voorlopig koopcontract getekend en de bedoeling was dat de Gerberalaan 60 op 1 augustus van ons zou zijn. Kwam dit omdat mijn vader inmiddels ernstig ziek was geworden van kanker dat ik zo onrustig was of was het iets anders. Ik droomde continu dat Hans en ik niet oud zouden worden in ons droomhuis. Dat hij opeens boem weg zou zijn. Uiteindelijk vertelde ik dit toch aan Hans, Hans kan het zich nog herinneren. Maar, zo lief en overtuigend Hans was zei hij continu: " Schat doe ff normaal, wij gaan super gelukkig samen oud worden in Naaldwijk, we kopen een bootje, we gaan varen en genieten en worden gewoon samen oud. PUNT". Ok, ok, ik hoorde het aan, maar het bleef bij mij hangen, wij gaan er samen heen in augustus 2013 maar ergens houdt het op...niet door een scheiding, maar door iets anders. Ik probeerde gewoon het gevoel te parkeren, niet aan te denken...
De dag van 1 augustus 2013 kwam er aan, en ondanks de giga marathon die we op dat moment voor mijn vader liepen probeerde ik toch zo goed mogelijk en positief te blijven denken. Ik pendelde tussen mijn ouders en de verhuisdozen in, effe de kus van de dag aan mijn vader geven die inmiddels niets meer zag en niets meer kon, behalve praten en luisteren..effe wat dozen inpakken in t oude huis, ff tussendoor beginnen aan een nieuwe baan. Goede combi? Nee, geen goede combi. Weet ik nu. Maar we gingen vrolijk verder.
Helaas, maar aan de andere kant een moment van pfffff...hehe, overleed mijn lieve vader in het bijzijn van mijn mamsje. Maandag ochtend 2 september blies hij zijn laatste adem uit. Met ons hele gezin hebben we voor hem gezorgd, heel intensief. Vel over been, maar vechtend als een leeuw om nog maar zo lang mogelijk bij zijn geliefde "eigenste meisje" en de meisjes te blijven. Nou pap, respect! Maar poehpoeh, wat een marathon voor alle partijen. Ik had toch eigenlijk gehoopt dat jij de laatste dierbare bewoner zou worden boven..Had je niet op alle woonruimte VERHUURD VOOR DE KOMENDE 30 JAAR kunnen zetten? Valt me dan weer een beetje tegen, maar goed. ;)
December 2013
Inmiddels woonden wij sinds 4 maanden in ons euforische droomhuis. Lara is helemaal in haar nopjes, heeft het naar haar zin op school, vindt een leuke bijbaan bij de GAMMA, gaat stappen in het dorp en heeft al gauw wat vriendinnen verzameld. Dat is super fijn om te zien. Wij genoten intens van alles, met vrienden, familie, wijnavondjes waren niet te tellen. Compleet gelukkig. Hans had de laatste maanden wel wat vreemde borrelende geluiden in zijn buik, beneden aan zijn buik had hij wat vage pijnen, en was best veel (dagelijks) aan de race. Eigenlijk dacht Hans dat dat door het hete eten kwam, hoe heter hoe beter is zijn motto. Dat Hans inmiddels ook bloedverlies had zo af en toe, maar soms ook wat frequenter, had hij me niet verteld. Misschien beetje gênant of zo ik weet het niet. Toen ik er echt op ging hameren dat hij naar de dokter moest ging hij eindelijk naar de huisarts. Een leuk en lief mens, direct een goede klik.
Ik had Hans een paar keer gezegd: "Ga nou maar, voor t zelfde geld is t niet het hete eten maar zit er een "enge ziekte"te broeien". Maar ja, onze nuchtere Hans nam totaaaaaaal niets van me aan als ik het daar over had dus het heeft nog even geduurd eer hij ging.
Uiteindelijk kreeg hij een potje mee, of ie er effe een poepie in wilde deponeren en inleveren. Nou, Hans heeft het geweten, Laar en ik hebben 'm ontzettend zitten pesten. Hans en doktoren is al geen combi, laat staan met zo iets. We maakten ons niet druk, leverde alles in.
Tja, paar daagjes later kreeg Hans de uitslag, er zat bloed in. Of hij toch niet even naar de Maag Darm dokter wilde. Hans zei dat dat wel raadzaam was, ook al was hij erg jong voor darmkanker.
De huisarts bleek ondertussen contact te hebben gehad met Leyenburg HAGA, en heel vreemd, ze belde ons 's-avonds rond een uur of zeven, of Hans die zelfde week nog wilde komen voor een inwendig onderzoek. Intussen waren de alarmbellen bij de artsen gaan rinkelen, want schoonpaps heeft ook darmkanker gehad en in een aantal gevallen is dat erfelijk.
Op 15 december ging ik met Hans naar HAGA Leyenburg, en kreeg hij onder roesje dat onderzoek. Niet dat dat roesje iets deed, Hans kreeg alles mee. Ik was me een partij nerveus toen, ik was bang en onzeker. In de wachtkamer leek het enorm lang te duren tot ik eindelijk naar binnen werd geroepen. In de kamer stonden een aantal artsen en moest ik even gaan zitten. Ja, toen dacht ik, er klopt iets niet.
De dokter die het onderzoek deed keek me serieus aan en zei dat ze niet zo een fijn nieuws had. Naar alle waarschijnlijkheid hadden ze kanker aangetroffen. Of dat je een klap in je bek krijgt! Hans lag ondertussen nog op dat bed, ogenschijnlijk deed het hem niets. Ik in tranen, Hans zei alleen: "ach ze halen ff stukje darm eruit en klaar. Fout! Iemand die net haar vader heeft verloren aan deze SLUIPMOORDENAAR gelooft echt helemaal niets meer. Maar, bedacht ik me, Hans heeft het vaak bij het rechte eind qua gevoel, laat ik eens proberen net zo nuchter als hem te zijn....geloof niet dat me dat lang is gelukt en uiteindelijk bleek ik gelijk met mijn voorgevoel te krijgen.
We kregen meteen aan hele waslijst met afspraken: PET scan, MRI, CT scan, bloed prikken enz. Er zit 1 verdachte lympfen in de bovenbuik, die is vergroot, en willen ze even duidelijk in beeld krijgen.Goh, hoe herkenbaar als afgelopen jaar. Bah!
Maar, Hans bleef uber nuchter (met uitzondering van de wijnavondjes) en bleef er van uit gaan dat het pies of koekie was. Maar ja, dan moet je een week later naar de MDL dokter en zegt ze dat ze toch moet constateren dat het wel degelijk echt kanker is. Maar, de verdachte lympfenklier boven in de buik blijkt gelukkig geen uitzaaiing te zijn en in de longen en lever is ook niets aangetroffen. Wel zijn er een paar kleine kliertjes gezien maar dat hoeft geen probleem te zijn....zegt de lieve MDL dan. Ok, toch nog beetje positief nieuws.
De artsen schrijven 5 weken dagelijks chemo in tablet vorm en bestraling voor, dan zou de tumor moeten gaan krimpen en zou Hans goed geopereerd kunnen worden, en leefden we nog lang en gelukkig. Ze willen daar in januari meteen mee starten en dan hopelijk in april opereren.
Op donderdag 2 januari worden we bij de radioloog dokter Franssen verwacht. Mooi, even wat duidelijkheid krijgen en wat vragen stellen. Het schema van bestralen en chemo zal dan worden doorgegeven. Wij zitten daar en zeiden: "goh, fijn dat er geen uitzaaiingen in de lympfen zijn". De dokter kijkt ons allebei aan en zegt: "Wie heeft u dat verteld"? Nou gewoon, de MDL dokter zij dat er alleen wat kliertjes waren. ( Hans en ik zijn ZH leek dus dachten aan van die kleine adertjes die je wel eens ziet op je handen, benen of what ever). Nou mevrouw, als we het over kliertjes hebben dan hebben we het wel degelijk over lympfen klieren". Uhh oo?? Ik bedacht me dat ik bij de gesprekken met mijn ouders bij hun radioloog veel informatie had verkregen, waaronder ook de aanduiding van stadia. Dus zo bijdehand als ik ben vraag ik de dokter maar gewoon om het stadium waarin wij zitten, wel zo makkelijk en weten we direct waar we aan toe zijn voor dat we een weerwar van uitleg kregen. Ik stelde de arts de vraag en even leek het of hij schrok van mijn directheid. Ik legde hem uit dat ik helaas ervaring had opgedaan een paar maanden ervoor. Hij kwam met de status T3/N2/M0...
Voor de duidelijkheid:
Ik dacht:" wow, pittig, dat is niet ff een kwestie van snijden en vrolijk doorleven, T3 geeft aan dat het tumor door de darmwand is heen gegaan, de N2 geeft aan dat er tussen de 4-15 Lympfen zijn uitgezaaid en ok, gelukkig, geen hogerop uitgezaaide lympfen. Dat scheelt weer een beetje".
Bij mij drong de ernst meteen door, bij Hans niet, bij hem drong het drie weken geleden door na de zoveelste donder.
Een gesprek met onze oncoloog, liefkozend door mij mevrouw Kwarteleitje genaamd ( Ze heet Quarless van Ufford) wilde, als Hans hier op stond, nog een aanvullende zware chemo van 18 weken voorschrijven om eventuele verdere uitzaaiingen in de lympfen voor te zijn. Mooi, dachten wij, daar gaan we voor. Je weet nooit wat je er mee tegen houdt.
Maar ja, ons positieve gevoel verdween als sneeuw voor de zon toen bleek dat deze tergend zware chemo niet op Endeldarmkanker werkt... Dokter Kwarteleitje had tijdens een symposium overleg gehad met een opperdokter op endeldarmkanker gebied en hij had gezegd:"Niet aan beginnen, totaal geen bewijs van resultaat". Grrrrr... Dat kregen wij dus even te horen op de dag dat Lara haar rijexamen had. En wat dus een vrolijke dag met een gezellig etentje had moeten worden werd een bedrukte avond..
Afijn, zonder al te veel bijwerkingen ging Hans de vijf weken door. In de veronderstelling dat de uitspraken van de artsen gewoon uitkwamen, de tumor kromp en de operatie in april.
Hans had wel pijn, maar kreeg er medicijnen voor. Minderde hij zijn pijnstillers dan deed het wel erg veel pijn, dus kreeg hij voor de nacht eventueel morfine. Zijn darmen waren in opstand en hij moest er tig keer 's nachts uit....rennen..En nee, dat is niet fijn. Als men aan hem vroeg hoe het ging zei hij standaard: "Prima, nergens last van".
Doordat de chemo een lichte variatie was hield hij gewoon zijn haar, werd niet misselijk en hij bleef er gewoon normaal uitzien. Soms ook een beetje verneukeratief, want op een gegeven moment dacht een aantal personen dat t dan best wel zou meevallen. Nou weet je, ik zet geen angstaanjagende verhalen of foto's op Facebook, Hans zit gewoon aan zijn wijntje, in zijn boot, wetende dat hij kanker heeft maar verder leeft of er niets aan de hand is. Ik daartegenin ging er in het begin iets anders mee om.. mijn angstige dromen en huilbuien van vorig jaar april staan namelijk nog steeds in mijn hersens geparkeerd...
Gesprekken
Aan het begin, toen "de sluipmoordenaar"zich in ons gezin begon te wrikken, hadden Hans en ik twee nachten best heftige gesprekken. Van die gesprekken die eigenlijk meer over 30 jaar in de agenda staan, en niet nu op onze leeftijd zeg maar. En echt, dat waren moeilijke zaakjes, die gesprekken. "Hans, wat zou je dan nog willen, mocht het niet goed gaan, kan ik wel in ons droompaleisje blijven wonen"? Dit is immers ons, wij, Hans zijn passie voor het huis en de tuin woont hier permanent, dit wil ik niet verlaten! Weet je hoe gelukkig ik wordt van Hans zijn gezicht als hij op 't Steigertje zit te vissen, bakkie koffie erbij, en gewoon zo een gelukkig gevoel uitstraalt? Hans is nooit een prater geweest, toont heel moeilijk gevoel, en echt, wij hebben er tig jaar over gedaan elkaar te begrijpen. En dan begrijp je elkaar echt volkomen, en deel je opeens een gezamenlijke passie, je droomhuis, komt dat kreng van een sluipmoordenaar op je pad. Hoe oneerlijk kan het zijn? Ja dat maakt ons giga verdrietig, Hans zijn passie leek eigenlijk ook acuut verdwenen de laatste maanden. We sloten die gesprekken af met de woorden: "zo daar hebben we het over gehad en over tig jaar zullen we het er nog wel eens over hebben".
Wachten, wachten en nog eens wachten
Hans zijn dagelijkse ritjes naar Leyenburg waren achter de rug. Hehe, ff rust, back to basic...denk je dan. Het ging best lekker, maar met mij ging het niet zo. Ik was zo giga moe van alle emotionele obstakeltjes dat ik mijn nieuwe baan gewoon niet meer aan kon. De leukste baan bij een ontzettend leuk bedrijf is gewoon op het verkeerde moment op mijn pad gekomen. Ik probeerde toch steeds te gaan, maar opeens was het op. Ik kon niet meer. Ik voelde me falen, want Hans had immers reden om thuis te blijven, hij is ziek, ik moet sterk zijn voor Hans...was mijn gevoel en dat hoorde ik best wel veel om me heen. Maar weet je, ik ben niet de bionische vrouw, ik ben niet alleen Hans zijn vrouw, Laar haar moeder, collega van, nee ergens ben ik ook nog gewoon Daan. Maar ja deze Daan was ik ff een beetje uit het oog verloren.
D-Day
Op 1 april kreeg Hans de scans om de resultaten van de bestraling in kaart te brengen en op 3 april, twee weken geleden dus, kregen we de uitslag. In de veronderstelling dat alles best positief zou zijn gingen we de volgende dag met Lara en twee dierbare vrienden van ons, Ray en Barbara met hun zoon Markus, naar Barcelona. Even genieten, even geen "kankerzooi".
Dan is het 3 april, ben je giga zenuwachtig, en word je een half uur te laat binnengeroepen bij de radioloog. Ga je zitten, en oké wat is nieuw, ik had al weken een voorgevoel (heb dit ook uitgesproken naar vriendin Patty) dat het niet zo positief zou zijn. We hoorden dat de tumoren niet waren gekrompen, maar of ze nog levend waren konden ze ook niet zeggen. De bestraling en chemo hadden niet het gewenste effect gehad. Daarbij was die hoger gelegen lympfen die ze eerst verdacht vonden, wel degelijk kanker.. Een tumor van 2,6 cm was er fftjes gaan zitten. Waarschijnlijk heeft hij er al gezeten maar tumoren kleiner dat 5 mm zijn niet zichtbaar op scans. Maar ja, we zijn dan wel leek, hij is dan wel snel daar gegroeid sinds januari. Daarnaast vonden ze nog een aantal kleinere tumoren daar boven van tussen de 1 en 1,5 cm. Pittig... Mijn vraag was ook meteen, welke status zitten we dan nu? "sorry, u zit nu wel in een M status, dus T3 N2 M1. Huh? Maar de longen en lever zijn niet uitgezaaid dus dan denk je, geen organen. Ja weten wij veel dat het buikvlies een orgaan is, nooit geweten, zo leren we nog eens wat.
Maar, zei de dokter: "Ik heb inmiddels contact gehad met de artsen in het Antonie van Leeuwehoekziekenhuis in Amsterdam en zij zouden eventueel een levensrekkende behandeling/operatie kunnen doen, de HIPEC. Ze willen jullie zo snel mogelijk zien, hier zijn de papieren en de cd rom met alle scans, ik wens u alle succes. En o ja, de geplande darmoperatie gaat ook niet hier plaatsvinden, waarschijnlijk kunnen ze dat in het AVL in een keer combineren met de HIPEC (Lees: Mega zware operatie die de hele dag kan duren, zeer risicovol is, geen garanties geeft, maar je nog wel op hoop van zegen een paar jaar extra kan geven. De HIPEC is namelijk niet genezend, maar levensrekkend. 2-3 weken zh, drie dagen intensivecare, 3-6 maanden herstellen en dan alsnog, dus toch!!, die 24 weken ontzettend ziekmakende en zware chemo kuur. Kortom, dan zijn we een jaar onderweg... en oja, de wachtlijst voor de HIPEC is 3!!!!!!!!!!!!!! maanden..) Ik wens u sterkte mevrouw en meneer Vugts...
Daar sta je dan, totaal verdoofd in de gang van het ZH, ik hield niet meer op met huilen. Ik durfde niemand aan te kijken, ik was totaal kapot van verdriet. En Hans, ja, t kwam hard binnen... Maar dacht hij, we gaan nu drie dagen genieten in Barcelona. Voor mij was de lol er af, ik dacht: "Kan het nog erger? Ik ga jong weduwe worden, en dan gezellig naar Barcelona? Ik wilde Hans door elkaar schudden, tegen m schreeuwen, zo verdrietig was ik. "Word wakker, hoor je wel wat hij zei? Hier kunnen ze niets meer voor je doen, we moeten naar het KANKERZIEKENHUIS in Amsterdam"!!
Waarom hoor ik dit steeds in mijn hoofd, ben ik koekoek aan het worden van verdriet? van angst om mijn allerliefste kwijt te raken? Want dat gaat gebeuren... we weten het nu zeker, wij worden niet samen oud...hoe hard dit ook nu klinkt...het is de waarheid..Waarom krijg ik niet gewoon de woorden te horen: We opereren u fftjes en u wordt beter...Nee, ik loop niet op de zaken vooruit, je kan nu denken wat je wilt als je dit leest. Wij weten de keiharde waarheid..
"Hoe vertel je iemand
Dat de aarde niet meer rond is
Dat de vogels niet meer vliegen
En de zon niet langer schijnt
Hoe vertel ik jou
Dat het leven dat je leefde
Dat de liefde die je voelde
Binnenkort verdwijnt"......
(Marco Borsato)
God zou dus concurrentie krijgen...EAT YOUR HART OUT GOD!!"
Van droomhuis naar de hel die kanker heet
Dan denk je volledig gelukkig te zijn....22 jaar samen, veel obstakels samen overleefd. Sinds 20 jaar zijn we trotse ouders van onze Lara, en dan hebben we nog wat dierenspul in de vorm van 2 katten en een schat van een hond. Kortom, we zijn kompleet. Ken je dat gevoel van compleet gelukkig zijn? Dat niets je dit meer gaat afnemen? Zo leefden wij... tot aan 15 december 2013.
In december 2012, een paar maandjes nadat mijn liefste oma plotseling was overleden, vonden wij ons droomhuis. Je weet wel, iets waar je euforisch over kan zijn, zo een droom was het voor ons. Hans had altijd gezegd: "De enige verhuizing die ik ooit nog wil is naar een droomhuis, aan doorgaand vaarwater met een steiger in de tuin". "een liefde op het eerste gezicht huis". Ok, leuk schat, dacht ik, maar dat gaan we dus nooit voor een betaalbare prijs vinden in Zuid Holland. Hans dacht ook: "ach we zitten perfect in Ypenburg.. De meest super leuke buren, Norbert en Peet plus kids, inmiddels ontzettend dierbare vrienden. Dus echt alleen in een uitzonderingsgeval ga ik hier weg". Hans zei soms een beetje pestend: "je moet wat te dromen hebben...dit gaat ze (Ikke) nooit vinden hahahah.
Maar dat wij dat wij dit huis toch vonden was niet geheel toevallig weten wij nu. Wij vonden ons droomhuis namelijk in de Gerberalaan 60 in Naaldwijk..He dat is toevallig, de lievelingsbloem van schoonpaps Anton. Hummmm... Had hij hier enige inspraak in gehad? Het tweede toeval was, wij raakte vanaf dag 1 heel erg close met de verkopers, Jacqueline en Ronald. Jacq zei: "Heel vaag maar ik heb het gevoel of dat ik jullie al heel lang ken". Nu heb ik het idee dat ook dat niet toevallig was. Immers, toen wist ik niet dat ik alleen in ons droomhuis oud zou gaan worden, in een plaats waar ik niemand kende, waar alles nieuw was. Nee Jacq en Ronald kwamen niet zomaar op ons pad, ook dit had blijkbaar een doel. Godzijdank wist ik dat doel toen nog niet. Alhoewel....
In april 2013 had ik drie dagen van vreselijk dromen, huilen, boos zijn. Inmiddels hadden wij het voorlopig koopcontract getekend en de bedoeling was dat de Gerberalaan 60 op 1 augustus van ons zou zijn. Kwam dit omdat mijn vader inmiddels ernstig ziek was geworden van kanker dat ik zo onrustig was of was het iets anders. Ik droomde continu dat Hans en ik niet oud zouden worden in ons droomhuis. Dat hij opeens boem weg zou zijn. Uiteindelijk vertelde ik dit toch aan Hans, Hans kan het zich nog herinneren. Maar, zo lief en overtuigend Hans was zei hij continu: " Schat doe ff normaal, wij gaan super gelukkig samen oud worden in Naaldwijk, we kopen een bootje, we gaan varen en genieten en worden gewoon samen oud. PUNT". Ok, ok, ik hoorde het aan, maar het bleef bij mij hangen, wij gaan er samen heen in augustus 2013 maar ergens houdt het op...niet door een scheiding, maar door iets anders. Ik probeerde gewoon het gevoel te parkeren, niet aan te denken...
De dag van 1 augustus 2013 kwam er aan, en ondanks de giga marathon die we op dat moment voor mijn vader liepen probeerde ik toch zo goed mogelijk en positief te blijven denken. Ik pendelde tussen mijn ouders en de verhuisdozen in, effe de kus van de dag aan mijn vader geven die inmiddels niets meer zag en niets meer kon, behalve praten en luisteren..effe wat dozen inpakken in t oude huis, ff tussendoor beginnen aan een nieuwe baan. Goede combi? Nee, geen goede combi. Weet ik nu. Maar we gingen vrolijk verder.
Helaas, maar aan de andere kant een moment van pfffff...hehe, overleed mijn lieve vader in het bijzijn van mijn mamsje. Maandag ochtend 2 september blies hij zijn laatste adem uit. Met ons hele gezin hebben we voor hem gezorgd, heel intensief. Vel over been, maar vechtend als een leeuw om nog maar zo lang mogelijk bij zijn geliefde "eigenste meisje" en de meisjes te blijven. Nou pap, respect! Maar poehpoeh, wat een marathon voor alle partijen. Ik had toch eigenlijk gehoopt dat jij de laatste dierbare bewoner zou worden boven..Had je niet op alle woonruimte VERHUURD VOOR DE KOMENDE 30 JAAR kunnen zetten? Valt me dan weer een beetje tegen, maar goed. ;)
December 2013
Inmiddels woonden wij sinds 4 maanden in ons euforische droomhuis. Lara is helemaal in haar nopjes, heeft het naar haar zin op school, vindt een leuke bijbaan bij de GAMMA, gaat stappen in het dorp en heeft al gauw wat vriendinnen verzameld. Dat is super fijn om te zien. Wij genoten intens van alles, met vrienden, familie, wijnavondjes waren niet te tellen. Compleet gelukkig. Hans had de laatste maanden wel wat vreemde borrelende geluiden in zijn buik, beneden aan zijn buik had hij wat vage pijnen, en was best veel (dagelijks) aan de race. Eigenlijk dacht Hans dat dat door het hete eten kwam, hoe heter hoe beter is zijn motto. Dat Hans inmiddels ook bloedverlies had zo af en toe, maar soms ook wat frequenter, had hij me niet verteld. Misschien beetje gênant of zo ik weet het niet. Toen ik er echt op ging hameren dat hij naar de dokter moest ging hij eindelijk naar de huisarts. Een leuk en lief mens, direct een goede klik.
Ik had Hans een paar keer gezegd: "Ga nou maar, voor t zelfde geld is t niet het hete eten maar zit er een "enge ziekte"te broeien". Maar ja, onze nuchtere Hans nam totaaaaaaal niets van me aan als ik het daar over had dus het heeft nog even geduurd eer hij ging.
Uiteindelijk kreeg hij een potje mee, of ie er effe een poepie in wilde deponeren en inleveren. Nou, Hans heeft het geweten, Laar en ik hebben 'm ontzettend zitten pesten. Hans en doktoren is al geen combi, laat staan met zo iets. We maakten ons niet druk, leverde alles in.
Tja, paar daagjes later kreeg Hans de uitslag, er zat bloed in. Of hij toch niet even naar de Maag Darm dokter wilde. Hans zei dat dat wel raadzaam was, ook al was hij erg jong voor darmkanker.
De huisarts bleek ondertussen contact te hebben gehad met Leyenburg HAGA, en heel vreemd, ze belde ons 's-avonds rond een uur of zeven, of Hans die zelfde week nog wilde komen voor een inwendig onderzoek. Intussen waren de alarmbellen bij de artsen gaan rinkelen, want schoonpaps heeft ook darmkanker gehad en in een aantal gevallen is dat erfelijk.
Op 15 december ging ik met Hans naar HAGA Leyenburg, en kreeg hij onder roesje dat onderzoek. Niet dat dat roesje iets deed, Hans kreeg alles mee. Ik was me een partij nerveus toen, ik was bang en onzeker. In de wachtkamer leek het enorm lang te duren tot ik eindelijk naar binnen werd geroepen. In de kamer stonden een aantal artsen en moest ik even gaan zitten. Ja, toen dacht ik, er klopt iets niet.
De dokter die het onderzoek deed keek me serieus aan en zei dat ze niet zo een fijn nieuws had. Naar alle waarschijnlijkheid hadden ze kanker aangetroffen. Of dat je een klap in je bek krijgt! Hans lag ondertussen nog op dat bed, ogenschijnlijk deed het hem niets. Ik in tranen, Hans zei alleen: "ach ze halen ff stukje darm eruit en klaar. Fout! Iemand die net haar vader heeft verloren aan deze SLUIPMOORDENAAR gelooft echt helemaal niets meer. Maar, bedacht ik me, Hans heeft het vaak bij het rechte eind qua gevoel, laat ik eens proberen net zo nuchter als hem te zijn....geloof niet dat me dat lang is gelukt en uiteindelijk bleek ik gelijk met mijn voorgevoel te krijgen.
We kregen meteen aan hele waslijst met afspraken: PET scan, MRI, CT scan, bloed prikken enz. Er zit 1 verdachte lympfen in de bovenbuik, die is vergroot, en willen ze even duidelijk in beeld krijgen.Goh, hoe herkenbaar als afgelopen jaar. Bah!
Maar, Hans bleef uber nuchter (met uitzondering van de wijnavondjes) en bleef er van uit gaan dat het pies of koekie was. Maar ja, dan moet je een week later naar de MDL dokter en zegt ze dat ze toch moet constateren dat het wel degelijk echt kanker is. Maar, de verdachte lympfenklier boven in de buik blijkt gelukkig geen uitzaaiing te zijn en in de longen en lever is ook niets aangetroffen. Wel zijn er een paar kleine kliertjes gezien maar dat hoeft geen probleem te zijn....zegt de lieve MDL dan. Ok, toch nog beetje positief nieuws.
De artsen schrijven 5 weken dagelijks chemo in tablet vorm en bestraling voor, dan zou de tumor moeten gaan krimpen en zou Hans goed geopereerd kunnen worden, en leefden we nog lang en gelukkig. Ze willen daar in januari meteen mee starten en dan hopelijk in april opereren.
Op donderdag 2 januari worden we bij de radioloog dokter Franssen verwacht. Mooi, even wat duidelijkheid krijgen en wat vragen stellen. Het schema van bestralen en chemo zal dan worden doorgegeven. Wij zitten daar en zeiden: "goh, fijn dat er geen uitzaaiingen in de lympfen zijn". De dokter kijkt ons allebei aan en zegt: "Wie heeft u dat verteld"? Nou gewoon, de MDL dokter zij dat er alleen wat kliertjes waren. ( Hans en ik zijn ZH leek dus dachten aan van die kleine adertjes die je wel eens ziet op je handen, benen of what ever). Nou mevrouw, als we het over kliertjes hebben dan hebben we het wel degelijk over lympfen klieren". Uhh oo?? Ik bedacht me dat ik bij de gesprekken met mijn ouders bij hun radioloog veel informatie had verkregen, waaronder ook de aanduiding van stadia. Dus zo bijdehand als ik ben vraag ik de dokter maar gewoon om het stadium waarin wij zitten, wel zo makkelijk en weten we direct waar we aan toe zijn voor dat we een weerwar van uitleg kregen. Ik stelde de arts de vraag en even leek het of hij schrok van mijn directheid. Ik legde hem uit dat ik helaas ervaring had opgedaan een paar maanden ervoor. Hij kwam met de status T3/N2/M0...
Voor de duidelijkheid:
Deze TNM-classificatie is opgebouwd uit:
- T = Tumorgrootte, de diameter of mate van ingroei (T1-4)
- N = Node(lymfeklier), aantal/plaats van lymfeklieruitzaaiingen (N0-2)
- M = Metastasen (uitzaaiingen) op afstand van de tumor in bv andere organen, botten etc.(M0-1)
Uitleg:
- Tis = “in situ” dwz. “zeer plaatselijk” slechts aanwezig in de oppervlakkige slijmvlieslaag (1): in feite een voorstadium van kanker
- T1 = doorgroei door het slijmvlies in een onderliggende laag (2)
- T2 = doorgroei tot in de circulaire spierlaag van de darmwand (3)
- T3 = doorgroei door de spierlaag tot aan het buitenste vlies van de darmwand (4)
- T4 = doorgroei buiten de darmwand, tot in omliggende organen of anderszins: bv vastgroei aan botweefsel (bekken)
Ik dacht:" wow, pittig, dat is niet ff een kwestie van snijden en vrolijk doorleven, T3 geeft aan dat het tumor door de darmwand is heen gegaan, de N2 geeft aan dat er tussen de 4-15 Lympfen zijn uitgezaaid en ok, gelukkig, geen hogerop uitgezaaide lympfen. Dat scheelt weer een beetje".
Bij mij drong de ernst meteen door, bij Hans niet, bij hem drong het drie weken geleden door na de zoveelste donder.
Een gesprek met onze oncoloog, liefkozend door mij mevrouw Kwarteleitje genaamd ( Ze heet Quarless van Ufford) wilde, als Hans hier op stond, nog een aanvullende zware chemo van 18 weken voorschrijven om eventuele verdere uitzaaiingen in de lympfen voor te zijn. Mooi, dachten wij, daar gaan we voor. Je weet nooit wat je er mee tegen houdt.
Maar ja, ons positieve gevoel verdween als sneeuw voor de zon toen bleek dat deze tergend zware chemo niet op Endeldarmkanker werkt... Dokter Kwarteleitje had tijdens een symposium overleg gehad met een opperdokter op endeldarmkanker gebied en hij had gezegd:"Niet aan beginnen, totaal geen bewijs van resultaat". Grrrrr... Dat kregen wij dus even te horen op de dag dat Lara haar rijexamen had. En wat dus een vrolijke dag met een gezellig etentje had moeten worden werd een bedrukte avond..
Afijn, zonder al te veel bijwerkingen ging Hans de vijf weken door. In de veronderstelling dat de uitspraken van de artsen gewoon uitkwamen, de tumor kromp en de operatie in april.
Hans had wel pijn, maar kreeg er medicijnen voor. Minderde hij zijn pijnstillers dan deed het wel erg veel pijn, dus kreeg hij voor de nacht eventueel morfine. Zijn darmen waren in opstand en hij moest er tig keer 's nachts uit....rennen..En nee, dat is niet fijn. Als men aan hem vroeg hoe het ging zei hij standaard: "Prima, nergens last van".
Doordat de chemo een lichte variatie was hield hij gewoon zijn haar, werd niet misselijk en hij bleef er gewoon normaal uitzien. Soms ook een beetje verneukeratief, want op een gegeven moment dacht een aantal personen dat t dan best wel zou meevallen. Nou weet je, ik zet geen angstaanjagende verhalen of foto's op Facebook, Hans zit gewoon aan zijn wijntje, in zijn boot, wetende dat hij kanker heeft maar verder leeft of er niets aan de hand is. Ik daartegenin ging er in het begin iets anders mee om.. mijn angstige dromen en huilbuien van vorig jaar april staan namelijk nog steeds in mijn hersens geparkeerd...
Gesprekken
Aan het begin, toen "de sluipmoordenaar"zich in ons gezin begon te wrikken, hadden Hans en ik twee nachten best heftige gesprekken. Van die gesprekken die eigenlijk meer over 30 jaar in de agenda staan, en niet nu op onze leeftijd zeg maar. En echt, dat waren moeilijke zaakjes, die gesprekken. "Hans, wat zou je dan nog willen, mocht het niet goed gaan, kan ik wel in ons droompaleisje blijven wonen"? Dit is immers ons, wij, Hans zijn passie voor het huis en de tuin woont hier permanent, dit wil ik niet verlaten! Weet je hoe gelukkig ik wordt van Hans zijn gezicht als hij op 't Steigertje zit te vissen, bakkie koffie erbij, en gewoon zo een gelukkig gevoel uitstraalt? Hans is nooit een prater geweest, toont heel moeilijk gevoel, en echt, wij hebben er tig jaar over gedaan elkaar te begrijpen. En dan begrijp je elkaar echt volkomen, en deel je opeens een gezamenlijke passie, je droomhuis, komt dat kreng van een sluipmoordenaar op je pad. Hoe oneerlijk kan het zijn? Ja dat maakt ons giga verdrietig, Hans zijn passie leek eigenlijk ook acuut verdwenen de laatste maanden. We sloten die gesprekken af met de woorden: "zo daar hebben we het over gehad en over tig jaar zullen we het er nog wel eens over hebben".
Wachten, wachten en nog eens wachten
Hans zijn dagelijkse ritjes naar Leyenburg waren achter de rug. Hehe, ff rust, back to basic...denk je dan. Het ging best lekker, maar met mij ging het niet zo. Ik was zo giga moe van alle emotionele obstakeltjes dat ik mijn nieuwe baan gewoon niet meer aan kon. De leukste baan bij een ontzettend leuk bedrijf is gewoon op het verkeerde moment op mijn pad gekomen. Ik probeerde toch steeds te gaan, maar opeens was het op. Ik kon niet meer. Ik voelde me falen, want Hans had immers reden om thuis te blijven, hij is ziek, ik moet sterk zijn voor Hans...was mijn gevoel en dat hoorde ik best wel veel om me heen. Maar weet je, ik ben niet de bionische vrouw, ik ben niet alleen Hans zijn vrouw, Laar haar moeder, collega van, nee ergens ben ik ook nog gewoon Daan. Maar ja deze Daan was ik ff een beetje uit het oog verloren.
D-Day
Op 1 april kreeg Hans de scans om de resultaten van de bestraling in kaart te brengen en op 3 april, twee weken geleden dus, kregen we de uitslag. In de veronderstelling dat alles best positief zou zijn gingen we de volgende dag met Lara en twee dierbare vrienden van ons, Ray en Barbara met hun zoon Markus, naar Barcelona. Even genieten, even geen "kankerzooi".
Dan is het 3 april, ben je giga zenuwachtig, en word je een half uur te laat binnengeroepen bij de radioloog. Ga je zitten, en oké wat is nieuw, ik had al weken een voorgevoel (heb dit ook uitgesproken naar vriendin Patty) dat het niet zo positief zou zijn. We hoorden dat de tumoren niet waren gekrompen, maar of ze nog levend waren konden ze ook niet zeggen. De bestraling en chemo hadden niet het gewenste effect gehad. Daarbij was die hoger gelegen lympfen die ze eerst verdacht vonden, wel degelijk kanker.. Een tumor van 2,6 cm was er fftjes gaan zitten. Waarschijnlijk heeft hij er al gezeten maar tumoren kleiner dat 5 mm zijn niet zichtbaar op scans. Maar ja, we zijn dan wel leek, hij is dan wel snel daar gegroeid sinds januari. Daarnaast vonden ze nog een aantal kleinere tumoren daar boven van tussen de 1 en 1,5 cm. Pittig... Mijn vraag was ook meteen, welke status zitten we dan nu? "sorry, u zit nu wel in een M status, dus T3 N2 M1. Huh? Maar de longen en lever zijn niet uitgezaaid dus dan denk je, geen organen. Ja weten wij veel dat het buikvlies een orgaan is, nooit geweten, zo leren we nog eens wat.
Maar, zei de dokter: "Ik heb inmiddels contact gehad met de artsen in het Antonie van Leeuwehoekziekenhuis in Amsterdam en zij zouden eventueel een levensrekkende behandeling/operatie kunnen doen, de HIPEC. Ze willen jullie zo snel mogelijk zien, hier zijn de papieren en de cd rom met alle scans, ik wens u alle succes. En o ja, de geplande darmoperatie gaat ook niet hier plaatsvinden, waarschijnlijk kunnen ze dat in het AVL in een keer combineren met de HIPEC (Lees: Mega zware operatie die de hele dag kan duren, zeer risicovol is, geen garanties geeft, maar je nog wel op hoop van zegen een paar jaar extra kan geven. De HIPEC is namelijk niet genezend, maar levensrekkend. 2-3 weken zh, drie dagen intensivecare, 3-6 maanden herstellen en dan alsnog, dus toch!!, die 24 weken ontzettend ziekmakende en zware chemo kuur. Kortom, dan zijn we een jaar onderweg... en oja, de wachtlijst voor de HIPEC is 3!!!!!!!!!!!!!! maanden..) Ik wens u sterkte mevrouw en meneer Vugts...
Daar sta je dan, totaal verdoofd in de gang van het ZH, ik hield niet meer op met huilen. Ik durfde niemand aan te kijken, ik was totaal kapot van verdriet. En Hans, ja, t kwam hard binnen... Maar dacht hij, we gaan nu drie dagen genieten in Barcelona. Voor mij was de lol er af, ik dacht: "Kan het nog erger? Ik ga jong weduwe worden, en dan gezellig naar Barcelona? Ik wilde Hans door elkaar schudden, tegen m schreeuwen, zo verdrietig was ik. "Word wakker, hoor je wel wat hij zei? Hier kunnen ze niets meer voor je doen, we moeten naar het KANKERZIEKENHUIS in Amsterdam"!!
Waarom hoor ik dit steeds in mijn hoofd, ben ik koekoek aan het worden van verdriet? van angst om mijn allerliefste kwijt te raken? Want dat gaat gebeuren... we weten het nu zeker, wij worden niet samen oud...hoe hard dit ook nu klinkt...het is de waarheid..Waarom krijg ik niet gewoon de woorden te horen: We opereren u fftjes en u wordt beter...Nee, ik loop niet op de zaken vooruit, je kan nu denken wat je wilt als je dit leest. Wij weten de keiharde waarheid..
"Hoe vertel je iemand
Dat de aarde niet meer rond is
Dat de vogels niet meer vliegen
En de zon niet langer schijnt
Hoe vertel ik jou
Dat het leven dat je leefde
Dat de liefde die je voelde
Binnenkort verdwijnt"......
(Marco Borsato)
Abonneren op:
Posts (Atom)