Yes yes, er is een lichtpuntje, stoma mag de kliko in

En zo was het inmiddels 26 juli, drie dagen nadat we op bezoek zijn geweest bij de oncoloog en de chirurg die de operatie van Hans heeft uitgevoerd.
De uitslag van de CT scan was positief, de darm naden zijn goed gehecht en geheeld, dus de operatie voor het verwijderen van het stoma kan worden gepland. Positief :) Ook liet de ct scan geen nieuwe grote uitzaaiingen zien dus dat was erg fijn nieuws. Even rust in de tent, de cellen zijn blijkbaar in slaapstand.Wel was de cyste in de lever nog steeds aanwezig, maar goed, er gaan geen alarmbellen rinkelen dat dat een sluipmoordenaar kan zijn dus dan houden we dat maar zo.

De dokter legde ons uit hoe een tumor nou eigenlijk is opgebouwd... Wel interessant. Vanaf 7 mm zijn tumoren zichtbaar, en een tumor van 5 mm bestaat uit 10.000 kankercellen. Zoooo dat is nogal wat! Dus een klompje van bijvoorbeeld 5000 cellen zijn zo niet zichtbaar..Best irritant eigenlijk...
Er werd ons uitgelegd dat Hans elk half jaar een scan krijgt, de ene keer een ct, de andere keer een echo. Je mag niet te vaak een ct want alleen van de scan zelf kan je al kanker krijgen, dus vandaar de afwisseling. Maar, zo weinig, dat zat mij totaal niet lekker. We weten tenslotte dat Hans een levensrekkende operatie heeft gehad, geen levensreddende, en dat de kanker in welke vorm dan ook weer terug gaat komen. Hoe en waar blijft de vraag. En aangezien je de buikvlieskanker gewoon echt niet voelt, denk ik... ja daaaag, die tumoren daar groeide daar in het begin ook explosief, dadelijk ben je weer te laat als je op een scan moet wachten. Nou ja dat blijkt dus t risico. De kanker kan Hans nog steeds inhalen, iets waar hij zelf stiekem ook wel bang voor is, waarom dan niet veel vaker controle? De chemo vertraagt het proces van terugkomen, activeren van de cellen. Bloedonderzoek doen ze wel elke drie maanden, maar ik weet dat de endeldarmkanker ook niet zichtbaar was in het bloed, dus dan denk ik...help! De dokter gaf ook toe dat de kanker idd niet zichtbaar hoeft te zijn in het bloed. Hans is dus eigenlijk gewoon een tikkend tijdbommetje denk ik dan.

Hans voelt zich eigenlijk best goed. Zijn conditie gaat omhoog, hij fiets weer, dus geen klagen. Geen pijn, dat is het allerbelangrijkste. Als je hem zo ziet, gebruind van de zon, denk je echt....Kanker? Waar??
Heel soms haal ik alles wat de artsen ons de laatste maanden hebben verteld, de uitslagen van de scans, de operatie, de verwachtingen enz naar voren...dan twijfel ik serieus, dan denk ik: "Is dat echt gebeurd? Is dat echt gezegd? Hoe kan Hans er dan zo goed uit zien." Maar ja, dan kom je in het AVL en zie je veel meer "gezond" ogende mensen..
Hans heeft me afgelopen week ook echt moeten zeggen, je weet toch dat we alleen tijd hebben gekocht? Je weet toch dat de operatie me niet beter maakt? Het haalt alleen de grote boosdoeners weg...En dat realiseren zet je weer met beide benen op de grond. Eigenlijk wil je weer onbezorgd verder leven, maar in feite hebben we nu alleen uitstel van executie.
Toch denk ik er niet meer zo bewust aan als voorheen. Want echt, dan heb je geen leven.Maar ik ga ook niet denken, goh alles is weer goed, want nee, dat is t niet en zal t ook niet worden. Maar we genieten wel intens, we lachen veel, hebben lol, we praten ook heel makkelijk over Hans zijn ziekte. Niet vaak, maar als mensen iets willen weten, we geven gewoon antwoord, nu is het niet pijnlijk meer om met de emoties te worden overladen. Die emoties zijn er wel maar anders, onder controle zeg maar. Hans gaat er anders mee om dan ik, en eigenlijk ook anders dan heel veel dierbaren om ons heen. Dat zegt Hans zelf ook:" ik ben een uitzondering in de gedachten, ik denk maar zo, ik kan er toch niets meer aan doen, waarom zou ik me zorgen gaan maken? Het is zo als het is". De ziekte zelf neemt niet 24 uur per dag meer bezit van je doen en laten..Dat was uiteraard in het begin wel zo, dan is alles too much, je wordt overspoeld door emoties..Je leert er als het ware een beetje mee leven lijkt het.
Inmiddels neem ik wel steeds meer van Hans zijn houding over. Beetje laks, beetje van ach, we zien wel hoe alles loopt.


Laar haar armbandjes waren een groot succes! Over de € 350 heeft ze al ingezameld voor het KWF. Dat gaan wij dus ook even storten. Ook al was het een succes, Laar gaat er niet mee verder. Het was haar doel een groot bedrag in te zamelen, maar ze heeft dadelijk weer haar studie, stage, werk en social live dus als de laatste bestelling is afgewerkt gaat ze er mee stoppen. En we zijn zo vreselijk trots op haar! Hoe ze het heeft gedaan, voor welk doel, gewoon super van een 20 jarige meid!

Zelf ben ik inmiddels aan het brainstormen hoe ik mijn steentje bij kan dragen aan het KWF. Dat gaat uiteraard op creatief gebied worden, maar ik ben daar al over aan het nadenken met een lieve vriendin van mij. Maar dat er iets gaat komen is duidelijk.

Hans gaat binnenkort weer onder het mes, we hopen in de week van 10 augustus . Een relatief kleine operatie van een uurtje waarin zijn darm weer naar binnen wordt geplopt, en hij hoeft hooguit twee nachtjes te blijven in het AVL. Even aankijken of de endeldarm en dunne darm weer netjes hun functie aannemen. Na de operatie, op 7 september, gaat Hans 4 dagen heerlijk genieten op IBIZA samen met bff Patty zoals ik in mijn vorige blog schreef. Even lekker genieten van 3 top dj's en het warme weer en de zee.
Wat ga ik doen? Uhm. nou in ieder geval niet stil zitten, ik wil gaan schilderen en tekenen. Lekker met Laar sushi eten, naar de film.
En dan half september begint de chemo kuur van Hans die 24 weken gaat duren. Er zijn geen cijfers of feiten bekend, het is een standaard behandeling na de HIPEC, maar, de hoop is dat door deze kuur de cellen zich ook weer even wat langer koest houden.
De kuur bestaat uit continu drie weken. De eerste week krijgt Hans de eerste dag van de week een hoge dosis chemo via het infuus ingespoten. Dat schijnt voor veel patiënten de zwaarste week te zijn.De tweede week krijgt Hans elke dag 2 chemo pillen, en de derde week is een rustweek. Dat gaat dus in totaal 8 keer achter elkaar, 24 weken in totaal. Iedereen reageert er anders op, laten we hopen dat het voor Hans rustig gaat verlopen zonder al te veel bijwerkingen.
Mocht Hans zijn lichaam gaan protesteren dan kan er altijd nog besloten worden om te stoppen..

Tot zover even huize Vugts waar drie mensen wonen die enorm genieten van hun tuin, hun boot, en vooral de rust....

Even een kleine pauze tijdens de marathon

Onze marathon duurt nu zo een kleine 7 maanden. Laat ik het zo zeggen, marathon 2.0...De vorige marathon tijdens de ziekte en het overlijden van mijn vader was pittig, maar, ik geloof dat marathon 2.0 nog en tikje zwaarder is. Als het je eigen man betreft is het nog dichterbij, alhoewel t verdriet en de emoties best wel gelijk op gaan.
Momenteel genieten we van een welverdiende 2 maanden rust (lees: kanker vakantie...brrrr ik klink nu net als een aso, die gebruiken t woord K ook tig keer in een zin van 8 woorden), sloopmoordenaar is hopelijk ook even met vakantie, ik zou zeggen, blijf de komende jaren op je onbewoonde eiland, laat ons maar gewoon met rust.
Hans probeert nu wat aan zijn conditie te doen, die was door de operatie en uiteraard de sloopmoordenaar 0,0 en nog lager geworden. Hij fietst (dat houdt hij beter vol dan de trap op en af lopen) want hoe beter zijn conditie in september is, misschien dat ie dan ook beter door de zware chemo gaat komen. Maar, Hans weet nu ook hoe het is om kotsend en dood ziek op de bank liggen is, als de eerste 3 weken van de chemo net zo zwaar is weet ik niet of Hans er mee door wil gaan. Het is tenslotte een soort van ondersteunende chemo, er zijn geen feiten en cijfers bekend wat het doet. Het is een standaard behandeling na een HIPEC, geen garantie dat de sluipmoordenaar zich niet op andere plekken gaat nestelen.

Anyway, en dan dat stoma he... neem van mij aan, voor husbund totaal geen pretje.. en dan druk ik het nog zwak uit. Stoma is 24 uur per dag aanwezig, waar je gaat of staat, hij is er. Wat zal Hans blij zijn als t kreng de kliko in kan.
Waarschijnlijk is dat moment iets dichterbij dan we hadden verwacht. Er werd ons van tevoren gezegd een jaar tijdelijk stoma, maar, Hans moet vanaf september 24 weken dagelijkse chemo
(marathon 2.1)ondergaan waardoor de ontlasting nog meer zijn eigen leven gaat leiden dan dat t nu al doet. Kortgezegd, continu diarree. Dan zou t stoma dus overuren gaan draaien...Dat heeft ie nu al maanden, dus kan t nog erger? Blijkbaar. Dus, wat zei onze verpleegkundig begeleidster? Misschien kunnen we de darm weer terugplaatsen voor de chemo. Huh?? Zo snel? We stonden er wel even van te kijken.Technisch gezien pies of koekie, maar Hans moet dan wel even een paar dagen overnachten in het AVL, en aangezien Hans nog een belangrijk tripje heeft (naar zijn favo DJ op Ibiza met bff Patt), wanneer zijn ze dat van plan dan? Nu hebben we 16 juli een CT controle scan (houden de monsters zich gedeisd?) 24 juli een gesprek met de chirurg en met de oncoloog, dus we zullen dan wel meer horen van de plannen. Hans zou het geweldig vinden als stoma foetsie kan, dus laten we maar duimen..

Hoe gaat het nu in huize Vugts? Nou, best ok, met de nodige emotionele ups en downs, want laten we eerlijk wezen, weer vrolijk en vrij verder leven als voor 15 december, nee dat gaat m niet worden. Natuurlijk ben je niet meer 24 uur per dag met de sloopmoordenaar bezig. T kreng is er, blijft er, en zwerft ergens in celvorm door Hans zijn lichaam. We denken maar zo, als we het niet zien is het er eventjes niet (best moeilijk hoor de realiteit even niet onder ogen zien maar het is wel de beste manier om sterk te zijn en te blijven).De grootste boosdoeners zijn verwijderd, en dat is het belangrijkste.
In de laatste weken hebben we best emotionele dingen meegemaakt. Zo overleed kennisje Bianca die we in het AVL hadden leren kennen op 38 jarige leeftijd, 4 maanden nadat ze te horen had gekregen dat ze darmkanker had. We hebben een aantal avonden gepraat met Bianca, haar geknuffeld, getroost...Ja Bianca maakte enorme indruk op ons. Je zag werkelijk niets aan haar, en dan te bedenken dat de sloopmoordenaar in zo een korte tijd bezit had genomen van haar hele buik...Bianca trouwde op stel en sprong drie weken geleden met haar grote liefde, terwijl ze al volledig aan de morfine zat. Een week later overleed ze thuis, in het bijzijn van haar kersverse man en haar tien jarige zoon. en vorige week is Bianca dan begraven.... En dan, op zo een moment, weet je dat dit zo dichtbij komt.. Je hoeft niet aan niemand te zien dat hij nooit meer beter wordt, of nog erger, is opgegeven.Mensen vergissen zich daar nogal eens in. Als je niet uitgemergeld in bed ligt dan ben je niet ziek en ga je al helemaal niet door. Soms denk ik wel eens: Mensen, neem een kijkje in het AVL, dan weet je hoe het er echt aan toe gaat. Ja de laatste week of misschien paar weken, dan zie je dat iemand echt gaat.. Ze noemen kanker niet voor niets sluipmoordenaar...

Zelf heb ik, als partner van een sluipmoordenaar patiënt, het enorm moeilijk gehad de laatste maanden. Zo moeilijk dat ik echt dringend hulp nodig had en de komende tijd heb. Vanaf volgende week ga ik naar een inloophuis voor patiënten en partners/kinderen, want daar zitten erg veel ervaringsdeskundigen, psychologen etc. Ook sta ik op de wachtlijst voor de psycholoog in trauma verwerking. Ik weet dat sommige mensen denken: Jij bent niet ziek toch? Je leeft nu toch gewoon weer rustig verder? Nope.... iets in mij is veranderd. Ik ben niet meer de zelfde Daan, ik heb verlatingsangst tot en met, vertrouw niets meer behalve mijn vaste harde kern aan familie en vrienden...ik ben een emotionele doos met extreem kort lontje (of eigenlijk, ik heb geeneens een lontje meer). Maar, ik zoek nu wel mijn afleiding in fijne dingen. Ik fiets, geniet van onze tuin en huis, help Lara met haar super KWF actie, en oja, ik kan ook echt wel lachbuien krijgen hoor.. ben geen zielig vogeltje. Ik heb tijd nodig maar neem van mij aan, ik kom er over een tijd gewoon bovenop. We hebben een mega team/harde kern om ons heen, dus, ik word gewoon weer Daan als voorheen. Maar de onzekerheid, het niet weten waar we aan toe zijn, ja dat put me momenteel erg uit.

Laten we hopen dat de CT rust aangeeft in Hans zijn lichaam, en dat hij de Chemo goed vol kan houden. Dan zijn we weer 24 weken verder en zien we wel hoe we er dan voorstaan...Tot die tijd genieten we van alle mooie en fijne dingen, hebben plezier, en genieten we vooral van het samenzijn..