Onze marathon duurt nu zo een kleine 7 maanden. Laat ik het zo zeggen, marathon 2.0...De vorige marathon tijdens de ziekte en het overlijden van mijn vader was pittig, maar, ik geloof dat marathon 2.0 nog en tikje zwaarder is. Als het je eigen man betreft is het nog dichterbij, alhoewel t verdriet en de emoties best wel gelijk op gaan.
Momenteel genieten we van een welverdiende 2 maanden rust (lees: kanker vakantie...brrrr ik klink nu net als een aso, die gebruiken t woord K ook tig keer in een zin van 8 woorden), sloopmoordenaar is hopelijk ook even met vakantie, ik zou zeggen, blijf de komende jaren op je onbewoonde eiland, laat ons maar gewoon met rust.
Hans probeert nu wat aan zijn conditie te doen, die was door de operatie en uiteraard de sloopmoordenaar 0,0 en nog lager geworden. Hij fietst (dat houdt hij beter vol dan de trap op en af lopen) want hoe beter zijn conditie in september is, misschien dat ie dan ook beter door de zware chemo gaat komen. Maar, Hans weet nu ook hoe het is om kotsend en dood ziek op de bank liggen is, als de eerste 3 weken van de chemo net zo zwaar is weet ik niet of Hans er mee door wil gaan. Het is tenslotte een soort van ondersteunende chemo, er zijn geen feiten en cijfers bekend wat het doet. Het is een standaard behandeling na een HIPEC, geen garantie dat de sluipmoordenaar zich niet op andere plekken gaat nestelen.
Anyway, en dan dat stoma he... neem van mij aan, voor husbund totaal geen pretje.. en dan druk ik het nog zwak uit. Stoma is 24 uur per dag aanwezig, waar je gaat of staat, hij is er. Wat zal Hans blij zijn als t kreng de kliko in kan.
Waarschijnlijk is dat moment iets dichterbij dan we hadden verwacht. Er werd ons van tevoren gezegd een jaar tijdelijk stoma, maar, Hans moet vanaf september 24 weken dagelijkse chemo
(marathon 2.1)ondergaan waardoor de ontlasting nog meer zijn eigen leven gaat leiden dan dat t nu al doet. Kortgezegd, continu diarree. Dan zou t stoma dus overuren gaan draaien...Dat heeft ie nu al maanden, dus kan t nog erger? Blijkbaar. Dus, wat zei onze verpleegkundig begeleidster? Misschien kunnen we de darm weer terugplaatsen voor de chemo. Huh?? Zo snel? We stonden er wel even van te kijken.Technisch gezien pies of koekie, maar Hans moet dan wel even een paar dagen overnachten in het AVL, en aangezien Hans nog een belangrijk tripje heeft (naar zijn favo DJ op Ibiza met bff Patt), wanneer zijn ze dat van plan dan? Nu hebben we 16 juli een CT controle scan (houden de monsters zich gedeisd?) 24 juli een gesprek met de chirurg en met de oncoloog, dus we zullen dan wel meer horen van de plannen. Hans zou het geweldig vinden als stoma foetsie kan, dus laten we maar duimen..
Hoe gaat het nu in huize Vugts? Nou, best ok, met de nodige emotionele ups en downs, want laten we eerlijk wezen, weer vrolijk en vrij verder leven als voor 15 december, nee dat gaat m niet worden. Natuurlijk ben je niet meer 24 uur per dag met de sloopmoordenaar bezig. T kreng is er, blijft er, en zwerft ergens in celvorm door Hans zijn lichaam. We denken maar zo, als we het niet zien is het er eventjes niet (best moeilijk hoor de realiteit even niet onder ogen zien maar het is wel de beste manier om sterk te zijn en te blijven).De grootste boosdoeners zijn verwijderd, en dat is het belangrijkste.
In de laatste weken hebben we best emotionele dingen meegemaakt. Zo overleed kennisje Bianca die we in het AVL hadden leren kennen op 38 jarige leeftijd, 4 maanden nadat ze te horen had gekregen dat ze darmkanker had. We hebben een aantal avonden gepraat met Bianca, haar geknuffeld, getroost...Ja Bianca maakte enorme indruk op ons. Je zag werkelijk niets aan haar, en dan te bedenken dat de sloopmoordenaar in zo een korte tijd bezit had genomen van haar hele buik...Bianca trouwde op stel en sprong drie weken geleden met haar grote liefde, terwijl ze al volledig aan de morfine zat. Een week later overleed ze thuis, in het bijzijn van haar kersverse man en haar tien jarige zoon. en vorige week is Bianca dan begraven.... En dan, op zo een moment, weet je dat dit zo dichtbij komt.. Je hoeft niet aan niemand te zien dat hij nooit meer beter wordt, of nog erger, is opgegeven.Mensen vergissen zich daar nogal eens in. Als je niet uitgemergeld in bed ligt dan ben je niet ziek en ga je al helemaal niet door. Soms denk ik wel eens: Mensen, neem een kijkje in het AVL, dan weet je hoe het er echt aan toe gaat. Ja de laatste week of misschien paar weken, dan zie je dat iemand echt gaat.. Ze noemen kanker niet voor niets sluipmoordenaar...
Zelf heb ik, als partner van een sluipmoordenaar patiënt, het enorm moeilijk gehad de laatste maanden. Zo moeilijk dat ik echt dringend hulp nodig had en de komende tijd heb. Vanaf volgende week ga ik naar een inloophuis voor patiënten en partners/kinderen, want daar zitten erg veel ervaringsdeskundigen, psychologen etc. Ook sta ik op de wachtlijst voor de psycholoog in trauma verwerking. Ik weet dat sommige mensen denken: Jij bent niet ziek toch? Je leeft nu toch gewoon weer rustig verder? Nope.... iets in mij is veranderd. Ik ben niet meer de zelfde Daan, ik heb verlatingsangst tot en met, vertrouw niets meer behalve mijn vaste harde kern aan familie en vrienden...ik ben een emotionele doos met extreem kort lontje (of eigenlijk, ik heb geeneens een lontje meer). Maar, ik zoek nu wel mijn afleiding in fijne dingen. Ik fiets, geniet van onze tuin en huis, help Lara met haar super KWF actie, en oja, ik kan ook echt wel lachbuien krijgen hoor.. ben geen zielig vogeltje. Ik heb tijd nodig maar neem van mij aan, ik kom er over een tijd gewoon bovenop. We hebben een mega team/harde kern om ons heen, dus, ik word gewoon weer Daan als voorheen. Maar de onzekerheid, het niet weten waar we aan toe zijn, ja dat put me momenteel erg uit.
Laten we hopen dat de CT rust aangeeft in Hans zijn lichaam, en dat hij de Chemo goed vol kan houden. Dan zijn we weer 24 weken verder en zien we wel hoe we er dan voorstaan...Tot die tijd genieten we van alle mooie en fijne dingen, hebben plezier, en genieten we vooral van het samenzijn..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten