9 dagen na thuiskomst

Hans is nu anderhalve week thuis. En eerlijk is eerlijk, hij zat meteen op zijn steigertje, voelde zich toppie, kortom, je zou denken, " been there done that". Dat dacht voornamelijk Hans zijn hoofd. Zijn lichaam had zoiets van ja daaaaag je kan me wat, ff pas op de plaats. Niet dat Hans het daar mee eens was, dus hij moest even wennen aan zijn nieuwe ritme en conditie (0,0). Hans is niet van het rustig afwachten hoe alles gaat verlopen, rustig herstellen... maar godzijdank floot zijn lichaam m snel terug.
Hans ging dus een beetje vissen, ligt regelmatig op de bank, want, een trap op en neer lopen kost m al een uurtje aan bij komen..
Onze super hovenier Wibo maakte ondertussen de tuin af zodat Hans heerlijk kon genieten. Tuin klaar, hengel in de vaart, en vissen maar. Op kleine vissies dan hè, geen karpers want Hans mag niet tillen.

Het eten ging de afgelopen week eigenlijk heel erg goed. Stoma went redelijk, al zal het nooit helemaal wennen natuurlijk.

Een paar dagen geleden zei Lara: Ik vind papa er een beetje witjes uitzien, gaat het wel goed? En inderdaad, ik zag het ook aan hem. Hij was wat uit zijn hum, leek wat vermoeider. Maar ja, vind je het gek, er staat 3-6 maanden herstellen voor zo een giga operatie, dus vrij normaal lijkt me.

Gisteravond gingen wij zoals we gebruikelijk bij elke WK en EK doen, naar BFFjes Nor en Peet (we hebben een paar vaste BFFjes waar we super blij mee zijn:) We kijken dan gezamelijk de voetbal...elke keer weer super gezellig. Ik vond Hans wel errug uit zijn doen, maar goed, ik dacht, laat maar.
Thuis gekomen na de zinderende voetbalwedstrijd gingen we naar bed, hij voelde aan als een oververhit kacheltje. Hum, die wordt ziek (klinkt gek, maar je snapt wat ik bedoel). Vanochtend stapte hij uit bed, en vervolgens heeft ie verspreid over de dag geslapen, gespuugd, geslapen, gespuugd en tig keer met de stoma in de weer geweest. Kortom, je zou denken, fikse buikgriep.
Omdat ik weet dat Hans tot 4-6 weken na de HIPEC nog complicaties kon krijgen leek het mij beter even de huisarts te bellen, zij is ook direct gekomen. En echt, Hans was Hans niet... zo duf als een konijntje, af en toe begon ie spontaan te zweten maar had toch weer geen koorts.. En als Hans iets niet leuk vindt dan is het wel een tegenslagje in het herstel. Hans wil dat alles direct in stijgende lijn gaat, dus lichaam en hoofd zijn ff flink in gevecht met elkaar.
De huisarts vond het raadzamer om het AVL te bellen met wat vragen, waar ze rekening mee moet houden, wat adviseren zij. Het kan een buikgriep zijn, maar ja...er heeft nogal wat plaats gevonden in die buik hè.

Om een uurtje of vijf dacht ik, he hij knapt weer beetje op..Maar goed, kopje thee en droog crackertje vonden ook weer direct de uitgang... grrrr....Hopelijk morgen een betere dag, en anders wordt het echt ff check up bij de arts..

Ondertussen is onze dochter Lara heel fanatiek bezig met geld inzamelen voor het KWF. Een geweldig initiatief, ze maakt leuke zomerse armbanden waarbij de helft van de opbrengst naar het KWF gaat. Hoe cool!! Misschien is dit wel een methode voor haar om er mee om te gaan, met de ziekte van Hans....Wij zijn in iedergeval zo super trots! Ik wil iedereen dan ook vragen: Koop zo een armband! Laar verdient er zelf niets aan, de helft gaat naar het KWF en de andere helft wordt weer in nieuwe kralen en bedels gestoken. Klik Lara gewoon aan op mijn Facebook pagina...

t Steigertje is weer compleet!

Belachelijk snel, sneller dan het geluid... met dat tempo is Hans afgelopen dinsdag weer thuisgekomen na die giga zware HIPEC operatie. .Maar jeetje, dat was wel weer even wennen. Dan zou je denken, iedereen blij, Hans weer thuis, en uiteraard waren en zijn we dat ook..absoluut! Maar, net als drank maakt kanker meer kapot dan je lief is. Niet alleen lichamelijk, maar ook vooral geestelijk, emotioneel, je relatie wordt wel even erg op de proef gesteld. Wij hebben vanaf dag 1 gezegd, laat de sluipmoordenaar niet tussen ons inkomen na 23 jaar.. Daar moeten we voor waken. Maar poeh poeh, de emoties liepen regelmatig erg hoog op. Exact 13 dagen na D-day zat hij weer even te genieten van het normale... thuis bij Laar en mij. De laatste week in het zh waren voor Hans flink afzien, emotioneel, maar lichamelijk ook. Het eten wat niet lukte, wennen aan de stoma, overgeleverd aan de zorg. Het niet naast elkaar kunnen slapen of uberhaupt een knuffel kunnen geven, want die irritante slangen zaten in de weg aan alle kanten.

3 dagen voor dat Hans naar huis mocht sprak hij uit dat hij zich toch wel heel erge zorgen om mij maakte. Want, ik geef het toe, ik herkende mijzelf totaal niet meer in alle emoties. Ik leek wel een draak die vuur spuwde, en dan vooral tegen de mensen die mij erg lief zijn. Soms wist ik serieus niet meer wat ik deed...Zo liet ik de auto met draaide motor staan op de parkeerplaats bij het ziekenhuis, gooide de deur dicht, kortom, ik vergat alle normale handelingen. Ik raakte in paniek als de lift niet naar de 6e etage ging, puur omdat ik niet op het knopje had gedrukt. Ik had continu het gevoel dat ik koekoek werd, van angst, moeheid, van alles...Elke dag heen en weer rijden naar Amsterdam, ik zeg: pittig! Maar wel met enorm veel liefde gedaan.Nee dit was niet fijn, emotioneel draaide ik volledig door. Hans herstelde wonderbaarlijk snel, maar ik veranderde in een levende feeks...ieuw..zo niet ik.
Ik ben en blijf  van mening, Hans is ziek, ernstig ziek, dus nee, de zorg moet niet om mij gaan draaien maar om Hans. Ik heb ietsie te lang mezelf dusdanig groot gehouden, alle ballen omhoog proberen te houden, lief leuk en gezellie voor iedereen te zijn... Nou neem van mij 1 advies aan: Kom je ook in de situatie waar wij nu ook zitten (wat ik echt absoluut niemand toewens), denk dan OOK vooral aan jezelf. Voor je het weet ben je namelijk volledig opgebrand, afgeblust en emotioneel gestoord, net als ik nu, terwijl er voor je partner die ziek is echt heel goed gezorgd wordt. Dat is iets wat ik wel heb geleerd.

Wat ons ook ontzettend door deze maanden heeft heen geholpen (eerste deel van de heeeeele lange marathon die voor ons ligt) zijn de bergen kaarten, lieve appjes, bezoekjes in het ziekenhuis, bezoekjes thuis. Ook vanuit totaal onverwachte hoek waren daar opeens mensen die een enorme steun bleken en ook nog steeds zijn. Zo kreeg Hans bergen kaarten, maar, ook Laar en ik kregen kaarten. Dat was echt wel een paar tranen waard. Een lieve collega van Hans (Hij heeft er meerdere) stuurde een kaart ter attentie van Laar en mij, omdat ook wij steun nodig hadden.. Poeh dat kwam ff aan... vriendinnen die een super lieve kaart aan mij stuurden, of de prachtige bos pioenrozen die ik van mijn lieve schoonmams kreeg toegestuurd. Van dat soort dingen wordt je blij.

Waar ik verdrietig van werd waren sommige (goedbedoelde) reacties als: Fijn dat Hans weer beter is, of, zo het ergste is achter de rug...Uhhh nee Hans is niet beter en nee het ergste is achter de rug.... want het ergste moet nog komen..Dat Hans er straks niet meer is. En dan ook mensen die zeggen: Joh, die en die had darmkanker, is ook weer beter.. Nou dat soort opmerkingen maken mij behoorlijk boos. Want zoals er ook in de hal van het AVL op een groot bord staat: Elke kanker is uniek, elke patiënt is uniek..Dus echt nooit, nooit situaties met elkaar vergelijken is mijn advies.We hopen met tig mensen om ons heen, dat ons nog even wat extra tijd/jaar is gegund  en de sluipmoordenaar zich even gedeisd houdt en niet zo snel uitzaait als de laatste maanden het geval was. Want ja, de cellen zitten er nog gewoon...

Nu Hans weer thuis is, is alles weer ok, toch?? (ook dat hoorde ik opeens) Nee, dat is het niet, want hoe denk je dat je dit emotioneel moet gaan verwerken? Zo van, Hans is thuis, we gaan vrolijk verder? Nope... zo werkt dat niet. Hans krijgt nog een hele zware chemo kuur van 24 weken..En dat wordt pittig, dagelijks aan de chemo, dag in dag uit, 24 weken lang. We moeten dit emotioneel nog flink verwerken.
Zelf ga ik naar een therapeute die veel ervaring heeft in deze emotionele rollercoasters een plek geven. Want echt, de huisarts omschreef de situatie waarin wij zitten (in een jaar tijd oma verliezen, vader verliezen en vervolgens man ongeneeslijk ziek) als een hel van een scenario. En helaas, dat kan ik alleen maar beamen.
Hans en ik zullen met Laar en al onze dierbaren om ons heen een weg moeten gaan vinden, tot rust gaan komen voor dat de nieuwe rollercoaster begint van kuren, scans, controles...Ik weet nog even niet hoe ik dat persoonlijk ga doen, maar het belangrijkste is, ik volg ons eigen pad, ons eigen gevoel, want alleen dat telt...

Dag 10, Hans herstelt goed van de operatie

Nu zei ik in mijn vorige blogje op dag 6 dat Hans nog wel eens een wereld wonder kan gaan worden qua herstellen. En eerlijk is eerlijk, Hans knapt zo goed op van de HIPEC! Hij heeft een aantal emotionele off days gehad want je kan zo weinig he als je daar maar ligt aan slangen.
Als ik de laatste dagen binnen kwam in Hans zijn kamer schrok ik van zijn gezicht... en gisteren zag ik wat meer van de oude Hans terug komen. Je kan je niet voorstellen hoe fijn dat voelt. Het is maar een inimini klein dingetje, maar pfff... de laatste dagen werd ik erg verdrietig als ik in zijn gezicht zo goed kon zien: Hans is ziek...
Na zijn eerste inimini beetje vast voedsel dacht Hans dat hij alleen maar in stijgende lijn zou gaan, maar had kleine dalende lijntjes niet ingecalculeerd. Tja, en dat moet je wel doen, anders valt het zo tegen he.
Vanaf dinsdag begon hij met spugen en had de dagen daarna totaal geen trek. Werd overal misselijk van, alles stonk en Hans voelde zich enorm bwehhhh. De chemo zorgt er voor dat je een metaalsmaak krijgt, alle organen hebben natuurlijk in het hecmobad gedobberd een half uur. En je reuk verandert ook....Zo logisch dat je je na zo een mega grote ingreep bwehhh voelt.

Maar, sinds gister trof ik hem eigenlijk heel erg positief aan. Hij kreeg weer zin in draaien (djén), en neem van mij aan, dat had hij echt niet meer...en hij wilde wel een klein wandelingetje naar het dakterras om daar samen even in de schaduw te zitten. Kapstok mee, zakjes in het plastic tasje en daar gingen we. We hebben daar heerlijk een uurtje kunnen zitten, ondertussen kreeg Hans ook nog even visite van zijn directeur.

Na een uurtje toch weer naar beneden gegaan, want, ook al ziet Hans er best goed uit nu, zijn conditie is uiteraard beneden het 0 punt. Dat heeft tijd nodig, 3-6 maanden, dan is hij weer op het niveau als waarin hij de operatie inging.
Toen ik 's-avonds naar huis reed had ik echt tig schietgebedjes gedaan dat Hans vanavond zijn eten binnen zou houden. Dat is namelijk al weer een stapje richting huis, zijn steigertje. Zijn hengels, zijn boot, de tuin. Toen ik hem vanochtend app-te had ik mijn vragenlijstje al klaar:

-Misselijk? NEE (check)
-Gespuugd? NEE (check)
-Katheter er uit? JA (check)
-Laatste drain er uit? JA (check)
-Een kwartier zelf ongegeneerd staan plassen? JA(check)

Ik zei: OK, ik haal je om 17:00 op...hahahaah neeeeee zo snel gaat dat niet ook al wilde Hans uiterlijk maandag naar huis (wereldrecord HIPEC herstel periode en ZH verlaten). Nee, hij moet eerst al het eten binnen kunnen houden, meerdere keren per dag kunnen eten. En, zijn halspoortje voor de sondevoeding zit er nog in, dus hij mag nog even blijven.

We hebben nog een lange, zware tijd voor de boeg, met ups en downs, emotionele rollercoaster en al. Wat het alle belangrijkste is is dat de sluipmoordenaar zich even koest houdt en niet in no time weer gaat annexeren. De grootste boosdoeners zijn verwijderd, maar Hans is niet beter en gaat dat ook niet meer worden. Zoals eerder uitgelegd, dit was een levensrekkende operatie, geen levensreddende.
Hans gaat, als hij daar voor kiest, over twee maanden aan een giga zware chemo kuur beginnen voor 24 weken.En echt, die is zwaar....Hans wil eerst overleggen met de artsen of daar aantoonbare bewijzen voor zijn dat hij daar misschien weer wat meer tijd door zou krijgen..Daar moeten we het dus nog goed over hebben.

Wat gaan we de komende tijd doen? Herstellen, zowel lichamelijk (Hans) als emotioneel (wij allebei). Deze hele rollercoaster heeft ons/mij volledig gesloopt. Maar ook onze dierbare vrienden, naaste familie, iedereen leeft zo intens mee. Dit zet je niet even naast je neer, we moeten hiermee om leren gaan. Daar is geen draaiboek voor, geen goedbedoelde adviezen...nee wij moeten het zelf gaan doen. We hebben iets van tijd erbij gekregen, lang, kort.....geen idee. Dat ons leven samen eerder eindigt weten we, daar moeten we mee leren leven. Maar zolang Hans hier is, MET kwaliteit van leven, gaan wij genieten met alle dierbaren om ons heen. In deze afgelopen 5 maanden kanker hel weet je exact wat je aan wie hebt, en met die mensen willen we samen zijn.

Daan

6 dagen na Dday

Het is nu dinsdag ochtend en eindelijk weer even de puf om mijn blog bij te werken. Laat ik voorop stellen: Hans is een wereldwonder, hij herstelt echt belachelijk snel... gewoonlijk staat er 2-3 dagen intensive care voor, hij is er binnen 24 uur vanaf. En nu, 6 dagen later, loopt hij heel voorzichtig kleine stukjes, heeft gisteravond voor het eerst wat vast voedsel (warm) gegeten, en, hij kon vanochtend alles zelf doen onder de douche.
De eerste twee dagen na de operatie heeft hij continu geslapen. De nachten waren ook geen pretje.. Nachtje giga misselijk, nachtje hallucineren, nachtje pijn..de morfine slang is er nu ook al uit (nog vier slangen te gaan)  tja, en dan niet het emotionele te vergeten. Want stille Willy kwam zichzelf gisteren even flink tegen. We hadden een klein stukje gelopen, hij ging even in de stoel zitten en toen had hij het even helemaal gehad. Van razende Harrie de laatste 3 maanden naar een volledig afhankelijke patiënt, die het liefst alles zelf doet, heeeeeel luchtig deed over de sluipmoordenaar en vervolgens over de giga zware operatie, de man met de hamer kwam dus even langs. En gelukkig!!!! Want als partner zijnde wil je t liefst dat je man zegt wat ie voelt en denkt, maar ja dat ligt bij ons ietsie anders hahaha.

Momenteel heeft hij alleen nog zijn katheter, twee drains (of 1 dat weet ik niet ff precies) en dan nog in zijn halsslagader een poortkastje met drie slangetjes waaronder de voeding wordt toegediend. Zijn stoma blijft zitten..Maar als het goed is gaat de urine katheter er zaterdag zo een beetje uit. Omdat ze Hans zijn blaas ff van zijn plaats moesten halen in verband met alle vergroeiingen en plaatsgebrek heeft de blaas ff een optatertje gehad, en heeft dus meer rust nodig. Inmiddels zou Hans wel een moord doen om even ouderwets een kwartier zelf te kunnen plassen haha.
Hans heeft een flinke ritssluiting met meer dan 60 nietjes, van borstbeen naar onderkantje..godzijdank zijn ze op tijd gestopt met nieten..ahum, ok, Daan, doe normaal..

Momenteel kom ik mezelf ook aardig tegen...en nee, daar ben ik niet blij mee maar het moet er uit. Dat zeggen de verpleegkundigen, Hans, iedereen...De moeheid, de emotie, ik jank momenteel zelfs om een hommel die ik per ongeluk met mijn fiets overrijd, kortom, de kranen staan flink open. Waarom? Omdat ik bang, boos, verdrietig, opgelucht, enz enz ben. Hans heeft de operatie gehad, ok, check...Hans herstelt goed, check...Maar Hans is nog steeds ernstig ziek en we gaan nog steeds niet samen oud worden. In mijn hoofd gaan alle emoties door elkaar heen. Eigenlijk wil je euforisch zijn, joepieeeee.... Ja joepie dat Hans zo snel van deze loodzware operatie herstelt. Dat wel. Hij gaat echt als een speer.... wow hoe geweldig trots zijn we allemaal op m!!!
Maar wat ook bij ons mee speelt, wij kunnen niet meer zorgeloos naar de toekomst kijken, we hebben nog een hele lange weg te gaan en daar zit niet het euforische lichtpuntje van ze leefden nog lang en gelukkig. En dat is momenteel heel erg aanwezig in mijn/onze gedachten. Ja we hebben weer wat tijd erbij gekregen, absoluut. Hoeveel, hoe weinig, we weten het niet. Maar Hans wordt nooit meer beter en onze weg zal gaan bestaan uit chemo kuren.. puur levens verlengend. En hoe ver ga je daarin? Wat is daarin de grens? Ik weet die grens van Hans..Hans wil met kwaliteit leven en niet zh in en uit, chemo'tje hier, chemo'tje daar..Het maakt hem namelijk niet beter. Maar goed, eerst maar even met ome dokter praten als de uitslagen van de patholoog anatoom binnen zijn deze week..Wij gaan in iedergeval als Hans weer thuis is dubbel en dwars genieten met ons gezin, met Laar, in onze tuin die donderdag gepimpt gaat worden.

Tot nu toe zijn de artsen zeer tevreden maar ook verbaasd hoe snel hij herstelt... Jaaaa dan ken je mijn Hans nog niet, als hij ergens voor gaat dan doet ie t ook goed..Maar laten we niet al te euforisch zijn... we kijken alles per dag aan. Vooralsnog heeft Hans gelukkig geen complicaties gehad. Die kunnen absoluut nog komen, en daar moeten we in ons achterhoofd wel rekening mee houden... Maar ja, de wonderen zijn de wereld nog niet uit dus wie weet wordt Hans de eerste hipecer zonder complicaties...Dan komt ie in het Guiness book of records :-)))